Een handleiding voor hersenletsel … die is er helaas niet. Voor jou niet, maar óók voor je omgeving niet. Ieder hersenletsel is anders en daarnaast is ieder karakter anders. Ik wil niet al te klinisch schrijven, maar ik wil juist in Jip en Janneke taal dingen uitleggen. Waar het óók goed uitgelegd wordt is hier: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/gevolgen-per-hersendeel

Ik schrijf over mijn eigen ervaringen, hoe ik het beleef en waar ik tegen aan loop in mijn dagelijks leven. Mijn leven als partner, moeder, dochter, vriendin etc. De handleiding is er niet, maar er is wel een basis, een basis waar ik eigenlijk dagelijks tegen aanloop. De confrontatie momenten, doen mij nu bewust keuzes laten maken. Het is een uitdaging, soms is het lastig, maar als het lukt voel ik me trots.

Wat zijn mijn uitdagingen?
_{(of te wel … wat zijn mijn beperkingen)}
– stipt op nummer één is: de onvoorziene situaties. Dit is puur het schakelen in je hersenen. Je gaat er vanuit dat het zó gaat, maar niets is vanzelfsprekend. Zeker niet met een gezin. Op zich is het niet erg, want je traint je koppie hierdoor ook. Dit blijft één van de lastigste dingen. Mensen die ons kennen, weten dat wij veel op onze bord krijgen of hebben gekregen dus hop hop … gas erop met dat schakelen en op tijd op de rem trappen.

– Nieuwe dingen is ook zoiets, van nature ben ik óók een control freak en ik weet nu onderhand dat ik eigenlijk niets onder controle kan hebben, behalve mijn eigen gedrag. Dingen komen zoals ze komen en ik moet proberen mijn energie hiervoor te bewaken. De nieuwe dingen kosten mij ook extra energie, dat weet ik en daar handel ik naar.

– lichtelijke afasie en dat houdt bij mij in vooral als ik moe ben, maar ook als ik in een spannende situatie zit. Ik kom dan soms niet op mijn woorden. Dat is met spraak, maar ook met schrift. Het bloggen wat ik doe, doe ik vooral in stukjes. Ik schrijf, controleer en ik schrijf. Soms struikel ik over mijn woorden of draai ik ze om wat ook soms voor hilarische momenten zorgen. Hierbij wat voorbeelden: “turkentrekker, dooropjes, vauwperen, paasklankje etc. Dan mag je de goede woorden ernaast zetten 😉 Ook neem ik woorden soms letterlijk, terwijl dit helemaal niet de context is van een gesprek en duurt het soms even voordat ik dingen kan plaatsen.

– perservereren … watte? Ja dat! Ik heb er een blog over geschreven en deze kan je HIER lezen. Hierin staat het heel duidelijk uitgelegd. En geloof me, deze is zeer irritant!

– van nature ben ik een gezelligheidsmens, ik hou er van om mensen te zien, live. Helaas lukt dat niet altijd. De laatste tijd: “vaak niet.” Dan heb ik het over contact met mensen, ik heb het wél online en dat is me dierbaar. Ik doe weleens een belletje en spreek wat af. Een verjaardag, een feestje of een etentje moet ik vaak overslaan, maar ja als ik er bij ben, dan ben ik er goed bij. Laten we zeggen 85% om 15% en dan is 85% waar ik er niet bij kan zijn.

– vermoeidheid en dan vooral hersenmoeheid dus de mentale vermoeidheid. In medische term noemen ze dit: “neurofatigue.” Wat er bij mij altijd gebeurd is, als ik dit negeer, gaat mijn lichaam in opstand. Dan word ik ziek of krijg ik een hernia, waardoor ik echt letterlijk stil moet blijven staan. De zogenoemde batterij (dus de energielevel) is minder vol als bij een gezond mens. En wat nog belangrijker is, dat de batterij minder snel vollaadt. Ook dit duurt langer als bij een gezond mens. Dus het is verstandig voor mij om niet mijn batterij te laten leeglopen, tot ie helemaal op is. Dat duurt dagen, soms weken en als het echt te gortig is maanden om deze weer op te laden.

– plannen voor een activiteit, dat moet iedereen overigens, alleen ik moet er iets langer over nadenken. Ik neem iets groot: we gaan zaterdag uit eten. Ik hou dan vrijdag en zondag vrij van alle overige activiteiten. Dus het is vaak 1 ding per weekend, omdat dit goed te behappen is.

– Emoties is het zijn van de mens, die kunnen je maken of breken per moment. Net als gedachten. Alleen gedachten kan je sturen en emoties zijn er. Mijn emoties zijn veranderd sinds mijn hersenletsel. En juist op het moment als ik overprikkeld ben, zijn mijn emoties soms niet controleerbaar. Dus heel hard huilen of erg boos worden om kleine dingen. Ik weet dat en heb daar mijn foefjes voor. Ik huil onder de douche en spoel mijn tranen letterlijk door het doucheputje heen. En dan kan ik weer, dan kan ik weer door.

– met mijn zintuigelijke waarneming (vooral licht of geluid maar ik ruik ook meer) heb ik soms ook problemen. Ik probeer dit juist voor te zijn door bijv. oordopjes te dragen of een koptelefoon. En tevens ook een zonnebril. Daarnaast probeer ik rust te creëren in dingen die ik doe, maar ik vergeet het ook, juist door mijn enthousiasme. De beste tip even om even uit de drukte te gaan, is je even terug te trekken op de wc bril. Dus joehoe als je me kwijt bent, ben ik niet door de wc gezakt, maar ben ik even aan het chillen.

Mijn karakter (in de basis)

• ik ben stronteigenwijs
• ik ben grenzeloos
• ik ben vrolijk
• ik ben zorgzaam
• ik kan ook koppig zijn
• ik ben trots en laat me niet graag helpen
• ik ben een mensen mens
• ik hou van gezelligheid

Kortom allemaal karaktereigenschappen die vaak botsen met mijn hersenletsel. Vooral dat laatste, maar ik ben infinitief, dus ik maak het zo gezellig mogelijk, binnen mijn mogelijkheden. En als je die ziet, kan je best een heel leuk leven leiden met hersenletsel. Ik kijk wat ik kan, wat het me kost en wat het me oplevert. En geloof me in de afgelopen jaren leer ik dat steeds meer, waardoor ons leven steeds leuker wordt.