Onze dappere strijder, onze krachtige vechter en voor Lina haar allesie. Je hebt gevochten als een leeuwin, maar nu mam heb je rust. Damn mam … ik mis je nu al zo. 💔
Maanden hebben jullie weinig gehoord, maar ik ben dankbaar dat ik zoveel bij mijn moeder (ouders) heb kunnen zijn. Mijn moeder heeft een heftig ziekbed gehad.
Jullie horen zeker nog van me! Voor nu pak ik mijn tijd om rust te creëren, het is onwerkelijk, het is oneerlijk. Ik wil er zijn voor mijn vader en voor mijn gezin. 💜💜💜💜
Joehoe, ik ben er nog .. het zijn wederom pittige weken. “What’s new” bedenk ik me dan meteen. Rust? Even op adem komen? Het is er gewoonweg niet.
Dit is het leven, het leven waar ik in leef. En ja soms is het echt overleven. Mijn ouders kregen Corona en mijn moeder werd er helaas heel ziek van. Ze ligt al 2 weken in het ziekenhuis en er is een schimmel ontdekt en die is gevaarlijk in haar situatie.
Twee weken dacht ik: “dit is het” en was bezig in mijn hoofd om afscheid te nemen. Het was heel zorgelijk, ze is gewoonweg heel erg ziek en dan nog de Corona én de schimmel erbij.
Ze is gelukkig weer strijdlustig en dat geeft hoop! Het geeft mij hoop en mensen om haar heen. De strijd was er niet, ze was moe, daarom was ik bezig met afscheid in mijn hoofd. Ze staat op de lijst van een revalidatie centrum, want ze kan nog niet naar huis.
En met mij? Mijn lijf tintelt, mijn hoofd is vol, mijn benen doen 24/7 pijn, mijn kracht in mijn lijf is nog lang niet op de helft wat het deed voor long COVID, lopen gaat moeizaam, ben kortademig, heb hartkloppingen en oh ja …. ik loop de hele dag te zoeken naar spullen waarvan ik zeker weet dat ik het heb neergelegd op de plek waar ik zoek. Tevergeefs, het ligt dan op een zo’n niet logische plek. En dat? Dat kost energie, bergen energie.
We waren een paar dagen weg met Hemelvaart, een camping. Het was heel fijn om er uit te zijn, maar het was óók een confrontatie. Ik kan niet eens heen en weer lopen van de caravan naar het zwembad. Dus we pakten de auto. En natuurlijk is dit voorbeeld een luxe probleem. Op een camping zitten en niet heen & weer kunnen wandelen, maar van huis naar school lukt de afgelopen weken ook gewoonweg niet.
Lopen ging wat beter begin mei, ik wandelde 2x per week naar school, maar de afgelopen weken is het wandelen weer moeizaam. Lang leve de long COVID, schrijf ik sarcastisch. Ik ben er dus nog lang niet en ik ben al bijna 5 maanden onderweg. Het is een weg met terugvallen, kleine stapjes vooruit en een stap terug. Echt … wat een klote virus. Mag ik dat zeggen? Ja, ik zeg het gewoon, zo voelt het ook.
Ik lees er veel over, volg de onderzoeken die er gaande zijn, maar zoals mijn longarts zegt: “we weten er gewoonweg nog heel weinig van.” Toch zijn er interessante onderzoeken zoals een medicijn genaamd BC 007.
Dit zou de brainfrog (hersenmist) en de vermoeidheid kunnen verminderen. Het staat nog in de kinderschoenen, maar denk jij wat ik denk? Dit zou een enorme doorbraak kunnen zijn voor mensen met long COVID, maar juist ook voor mensen met hersenletsel.
Ik heb echt wel vertrouwen dat het goed komt, alleen het gaat gewoon heel langzaam. Ik probeer eraan toe te geven, mezelf moed in te praten, bemoedigde woorden van mensen die mij lief hebben tot me te nemen en ik krijg een enorme oerkracht als ik mijn moeder zo zie vechten in haar bed, vechten tegen haar zieke lijf.
Dus ja ik ga door, kijkend naar mijn kleine en vorige week na een telefoongesprek met een vriendin besef ik echt hoe sterk ik ben. Ze zei letterlijk: “je kan veel meer dan je denkt.” En dat is zo en ik voel het ook. Wat ben ik sterk én de moeilijke momenten blijven, maar het is vallen en opstaan. Zolang ik dat laatste maar blijf doen en dat is het … dat is alles ❤️
Wat werd ik wakker met ambitieuze plannen!! Ik had een goede, lange nacht gehad en voelde me een stuk beter als de dagen daarvoor. Ik wilde naar de stad, struinen langs de kraampjes, bier drinken en lallen op het plein.
Ho, stop … geen gas op de lolly, maar heel bewust op mijn rem getrapt. In de ochtend tompoezen bij de ouders gebracht en daarna lekker naar huis. De hele dag gechild zodat ik naar de kermis kon met Lina. En het is gelukt, 1,5 uur kermis gewapend met mijn oordopjes. De terugweg liep ik wel te zwalken op mijn benen, maar I did it!
Het was het dubbel en dwars waard. Nu lekker de beentjes omhoog en nagenieten. Keihard nagenieten, want dit is toch wel weer een mijlpaaltje.
De week vol contrasten, dat was het .. deze week. Lieve volgers, ik ben blij, ik ben happy. Deze week 2,5 goede dagen gehad. Dat is veel meer als de afgelopen maanden.
Dus ja … deze dagen, deze momenten waar ik bewust van heb genoten. Wat was het fijn om in het zonnetje mijn eerste wijntje te drinken sinds O&N. Wat was het fijn een stuk te kunnen wandelen, met rustpunten maar I did it. Wat was het fijn om bewust te zijn van mijn energie en deze ook daadwerkelijk te kunnen temperen. Wat was het fijn om gisteren weer helemaal opgemaakt te zijn, want dat kost ook bakken energie, maar wat voelde ik me goed. Wat was het fijn, deze week, ondanks dat ik precies een week geleden mijn dieptepunt heb meegemaakt. Deze week maakt het dubbel en dwars weer goed.
En nu door, op mijn eigen tempo, mijn gaspedaal lichtjes intrappen en op tijd op mijn rem trappen. Mijn rustmomenten blijven pakken en vooral nog veel bij mijn basis zijn. Thuis, zodat het hier goed blijft gaan. Soms een uitstapje en weer terug naar huis, naar mijn basis.
Het geeft me moed, het geeft me hoop en ik besef heel goed dat er nog zat mindere dagen komen in het herstel van mijn long COVID, maar hé deze 2,5 dag heb ik mooi in de pocket. Vallen is prima, maar opstaan is des te belangrijker. Dat opstaan, ik klauter altijd weer uit een dal, dus daarom heb ik vertrouwen dat dit óók goed komt. Geduld, de tijd nemen en mezelf geven en heel goed mijn grenzen blijven bewaken. Ik ga lekker euforisch het zonnige weekend in … 2,5 goede dagen! Heel fijn 💜
Maandag was er eentje! Eentje voor in de boeken. De eerste goede dag in de afgelopen maanden. Wat was ie fijn! Ik heb genoten, waarschijnlijk dubbel en hierdoor loopt het de afgelopen 2 dagen weer wat minder.
Ik was euforisch, ik heb me zo lang niet zo goed gevoeld. Wat doe je dan? Dan pak je meer hooi op je vork, want het gaat goed. En even niet denken aan de dag daarna of daarna. Het is weer een fijn leerproces. Op de rem trappen en juist als je, je goed voelt.
Afgelopen weekend had ik mijn dieptepunt. Nog nooit zo slecht gevoeld. Mijn lijf stond aan, alle vezels uit mijn lichaam stonden op scherp en ik bevroor. Ik bevroor en kon niets. Alleen maar huilen …. de koek was op. Ik was op, letterlijk even kapot van binnen. Door de 10 dagen stootkuur prednison en het buikvirus waren er geen nachten. Dat breekt, want ik heb mijn slaap zo hard nodig.
Wat een contrast vergeleken met maandag. Hoe fijn, ik heb écht genoten, maar ik ben echt nog aan het zoeken. Aan het zoeken naar mijn balans. Wat mijn taak is vandaag? Zo naar fysiotherapie en heel rustig door blijven ademen. Ik heb een fijne ademtechniek geleerd, waardoor ik meer kracht uit mijn lijf kan halen.
De maandag, dat was er eentje voor in de boeken, met weliswaar een kanttekening: “even stilstaan, juist mezelf stoppen, om te sparen …. de fijne energie te sparen voor de dagen erna.” Het was bewust, ik wilde er niet over nadenken, maar genieten van deze pure maandag. Deze maandag is in de pocket en hopelijk dat er nog vele maandagen mogen volgen 💪🏻
Ik sta weer op standje overleven … zorgen dat ik mijn kop boven water kan houden. Voor de 2de keer Corona, vervolgens gestart met een prednison stootkuur, omdat m’n longfunctie ver onder de maat is, vrijdag uit quarantaine komen en dan zondag een buikvirus krijgen.
Drie nachten de pot omhelst en daarnaast nog onrustige nachten door de prednison. Dus ja standje “veeg me op” staat aan. Vandaag de laatste dag van mijn Prednison en dan hoop ik dat er rust gegund wordt de komende dagen.
Even op adem komen, even opladen, accepteren zoals het nu even is en klaar stomen voor (waarschijnlijk) de nieuwe onvoorziene situaties wat komen gaan.
Het zijn er een beetje veel, maar vooral veel achter elkaar. Dus even rust voor ons, mijn gezin, manlief, mezelf .. ik wil je, ik heb je nodig 🙏🏼 duimen jullie mee?
Ps dit plaatje kreeg ik van een vriendin .. love you long time 💜
Manlief stuurde leuke foto’s van zijn uitje afgelopen vrijdag met Lina. Erg leuk, want ze waren samen op pad … maar toch .. het steekt me, ik wil er zo graag bij zijn. En niet het steekt me: “ik ben stik jaloers,” maar ik voel me machteloos, ik hoor er bij, ik hoor óók bij mijn gezin.
Ik had nog gekeken voor een hotel, maar goed als ik hier naar de lift loop, voelt dat soms alsof ik al heel hard heb gerend. Ik gun het ze, ik gun het ze echt, saampjes op pad, vader & dochter.
Het is soms zo dat we uit elkaar worden gerukt als gezin. Ik wil, maar het lukt me niet, maar zo’n uitje niet. Dus ik werd gisterenmorgen wakker en wil niet zielig in een hoekje gaan kruipen en ik dacht we gaan iets doen. Samen, met z’n drietjes, even eruit. Ik weet wat het me kost en dat het me op dit moment nog meer gaat kosten. Deze momenten, mijn meisje met haar glinsterende pretoogjes en manlief kijkt me bezorgd aan. Ja, ik loop heel langzaam, een soort dronken, maar ik doe het.
Ik heb genoten van een andere omgeving, oordopjes in, zonnebril op, paracetamol geslikt van te voren en genoten van mijn gezin. Het was in stukjes, lopen, in de auto, lopen, wat eten aan een tafeltje aan de zijkant van het restaurant, weer lopen en terug naar huis.
Juist om een activiteit in stukjes hakken, maakt het mogelijk om toch iets te ondernemen. Dat is fijn, het is een fijn gevoel, alsof ik er gewoon bijhoor. Dat je even op deze wereld mee kan lopen. Het maakt me sterk, maar ook kneitermoe, maar ach als ik de was in de wasmachine heb gedaan, kán ik datzelfde gevoel hebben.
Thuis gekomen, met erge mist in m’n hoofd, een kop die uit elkaar barst van de hoofdpijn, pijn in mijn lijf, maar ik was er, samen, een klein uitje na 8 weken.
In the pocket, een kwestie van omdenken, kijken naar wat wél kan op dit moment. Vandaag maar weer genieten van de grote warme bol die schijnt in de lichtblauwe lucht. Genieten, genieten van de dingen, hoe klein ze ook zijn. 💜
De rugzak betekent dat er veel gebeurtenissen hierin zitten, maar wat denk je van de tools? De handigheidjes …. Het omdenken, kijken naar wat wél kan en hier ook gelukkige momenten uit kan pakken.
Ik heb geluk, een beetje geluk bij een ongeluk, dat ik deze rugzak met trots kan dragen. Zonder dieptepunt geen hoogtepunt, klinkt cliché maar het is echt zo.
Corona heeft mij goed te pakken gehad en ik ben degene (met heel veel anderen helaas) de (on)gelukkige die long COVID heeft. Wat zei de huisarts? Dat ik moet rekenen op 1 jaar hersteltijd.
Dat was slikken, één focking jaar, hoe dan? Ik kan wel bij de pakken neer gaan zitten, maar dat doe ik niet. Tevens heb ik zeker m’n momenten vol emoties maar ik herpak me en kijk wat ik wél kan.
Mijn leven was al klein, maar het is was goed. Ik aanvaarde en nu heb ik soms het idee dat ik weer teruggeworpen wordt. Naar 15 jaar geleden, naar het 1ste herstel van mijn herseninfarct. Naast de lichamelijke rest klachten. Het voelt soms heftig, maar ik kan dit, ik vertrouw mijn hele zijn dat ik hier uit kom en dat ik de tijd neem.
Mijn tools zet ik bij hartelust in als het nodig is, want ik heb toch Lina die afhankelijk is van ons. Stukje hulpvragen, ik moet, want kan ik niet anders. En Lina vindt het allemaal leuk. Dus win win …. Lina leuke middag en mama slapen.
Daar gaat ze … weer een revalidatie traject in, hetgeen wat ik niet meer wilde, maar ik ga om er boven op te komen. Kleine stapjes, genieten van de momenten, juist de kleine, huilen als het eruit moet en wat ben ik blij dat ik toch een grote stap voor ben, de rugzak met de fijne tools erin. 💜
Hulp vragen is niet mijn sterkste kant … ik wil het graag zelf oplossen en het liefst in mijn uppie. Dat kan natuurlijk niet in iedere situatie, dus ik werd 2 weken geleden flink voor het blok gezet. Door mijn gezondheid kwamen we even in een lastige positie.
Ik ben al een poosje aan het klooien, keelpijn, verkouden, maar het ging gelukkig beter voordat we een weekendje weg zouden gaan. Helaas werd ik weer beroerd in het huisje op de eerste avond 🥴
Weekendje weg op 8 paracetamols en neusspray doorgebracht om daarna weer in mijn eigen bed te kruipen voor een paar dagen. Uiteindelijk naar de huisarts geweest en omdat mijn oog dik was, ik koorts had en ik wazig zag werd ik naar de spoedeisende hulp verwezen.
Ik had al tegen de huisarts gezegd dat het geen CVA of TIA, omdat dat anders voelt. Ik had wel enorme hoofdpijn achter m’n oog wat aanhield en dus steeds erger werd. Dit zal wel een alarmbel zijn geweest voor de huisarts en ze wilde een hersenvliesontsteking uitsluiten.
Mijn ontstekingswaarden waren iets verhoogd maar gelukkig had ik geen hersenvliesontsteking. Wel een fikse voorhoofdsholteontsteking dus ik kreeg antibiotica.
Dus daar moest ik, manlief was natuurlijk mee geweest naar het ziekenhuis, maar door personeelstekort op zijn werk kan ik niet aan hem gaan trekken als het niet nodig was.
Maar ik? Ik was gevloerd dus ik moest wel. Dus ik heb hulp ingeschakeld en wat denk je wat?? De hulp was zo trots op me! Dat ik het eindelijk had gevraagd en het ook losgelaten had. Manlief heeft mij meer thuis moeten helpen en het was een proces om stil te moeten staan en vooral veel rust te pakken door te liggen.
Ik heb dus mijn trots opzij gezet en gevraagd, vragen om hulp. Mijn gedachten hielpen mij hierbij dat ik óók iemand zou helpen als ik in de mogelijkheid was. Dus win win .. mensen zijn blij dat ze iets voor ons konden betekenen en wij waren uit de brand geholpen.
Uiteindelijk voelde het goed! En ik draai ‘m om: “hoe voel ik me als ik hulp kan geven?” Juist fijn om iets te betekenen voor iemand. Of iemand dan schuld bij me heeft? Absoluut niet! Dus dat moet ik dan ook niet meer gaan denken als ik ooit nog een keer hulp zou moeten vragen.
Januari is voor ons niet goed begonnen helaas. Lina werd vorige week ziek en hield niets meer binnen. Ze was afwezig, moe en totaal niet ons meisje. Dus het weekend nog een bezoekje aan de HAP gehad. Ze was nog niet uitgedroogd, maar ze zat er wel tegen aan. Slik, ze moest drinken en ze kreeg een sterk middeltje tegen de misselijkheid. Ze ging gisteren wat meer drinken, maar eten weinig dus die blijft lekker nog een dagje thuis bij di mamma 😉
Deze maand stond weer vol van onvoorziene situaties. Dus schakelen, wat niet mijn sterke kant is door mijn NAH, blijft veel energie kosten. En de energie stond al op “low battery” na de december maand. En ik knap niet op, ik blijf hoofdpijn hebben rond mijn oog dus morgen trek ik aan de bel bij de huisarts.
Het moraal van dit verhaal is dat ik moet bijkomen van de prikkels, maar dat ik wél iedere dag mijn genietmomentjes probeer op te zeggen. De zogenaamde lichtpuntjes deel ik met m’n moeder. Zodra ik weer beter ben, is dat het eerste wat ik doe! Naar haar toe, want de hele maand zit ik thuis met een kop vol snot. Ik probeer zo goed als zo kwaad mijn gezin te runnen met de nodige hulplijnen die ik heb kunnen in zetten. Dankbaar hiervoor!
Vraag jij weleens om hulp? Hoe voel je, je hierbij? Ik ben namelijk zo benieuwd naar jullie ervaringen.
Joehoe, hallo 2022 .. euh nee hallo nieuwe volger! 👋🏻 Welkom op mijn pagina “mijn hersenspinsels” en wat tof dat je me hebt gevonden. 🥰
Hierbij een paar feitjes van moi:
⁃ Mijn naam is Jeannette
⁃ 44 zomers oud / jong
⁃ Moeder van een dochter van bijna 5 jaar (stop de tijd!!)
⁃ Nog steeds gelukkig met manlief, bijna 12 jaar 🥰
⁃ Eigenwijs, vrolijk, soms een tikkeltje sarcastisch, creatief en een vechter
⁃ Op m’n 30ste verjaardag getroffen door een herseninfarct
⁃ De koek kon nog niet op, want in 2012 & 2019 heb ik nog een TIA gekregen
⁃ Ik heb gerevalideerd in De Hoogstraat te Utrecht, maar ook bij Vesalius in Woerden
⁃ Mijn meest irritante beperking is: neurofatigue (hersenmoeheid), waardoor ik eerder moe ben. Vooral mentaal. En dat was het? Nope, dus check mijn handleiding op mijn website: https://mijnhersenspinsels.com/3466-2/
⁃ Wat mij het meest is bijgebleven van mijn revalidatieproces? Kijken naar wat wél kan! Wat wél lukt. En niet wat niet kan. Iets van het glas is halfvol i.p.v. halfleeg 😉
⁃ Mijn hulpmiddelen zijn: oordopjes van Noizzes, mijn koptelefoon met noice canceling, mijn spijkermat van Flowee, brainwaves op mijn telefoon, Easy reminders (app) op mijn telefoon en een overzichtelijke weekkalender.
⁃ NAH: betekent bij mij ook “Niet Altijd Handig.” Ik ben een behoorlijke kluns 🥴
⁃ Waar ik het mee red? Met mijn creativiteit!! En met mijn doorzettingsvermogen en mijn grenzen bewaken.
⁃ Wat mijn valkuil is? Mijn enthousiasme! En tsja sowieso mijn hele karakter … ik hou zo van gezelligheid! Dat heeft vaak zijn keerzijde en dat kan ik weinig permitteren icm mijn gezin.
⁃ Ben je klaar met revalideren? Dat wel, ik weet er onderhand prima mee om te gaan. Dit betekend wel nog steeds veel schrappen. Dus ik blijf nieuwsgierig, om te leren, te oefenen. Nieuwsgierig naar voor mij nieuwe behandelingen. Alleen de tijd is er nog niet rijp voor. Eerst moet het rustig worden met naar school gaan / COVID 😉
⁃ Dromen? Ja! Ik zou heel graag nog iets voor mezelf willen beginnen .. staat allemaal in de kinderschoenen, maar iets goeds doen met m’n ervaring die ik ondertussen heb gemaakt.
Nogmaals welkom op “mijn hersenspinsels” en ik wens je veel leesplezier hier. Heb je vragen? Shoot! Ik kan altijd kijken of ik ze kan beantwoorden vanuit mijn eigen ervaring 💜
Mijn hersenspinsels 