Het spel van herstel

Joehoe, ik ben er nog .. het zijn wederom pittige weken. “What’s new” bedenk ik me dan meteen. Rust? Even op adem komen? Het is er gewoonweg niet.

Dit is het leven, het leven waar ik in leef. En ja soms is het echt overleven. Mijn ouders kregen Corona en mijn moeder werd er helaas heel ziek van. Ze ligt al 2 weken in het ziekenhuis en er is een schimmel ontdekt en die is gevaarlijk in haar situatie.

Twee weken dacht ik: “dit is het” en was bezig in mijn hoofd om afscheid te nemen. Het was heel zorgelijk, ze is gewoonweg heel erg ziek en dan nog de Corona én de schimmel erbij.

Ze is gelukkig weer strijdlustig en dat geeft hoop! Het geeft mij hoop en mensen om haar heen. De strijd was er niet, ze was moe, daarom was ik bezig met afscheid in mijn hoofd. Ze staat op de lijst van een revalidatie centrum, want ze kan nog niet naar huis.

En met mij? Mijn lijf tintelt, mijn hoofd is vol, mijn benen doen 24/7 pijn, mijn kracht in mijn lijf is nog lang niet op de helft wat het deed voor long COVID, lopen gaat moeizaam, ben kortademig, heb hartkloppingen en oh ja …. ik loop de hele dag te zoeken naar spullen waarvan ik zeker weet dat ik het heb neergelegd op de plek waar ik zoek. Tevergeefs, het ligt dan op een zo’n niet logische plek. En dat? Dat kost energie, bergen energie.

We waren een paar dagen weg met Hemelvaart, een camping. Het was heel fijn om er uit te zijn, maar het was óók een confrontatie. Ik kan niet eens heen en weer lopen van de caravan naar het zwembad. Dus we pakten de auto. En natuurlijk is dit voorbeeld een luxe probleem. Op een camping zitten en niet heen & weer kunnen wandelen, maar van huis naar school lukt de afgelopen weken ook gewoonweg niet.

Lopen ging wat beter begin mei, ik wandelde 2x per week naar school, maar de afgelopen weken is het wandelen weer moeizaam. Lang leve de long COVID, schrijf ik sarcastisch. Ik ben er dus nog lang niet en ik ben al bijna 5 maanden onderweg. Het is een weg met terugvallen, kleine stapjes vooruit en een stap terug. Echt … wat een klote virus. Mag ik dat zeggen? Ja, ik zeg het gewoon, zo voelt het ook.

Ik lees er veel over, volg de onderzoeken die er gaande zijn, maar zoals mijn longarts zegt: “we weten er gewoonweg nog heel weinig van.” Toch zijn er interessante onderzoeken zoals een medicijn genaamd BC 007.

Dit zou de brainfrog (hersenmist) en de vermoeidheid kunnen verminderen. Het staat nog in de kinderschoenen, maar denk jij wat ik denk? Dit zou een enorme doorbraak kunnen zijn voor mensen met long COVID, maar juist ook voor mensen met hersenletsel.

Ik heb echt wel vertrouwen dat het goed komt, alleen het gaat gewoon heel langzaam. Ik probeer eraan toe te geven, mezelf moed in te praten, bemoedigde woorden van mensen die mij lief hebben tot me te nemen en ik krijg een enorme oerkracht als ik mijn moeder zo zie vechten in haar bed, vechten tegen haar zieke lijf.

Dus ja ik ga door, kijkend naar mijn kleine en vorige week na een telefoongesprek met een vriendin besef ik echt hoe sterk ik ben. Ze zei letterlijk: “je kan veel meer dan je denkt.” En dat is zo en ik voel het ook. Wat ben ik sterk én de moeilijke momenten blijven, maar het is vallen en opstaan. Zolang ik dat laatste maar blijf doen en dat is het … dat is alles ❤️

Adem in …

Maandag was er eentje! Eentje voor in de boeken. De eerste goede dag in de afgelopen maanden. Wat was ie fijn! Ik heb genoten, waarschijnlijk dubbel en hierdoor loopt het de afgelopen 2 dagen weer wat minder.

Ik was euforisch, ik heb me zo lang niet zo goed gevoeld. Wat doe je dan? Dan pak je meer hooi op je vork, want het gaat goed. En even niet denken aan de dag daarna of daarna. Het is weer een fijn leerproces. Op de rem trappen en juist als je, je goed voelt.

Afgelopen weekend had ik mijn dieptepunt. Nog nooit zo slecht gevoeld. Mijn lijf stond aan, alle vezels uit mijn lichaam stonden op scherp en ik bevroor. Ik bevroor en kon niets. Alleen maar huilen …. de koek was op. Ik was op, letterlijk even kapot van binnen. Door de 10 dagen stootkuur prednison en het buikvirus waren er geen nachten. Dat breekt, want ik heb mijn slaap zo hard nodig.

Wat een contrast vergeleken met maandag. Hoe fijn, ik heb écht genoten, maar ik ben echt nog aan het zoeken. Aan het zoeken naar mijn balans. Wat mijn taak is vandaag? Zo naar fysiotherapie en heel rustig door blijven ademen. Ik heb een fijne ademtechniek geleerd, waardoor ik meer kracht uit mijn lijf kan halen.

De maandag, dat was er eentje voor in de boeken, met weliswaar een kanttekening: “even stilstaan, juist mezelf stoppen, om te sparen …. de fijne energie te sparen voor de dagen erna.” Het was bewust, ik wilde er niet over nadenken, maar genieten van deze pure maandag. Deze maandag is in de pocket en hopelijk dat er nog vele maandagen mogen volgen 💪🏻

Hoe ga jij?

Ik sta weer op standje overleven … zorgen dat ik mijn kop boven water kan houden. Voor de 2de keer Corona, vervolgens gestart met een prednison stootkuur, omdat m’n longfunctie ver onder de maat is, vrijdag uit quarantaine komen en dan zondag een buikvirus krijgen.

Drie nachten de pot omhelst en daarnaast nog onrustige nachten door de prednison. Dus ja standje “veeg me op” staat aan. Vandaag de laatste dag van mijn Prednison en dan hoop ik dat er rust gegund wordt de komende dagen.

Even op adem komen, even opladen, accepteren zoals het nu even is en klaar stomen voor (waarschijnlijk) de nieuwe onvoorziene situaties wat komen gaan.

Het zijn er een beetje veel, maar vooral veel achter elkaar. Dus even rust voor ons, mijn gezin, manlief, mezelf .. ik wil je, ik heb je nodig 🙏🏼 duimen jullie mee?

Ps dit plaatje kreeg ik van een vriendin .. love you long time 💜

Brievenbusgeluk

De rollercoaster

Zij … zij maakt me blij!! Zij is kleinste liefde in m’n leven. Zij is grappig, ondeugend, lief en nu al zo zorgzaam. Haar hoofdje tegen m’n benen toen ik vorige week in huilen uitbarstte.

Ik til haar op en ze vraagt: “waarom huil je mama?” Met geen twijfel mogelijk antwoord ik zo eerlijk mogelijk wat er is. Ik zeg: “oma is ziek en die wordt niet meer beter. En hierdoor is mama soms verdrietig.”

Ze kijkt me aan met haar grote blauwe ogen en antwoord: “kan ik nu niet meer naar oma toe mama?” Ja natuurlijk wel mop!!! “Kan ik dan nog wel logeren?” Het komt wel goed schatje. Anders mag je altijd bij opa logeren. Kind jubelt, ze is blij en het wordt luchtig … het wordt even luchtig voor mij.

Ze gaat de kamer uit en ik barst weer in tranen uit. Manlief geeft me een knuffel en ik zeg: “ik kan gewoon nog niet zonder haar …” “Dat is nog niet” zegt hij en ik knikte “ja, ik weet het.”

Als ik hieraan denk, doet dit ongelofelijk pijn, ik zie haar inleveren. Ik zie haar strijd, ik zie zo dat ze haar uiterste best doet, ze wil …. maar ze kan niet. Men, wat is het pittig om aan de zijlijn te staan. Wat voel je, jezelf soms radeloos, machteloos, want je kan niets. Ik roep soms wat, puur om haar in bescherming te nemen. En misschien uit wanhoop, want ik wil gewoon niet haar zien in haar strijd. In strijd met haar karakter en haar ziektes. In strijd met alles wat ze nooit wilde. Afhankelijk worden.

Een vriendin zei: “er zijn nog steeds lichtpuntjes en probeer deze te zien.” Dat doe ik, ik geniet echt als ik bij haar ben. Ik geniet van onze gekke gezichten naar elkaar via FaceTime. Ondanks dat ze erg ziek, is haar zorgzaamheid er altijd. Ze denkt altijd aan anderen. Ik bewonder haar kracht, haar enthousiasme en haar positiviteit. Ik bewonder haar tranen, haar humor en haar doorzettingsvermogen.

Ik bewonder óók m’n vader … m’n grote, sterke vader, die er naast staat. “De mantelzorger” zoals de huisarts hem laatst noemde. Ik weet dat hij dit niet zo voelt, ik weet dat hij dit nooit zo zal voelen. Hij doet het met liefde. En ook hij kijkt soms, machteloos naar zijn sterke vrouw. Zijn vrouw die nog steeds een sterke wil heeft om dingen zelf te kunnen doen, maar het lukt helaas vaak niet.

Ik kijk naar m’n dochter, mijn dochter is mijn drijfveer en mijn moeder maakt mij sterker, maar de situatie maakt me óók kwetsbaar. Sterk zijn is ook je verdriet kunnen delen. Dat heb ik wel geleerd het afgelopen jaar. We zijn eerlijk tegen onze dochter. In Jip & Janneke taal, niet meer en niet minder. Ze voelt het anders toch.

Terug naar hier, samenzijn met mams. De afgelopen weken probeer ik er elke dag te zijn. Ze is gisteren avond teruggekomen van een weekje ziekenhuis, omdat ze thuis niet opknapte. Het gaat ietsje beter en ze heeft haar vechtlust weer terug. Dat geeft hoop!

De keren dat we bij elkaar zijn praten we, we maken herinneringen, gewoon door samen te zijn en in stilte elkaars aanwezig voelen. Samen zijn, de aandacht voor elkaar en de liefde voor elkaar voelen. Het is in één woord: “intens.”’We beleven hele intense weken en momenten en dat is super fijn, maar soms óók pittig en verdrietig.

Ik ben dankbaar dat mijn moeder er nog is en ik ben dankbaar dat ik moeder ben geworden. Ook ben ik dankbaar met heel veel lieve mensen die om ons heen staan. Het zijn de kleine dingen, de kleine gebaren en die voor mij heel groot voelen. Ik ben een dankbaar mens. Een vriendin zei vorige week aan de telefoon “jij bent sterker dan je denkt.” En wat denk je? Dat denk ik zelf ook! ❤️

Blij … blij ei 💜

Onvoorzien & onverwachts

Wat een weken … we vallen van het één naar het andere. Het was pittig, nee het is nog steeds pittig. Mijn hoofd is nog boven water, maar moet daar soms alle zeilen voor bijzetten. De ene week denk ik, het word wat rustiger, maar iedere week gebeurt er wel iets waardoor de planning in de water loopt.

Ik zal een opsomming maken, dan heb je een idee waarom dit gebeurt. Het continue schakelen door de onvoorziene situaties. Corona doet dat daar serieus nog een hele grote schep bovenop.

  • Mama heeft een paar hartinfarcten gehad, gelukkig overleefd, maar met 4 stents. Ze heeft daar een enorme terugval van gehad. We zijn zo dankbaar dat ze er nog is.
  • Lina heeft continu oorontstekingen en hierdoor is ze veel verkouden. Daardoor mag ze óók niet naar school. Wederom een bezoekje gehad bij de kno arts en ze mag over 3 weekjes voor nieuwe buisjes.
  • De werktijden van m’n man veranderen continu, eigenlijk bijna iedere week. Dit is voor hem overmacht, maar óók mijn planning gaat hierdoor in de war. Lees: schakelen.
  • De laatste schoolweken zijn pittig, ze gaan nog even dit doen of dat en nog een dansvoorstelling van haar dansen. Gelukkig heb ik dat goed voor elkaar en leg ik dingen klaar van te voren. En ik merk het aan Lina, het is écht tijd voor vakantie.
  • Manlief heeft bijna een week op bed gelegen met spit. Hij kon echt niets. Gelukkig gaat dit weer goed, alhoewel hij wel moet opletten met bepaalde bewegingen.
  • Mama haar ziekte gaat langzaam achteruit. Ze kookt en doet haar wasje. Ze ligt meer op bed en toch wil ze dingen die ze zelf kan doen, in haar hand houden. Mijn vader helpt haar en daar ben ik erg blij mee.

Dit is eigenlijk een opsomming van de afgelopen 7 weken. Kortom er is geen rust, ik creëer die overigens wel voor mezelf. En als klap op de vuurpijl moest ik donderdag Lina ophalen, want ze moet in quarantaine. Er is een medewerker van de BSO positief getest.

Daar stonden we dan, voor redelijke klote dilemma. Sorry voor mijn taalgebruik, maar je wordt wel een beetje onder druk gezet. Testen of niet testen? Ik wil dat niet, mijn man ook niet, maar nu ….

Ze kon 10 dagen thuisblijven of bij de GGD test doen vandaag. Nu wordt haar laatste week school door haar neus geboord, want ze mag pas volgende week vrijdag uit quarantaine. Ik heb dus vanmorgen vóór het eerst getest, ze gaf geen krimp en zei in de rij: “ik heb er zin in!” Overigens hoop ik dat we nooit meer voor zo’n beslissing komen te staan en dat ze lekker de laatste week school mee kan doen.

Het is veel en ik raak soms mijn overzicht kwijt. Dan loop ik een dag als een kip zonder kop rond, vergeet ik dingen en laat ik dingen uit mijn handen vallen. Maar hé ik sta er, nog steeds door al mijn eigen maatregelen in te zetten. 😉

Lieve mensen, maak er een fijne zomer vakantie van met iedereen die je lief is. Blijf gezond, maak het jezelf niet te moeilijk en zorg goed voor jezelf. Het blijft cliché, maar zo kan je er ook voor anderen zijn. En weet als je het even niet meer ziet zitten, het wordt weer beter. 💜

Bewondering

In de stilte, zorgen dat mijn gedachten rustiger worden. De externe prikkels zijn veel, teveel om te verwerken. Dus ik moet kiezen, even stil, stil zijn in mijzelf. Zorgen dat ik positief blijf en dat het lijntje niet gespannen blijft, maar dat het er losjes bij hangt.

De dingen die gebeuren, heb ik geen invloed op. Mijn moeder die echt de positiefste persoon is in de hele wereld gaat achteruit. Zij gaat door, zegt ze. Je kent me toch? Ik ben een vechter zegt ze. Daar gaat ze, naar buiten achter een rollator. Ze vindt het vreselijk, nog erger als haar zuurstof slang in haar neus. Wat zijn de opties? Binnen blijven? Never nooit niet, dus ze gaat. Wat een bewondering heb ik voor mijn moeder. Van de week moest mams naar adem happen en staat mijn vader er machteloos naast. Dus ik vlak mijn vader óók niet uit. Ik heb gewoon sterke, lieve en altijd behulpzame ouders.

De gekke gezichten die mijn moeder en ik elkaar sturen via de app, klinkt gek maar geeft me moed. Het geeft me positieve energie. Daar gaan ze, mijn gedachten … maar wat als het sneller gaat? De achteruitgang? Of hoe lang heeft ze nog? Stop Jeannette, stop. Het is nu nog niet aan de hand dus blijf bij de feiten.

Ik maak me kwaad dat ze nog niet gevaccineerd is. Mijn moeder, 24 uur afhankelijk van zuurstof met ernstige longfibrose. En zij zegt: “meid maak je niet druk, ik wacht wel op mijn beurt.” Dus ik ga maar mee, met haar flow. Ik blijf nog even, even in mijn stilte. Even ontprikkelen, mijn hoofd wat leger maken met een meditatie, voordat ik mijn kleine meis weer ga ophalen.

Ciao lieve mensen, maak er wat van! En kijk vooral wat goed voelt én wat kan ❤️

De weg … oneindig 💜

Feitjes & weetjes

Hoi!!!!

In de afgelopen maanden heb ik veel nieuwe volgers gekregen dus hierbij wil ik mijzelf voorstellen met mijn feitjes & weetjes:

  • stroke survivor (2007, 2012 & 2019) 💪🏻
  • Altijd zenuw pijn (2001)
  • Trotse (bevoorrechte & dankbare) moeder van een 4-jarige kleuter
  • Mom-manager
  • Fulltime levensgenieter
  • Al bijna 11 jaar samen met manlief
  • Onzichtbaar, zichtbaar maken
  • Motiveren & stimuleren
  • Tikkeltje cynisch en een dosis zelfspot

Waar heb je last van?

  • Informatie verwerking is verstoord en kan vertraagd zijn. Dus (figuurlijk) file voor mijn hoofd
  • Licht last van woordvinding / idem voor schrijven
  • Energie beperkt
  • Neurofatigue (vermoeidheid mentaal en soms fysiek)
  • Schakelen en nee niet in een auto is nog vaak een dingetje
  • Onvoorziene dingen, onverwachtste situaties kan ik moeilijk handelen in m’n hoofd, dus dag spontaniteit.
  • Overprikkeling van licht en soms van geluid als ik weinig energie heb
  • Veel hoofdpijn bij overprikkeling
  • Altijd aan het proberen balans te vinden
  • Multitasken is lastig

Wat heb ik al wèl geleerd?

  • hersenletsel heb je en kom je helaas niet meer van af
  • Toegeven aan vermoeidheid en niet doorgaan tot ik er letterlijk bij neerval
  • Ik ben niet hersenletsel, ik heb hersenletsel
  • Genieten van de momenten waar wél dingen kunnen
  • dat appen/berichten mij het meest liggen, alhoewel ik in m’n hart je heel graag wilt zien of spreken
  • dat ik me soms eenzaam voel ondanks dat ik genoeg mensen om mij heen heb, maar het is goed, want zo blijf ik goed functioneren
  • ondertiteling op de tv kost mij meer moeite als Nederlandstalige programma’s
  • auto rijden een redelijke energie killer is
  • ik het best functioneer tijdens een vakantie (dus weg zijn) zonder planning
  • dat ik de stilte steeds meer waardeer
  • op tijd ingrijpen voordat ik over mijn grens ga
  • Bewust zijn wat ik graag wil doen op een dag, maar ook erachter komen dat ik dat niet kan. Opschrijven helpt mij!
  • dat ik heus leuke dingen kan doen maar dat moet gepland worden, dus de spontane acties zijn erg gering
  • Dat bijna al m’n vrienden zijn gebleven, we pakken de draad op. Sommige zie ik ze een jaar niet, maar het is altijd goed.
  • Dat koken met 3 pannen een energie killer is
  • Dat ik heel veel wil, maar bewust ben dat het niet allemaal kan

Vragen? Shoot!!
Tenslotte … super leuk dat jij hier bent 💜

Onzichtbaar … zichtbaar maken 🙏🏼

Pluk de dag

Waar is mijn energie?
Ik voel me echt leeg getrokken. Als ik stil sta of even stil zit, stroomt het niet. Mijn energie. Het is doodstil, stil in m’n lijf.

Ik leid mezelf af, door toch wat dingen te doen maar ik merk al op de helft van de dag, dat het op is, mijn energie.

Het komt óók deels doordat ik nog steeds niet fit ben, hoest nog en voel me belabberd en soms benauwd. Ik heb een antibiotica kuur gehad, maar ik ga morgen maar weer bellen naar de huisarts.

Pluk de dag, gisteren lekker 2 uurtjes naar het bos geweest, waar het lekker rustig was. Kind ravotten, ik op een bankje in de zon en dan denk ik: “wat een kadootje!” Toch maar weer in de pocket.

Voor nu ga ik mijn weekplanning maken, mijzelf voorbereiden op de nieuwe week in stilte. Man én dochterlief zijn de deur uit. Dus even mijn moment pakken om op te laden …. in de stilte.

Toedels & fijne zondag 💜

Brain Awareness Week

Aankomende week is het Brain Awareness Week. Deze week is er om meer erkenning te vragen voor de onzichtbare gevolgen voor mensen met een hersenaandoening. Deze week staat vooral in het teken van de onzichtbare gevolgen. Puur omdat je het niet kan zien, is het soms wél heel ingrijpend

En hiervoor schrijf ik! De erkenning, de herkenning van andere lotgenoten. Zij lopen exact tegen dezelfde dingen aan. En geloof me, voor mezelf is het soms ook nog steeds rete lastig te begrijpen. Ik weet nu wél hoe ik ermee om wil (of eigenlijk moet) gaan om mezelf staande te houden. En juist dat laatste doe ik absoluut niet alleen voor mezelf, maar voor mijn gezin en de dierbaren die er om heen staan.

De Brain Awareness Week vindt plaats van 15 t/m 21 maart. Via de De hersenstichting kun je hun programma zien als je interesse hebt. Ik ga in ieder geval meedoen met een heerlijke online yoga les. Nu al zin in 😊

Een heel compact plaatje waar eigenlijk alles in staat wat onzichtbare gevolgen betekenen. Dank je wel hersenletsel-uitleg voor deze duidelijke uitleg 🙏🏼

Ho ho ho …

De afgelopen maanden beleef ik een beetje in een roes. De dagen vliegen voorbij en ik huppel er een beetje achteraan. Ho ho ho … of moet ik zeggen hè hè … het jaar is bijna klaar. Het jaar dat we even bij stilstaan, het jaar van de vertraging.

Het jaar wat niet in de boeken kan, maar wat een jaar is het geweest. Ik hou het bij mezelf, want jeetje wat is het een jaar van bezinning geweest. Volledig terug geworpen worden op je basis, thuis.

Door de dingen die ik heb meegemaakt, waardeer ik dingen wat meer. Dat was stiekem een beetje weggeëbd, maar dat is dit jaar keihard terug gekomen. Misschien nog meer als ooit. Het is een jaar geweest van pijn en verdriet, maar geen verlies.

Het is het jaar geweest van beproevingen, omdenken en kijken wat juist wél kan. Wat ik heel erg heb gemerkt dat ik, maar een kleine stap heb moeten maken in m’n sociale leven. Dus ik weet hoe het voelt, de grote stap dat ik alles ineens, plotseling stilstaat. Uit het niets.

Het is het jaar geweest waar ik nóg dichterbij bepaalde mensen ben gegroeid. Het voelen van onvoorwaardelijke liefde of vriendschap houdt me op de been. Maar ook de aanvaarding, de berusting met betrekking tot mijn hersenletsel. Ik kan steeds vaker denken: “het is zoals het is.”

Wat een dooddoener hè? Ik heb het vaak gedacht, maar afgelopen jaar heb ik het gevoeld. Heel erg gevoeld. Plat lag het, mijn sociale leven maar door COVID en de situatie met m’n moeder nog platter. Het jaar 2020, heeft vele onmogelijke momenten gehad, maar ook vele geniet momentjes. En ik wil afsluiten met, dat we gaan … we gaan ervoor dat het jaar 2021 beter wordt.

🎄 fijne Kerst lieve volgers 🎄