Week 6 …

Ja, ik ben erbij! Een van de gelukkigen die mee mag doen met de griepgolf of de epidemie of whatever. Ik heb bijna een week met flinke koorts op bed gelegen, kon niets, lag echt plat met overal pijn. Deze week plat is mede mogelijk gemaakt door het kinderdagverblijf, mijn ouders & manlief. Ik was echt ziek.

Het gaat gelukkig beter, maar ik heb nog steeds iedere keer wat verhoging en ik trek de dag door met paracetamol. Vanmorgen toch even de huisarts bezocht want mijn gezicht, kaak en oog blijft dik. Ik heb een ontstekingsremmende neusspray gekregen, omdat al mijn holtes ontstoken zijn.

Week 6 gaan we in … van loopoor, naar pseudokroep, van snotverkouden naar griep. Wat doet dat met je? Voor iedereen is dit een aanslag op je lijf, voor mij dan iets extra’s. Ik merk dat mijn energie level laag is. Ik schrap dingen, want zaterdag is het feest! Onze dochter wordt 3 jaar. Ik bereid me voor, schrap mijn afspraken, maak lijstjes, overleg en we krijgen hulp aangeboden. Top!

De versiering is binnen en de traktaties van Lina zijn bijna af, dat kan ik afstrepen en het afstrepen geeft me rust. Lina gaat donderdag logeren zodat ik vrijdagochtend nog even rustig kan voorbereiden en een beetje voor kan rusten. En dat is nu helemaal broodnodig. Ik kan gelukkig wel weer naar buiten, ik doe mijn wandelschoenen aan en hap echt letterlijk de frisse lucht.

Het lijf fluit me terug, ho stop …. en ik ben niet eens bewust over mijn grenzen gegaan, maar door de gebroken nachten, ziek zijn van Lina en een verkouden man naast me, dan is het niet zo gek. Dan ben ik de Sjaak. “Goed uitzieken” zei de dokter. Sporten doe ik deze week ook nog maar niet, eerst op orde komen, langzaam aan naar Lina haar verjaardag leven, zorgen dat ik het goed verdeel en uitrust.

Het blijft wikken en het blijft wegen. Er worden weer dingen afgezegd waar we zin in hadden maar ja, that’s life … ons leven. Het maakt me soms verdrietig en zeker als ik dan extra moe ben, lijkt het nog harder aan te komen. Dus ik geniet extra van de dingen die wel kunnen, ik kijk uit naar de verjaardag, daar laat ik heel graag dingen voor. Ik ben dankbaar met & om mijn dochter en ben dankbaar dat wij met elkaar haar 3de verjaardag kunnen vieren. En óók dat … kan helaas niet iedereen zeggen.❤️

Plafonddienst

Het plafond, het is wit en in het donker zie je het niet. Ik zeg vaak: “ik had plafonddienst vannacht!” Euh wat? Plafonddienst? Ja dat! Dan lig ik wakker, dan lig ik te woelen en uiteindelijk na te denken. Te denken over gesprekken die ik heb gevoerd. Ik speel ze soms gewoon weer terug in mijn hoofd. Of hoe ik het anders kan doen met Lina, hoe maak ik het mezelf makkelijker als ze bijvoorbeeld ziek is.

Dus dat … ik lig niet wakker om na te denken maar als ik wakker ben, ga ik wel nadenken. Wat natuurlijk super irritant is, want dan ben je nog meer wakker. Ik weet dondersgoed waardoor dat komt. Een avond op bezoek, hapje eten of een verjaardag. Ik weet nu, dat dit me (waarschijnlijk) plafonddienst oplevert.

Super vervelend, maar ik weet het. Als ik dag niet rustig kan afbouwen is de kans hierop groot. Kan dit altijd? Nee, daarom skip ik ook de meeste van deze activiteiten. Soms? Ja, soms doe ik het wel….dan heb ik het ervoor over, dan is bijvoorbeeld René de volgende dag thuis of Lina naar de kinderopvang.

Dit is een typisch geval wat “overprikkeling” heet. Je bent dan bezig om teveel informatie verwerken. Teveel informatie heeft ook te maken met geluid, beeld of andere zintuigen. Je ruikt, je proeft … alles bij elkaar noem ik dan “informatie verwerken” en dat gebeurd dan in de nacht.

Ik merk het vandaag dus ik hou me redelijk koest. Ik maak er een bed & hang dag van. Kind naar het kinderdagverblijf, man naar het werk en mijn hulp is bezig met het laatste stukje dweilen. Even rust, bijkomen, bijtanken want er staat een weekend voor de deur met leuke activiteiten. Ik noem het voorrusten, pas op de plaats …. goed voor mezelf zorgen zodat ik goed blijf functioneren. Een soort balans dagje maar dan met rust i.p.v. met voeding 😉

Oh ja!! Lieve volgers, deze week weer 10 erbij. Super! Daar doe ik het voor, nog steeds, het onzichtbare, zichtbaar maken. Mijn missie, mijn taak … op mijn eigen unieke manier 💜

Voor jou …

Deze is voor jou. Voor diegene waarbij hersenletsel net is geconstateerd. Door een bloeding, een infarct, een ongeluk, een val op je hoofd etc. Je gaat nu overleven, je gaat beseffen, je gaat herkennen, je gaat rouwen, je gaat er naar handelen en dan hopelijk aanvaard je het. Jouw hersenletsel.

Het is een pad, een moeilijk pad, een pad met 1000 bochten. Je gaat uit de bocht vliegen, je gaat vallen, maar het allerbelangrijkste is dat je weer opstaat. Je staat weer op met een ervaring rijker, je knokt jezelf weer omhoog. Lieve mensen, lieve vrouwen, mannen en kinderen, jij ja, jij die net de diagnose hersenletsel hebt gehoord.

Jij, je gaat het doen met handvaten van therapie, maar blijf alsjeblieft ook een beetje bij jezelf. Lieve omstanders, geliefden, jullie zijn super belangrijk in het proces. Het proces wat hersenletsel heet. Hersenletsel is er en gaat niet weg. Het kan uiteraard wel wat verbeteren en juist jullie, jullie hebben we nodig.

Dit gedicht is voor jou en ik wens je alle kracht en sterkte. Zorg voor een dosis positiviteit, veel lachen en dan ga je het redden. Creëer zelfspot en wees duidelijk naar je omgeving, doe je niet beter voor als dat je bent. Het is een weg, een pad, het is jouw pad. ❤️

Overeind blijven

𝗛𝗲𝘁 𝘄𝗮𝘀 𝘄𝗲𝗲𝗸 𝗺𝗲𝘁 𝗯𝗲𝘀𝘁 𝘄𝗮𝘁 𝘇𝗼𝗿𝗴𝗲𝗻. Zorgen om onze kleine meid. Onze kleine meid heeft afgelopen weekend heftige pseudokroep aanvallen. Zoveel aanvallen achter elkaar hadden we nog nooit mee gemaakt. Het was zo erg dat het spuitje dexamethason (prednison) niet hielp. Daarbij had 𝘇𝗲 𝗵𝗼𝗴𝗲 𝗸𝗼𝗼𝗿𝘁𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝗴 𝘇𝗲 𝗯𝗶𝗯𝗯𝗲𝗿𝗲𝗻𝗱, 𝗵𝗼𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻𝗱 𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗻𝗮𝘂𝘄𝗱 tussen ons in. Zondagnacht zijn we naar het ziekenhuis gegaan, ze was echt ziek en werd opgenomen ter observatie.

𝗣𝘀𝗲𝘂𝗱𝗼𝗸𝗿𝗼𝗲𝗽 ziet er eng uit, de eerste paar keer dachten we dat ze dood ging. Gelukkig is het onschuldig, maar voor een kind is het angstaanjagend. De kinderarts heeft uitgelegd dat het voor 𝗵𝗲𝘁 𝗸𝗶𝗻𝗱 𝘃𝗼𝗲𝗹𝘁 𝗮𝗹𝘀𝗼𝗳 𝗵𝗮𝗮𝗿 𝘀𝘁𝗿𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗵𝗼𝗼𝗳𝗱 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗱𝗶𝗰𝗵𝘁𝗴𝗲𝗸𝗻𝗲𝗽𝗲𝗻. Dus ik snap haar paniek, haar om haar heen slaan en de controle kwijt zijn over haar lijfje.

Maandagmiddag konden we weer naar huis met goede adviezen en we moeten gaan bijhouden hoeveel aanvallen ze heeft. Ons madammeke is gelukkig weer opgeknapt en ze heeft weer honderdduizend praatjes. Hoe ga jij ermee om? Dat is de vraag … ziek zijn van een kind is voor iedereen pittig. Voor iedere ouder, de slapeloze nachten en de zorgen. 𝗙𝘆𝘀𝗶𝗲𝗸 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗮𝗹.

Ik heb geleerd, waar ik het beste bij 𝗳𝘂𝗻𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲𝗲𝗿 is dus schrappen, óók al is Lina nu weer beter moet ik 𝗲𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 (𝗯𝗲)𝘀𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻, omdat de afgelopen week pittig is geweest. Het punt is, wat ik altijd deed, om dan juist weer de dingen op te pakken. 𝗠𝗶𝗷𝗻 𝗲𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲𝗹𝗲𝘃𝗲𝗹 𝗶𝘀 𝗳𝗼𝗿𝘀 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗯𝗲𝗻𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗴𝗮𝗮𝗻 afgelopen week, daarbij voel ik me best oké, doordat ik óók afgelopen week alles heb afgezegd. Mijn fysio die ik 2x per week heb, mijn begeleiding van NAH professionals en de dingen die ik wilde doen qua administratie liggen er ook nog.

Wat ik heb geleerd is dat het 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸𝘀𝘁𝗲 𝗶𝘀 𝗱𝗮𝘁 𝗶𝗸 𝗯𝗹𝗶𝗷𝗳 𝘀𝘁𝗮𝗮𝗻. Letterlijk en figuurlijk voor ons gezin. Ook het etentje die ik vanavond had met vriendinnen heb ik afgezegd en ik maak er een 𝗯𝗶𝗷𝘁𝗮𝗻𝗸 𝘄𝗲𝗲𝗸𝗲𝗻𝗱 van. Lig je dan het hele weekend op je bed? Nee! Ik rommel, ik wandel, ik bereid mijn nieuwe week voor en pak mijn rust wat meer. Op deze manier kom ik eruit.

𝗩𝗶𝗻𝗱𝘁 𝗷𝗲 𝗵𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗸? Ja en nee! Ik vind het absoluut niet leuk om dingen af te zeggen. De fysio heb ik om sterker te worden en dat mijn conditie omhoog gaat. De begeleider heb ik om winst te maken in mijn dagelijkse activiteiten, om anders te denken en anders te handelen. 𝗘𝗻 𝗺𝗶𝗷𝗻 𝘃𝗿𝗶𝗲𝗻𝗱𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗲𝘁𝗲𝗻𝘁𝗷𝗲? Ja! Ik zie ze al zo weinig, maar ik weet dat als we elkaar zien, dat het goed is. Waarom het antwoord ja dan? Ja, ik vind het leuk …. omdat ik uiteindelijk zo goed blijf functioneren en dat dit 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗼𝗻𝘀 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸𝘀𝘁𝗲 𝗶𝘀. ❤️

𝐇𝐨𝐞 𝐳𝐨𝐫𝐠 𝐣𝐢𝐣 𝐝𝐚𝐭 𝐣𝐞 𝐛𝐢𝐣𝐭𝐚𝐧𝐤𝐭?

De tutu & moeheid

Hierbij een goede uitleg hoe “moeheid” werkt bij mensen met hersenletsel. Hersenletsel-uitleg is een zeer goede site waar je alle weetjes vandaan kan halen. Veel beperkingen passen bij mij maar ook echt een aantal niet. Het ligt eraan in welk deel van je hersenen geraakt ben.

Ben je benieuwd hoe de moeheid bij mij werkt? Klik dan HIER op de link.

Ik ga het weekend met mijn kleine meid voor het eerst naar dansles. Kleine meid heeft er zin … maar ik ook. Toch vind ik het óók spannend, lees: nieuwe dingen vind ik soms wat lastig. Het onbekende en niet weten of het heel druk is en waar ik me op voorbereiden kan. Tutu ligt in ieder geval klaar en dat is het belangrijkste …. voor Lina 😂❤️

Een fijn en vooral zen weekend gewenst!

Gedicht: voor jullie

Dit gedicht is voor mijn dappere mede strijders, voor mijn collega’s, lotgenoten … what ever. Iedereen die iedere dag af moet wegen wat wel en wat niet. Voor iedereen die soms zijn koppie even laat hangen, maar de volgende dag weer met goede moed er tegenaan gaat. Deze is voor iedereen, ieder die moet wegen wat wel én vooral wat niet werkt. Het blijft lastig, maar ik heb redelijk mijn modus gevonden. De modus die nog steeds bestaat uit soms mezelf schuldig voelen, maar ook de modus wat voor mij het beste werkt. En wat heel belangrijk is, dat ik sta waar ik sta en niet onderuit kukelt.

Het blijft een strijd, maar gelukkig met minder vechten. Het (visuele) touwtje loslaten, want anders krijg je pijn in je handen…..zo werkt het óók in je hoofd. Ik ben dankbaar voor de kansen die ik heb gehad, ik ben dankbaar voor alle hulp die ik aangereikt heb gekregen (en nog steeds) en ik ben dankbaar dat ik best een heel fijn leven leidt. Het is klein, maar fijn! En aan de andere kant is het groot, groot genoeg om het te behappen. Ik ben happy en ik kijk altijd waar nog winst te behalen is. We kunnen onze hersenen echt nog wel wat leren, maar het gaat niet snel …. maar hé ik heb de tijd, ik heb de tijd voor dit proces. 💜💜💜

De eerste …

Lieve volgers,

Een nieuw jaar, 2020 …. ik wens jullie alle goeds, geluk, liefde maar vooral gezondheid. Maak herinneringen met elkaar, deel liefdevolle momenten, wees eerlijk & duidelijk naar elkaar, geniet van de dierbaren die je nog hebt en vergeet vooral jezelf niet. Als je, jezelf vergeet dan vergeet je uiteindelijk iedereen die je lief hebt.

Leef, lieve volgers op je eigen unieke manier. Een manier waar je misschien niet achterstaat, maar wel de manier waarop jij het beste functioneert.

Bedankt voor het lezen van mijn blogs en ik hoop in 2020 lekker verder te gaan met schrijven. Ik hou d’r van, de herkenning, de erkenning, een tikkeltje troost uitdelen en vooral met veel passie & liefde te blijven schrijven.

Heel veel liefde voor jullie in 2020 💜💜💜

De laatste … van 2019

De eindejaarsblogs vliegen in het rond. De terugblikken, de vooruitzichten, de goede voornemens…je leest ze allemaal. Hoe begon mijn jaar? Aardige ruk, Lina veel ziek, ik een tia en manlief lag aan de ECG. We zijn er, we hebben het weer geflikt, samen. Of het jaar 2019 in de boeken kan? Ik betwijfel het ….

De maanden nadat ze een gaatje in mijn hart hadden ontdekt, heeft me veel energie gekost. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin. Wat was ik bang, bang voor een nieuw infarct of dat het misging als ik alleen met Lina was. Er zijn ook veel leuke dingen gebeurd, ik heb aardig wat eye openers gehad om een goed functionerend leven te hebben.

Ik heb een meisje van bijna 3, die kletst om te kletsen. Steeds meer hou ik een stukje meer van haar. Oneindige liefde. Ze wordt een echt mensje, met een eigen wil en ik hou van haar humor. Zij is er, zij is er altijd voor me.

Ik heb een partner, René, die erg rustig met mij omgaat, die lief is maar ook net zoveel vergeet als ik. We hebben een roerig jaar gehad, maar hij staat achter me, naast me. Hij is er, hij is er altijd voor me.

Ik heb gelukkig mijn ouders nog, waar ik een goede band mee heb. Ze denken mee, helpen mij waar het nodig is en ik kan altijd bij hun terecht. Een luisterend oor, een hapje eten of oppas voor onze kleine meid. Zij zijn er, ze zijn er altijd voor me.

Dus ik ben dankbaar, dankbaar voor deze belangrijkste mensen in mijn leven, maar het zijn het er nog meer: familie, vrienden en zelfs kennissen. Ze reiken hun hand uit, sturen een appie, een kaartje, een bos bloemen. Ze denken aan je, ze zijn erbij als je kat inslaapt, maken een keer het bed op en zorgen voor een maaltijd. Al deze mensen zorgen dat ik mijn jaar goed kan afsluiten! Jullie zijn er, jullie zijn er altijd.

Wat bizar dat ik mezelf zo eenzaam kan voelen als jullie weten hoeveel mensen er achter ons staan. Het is goed, de eenzaamheid en ik weet….ik weet dat jullie, al die mensen, er altijd voor ons zullen zijn. Dat gevoel, dat gevoel is goud, dat gevoel is echt de kern van 2019. Ik neem ‘m mee, het gevoel! Dit gevoel neem ik mee naar 2020, ik koester het. Ik koester de momenten van alleen zijn en het toch niet hoeft te zijn.

Dankbaar dat ik leef, dankbaar voor alle luxe, dankbaar voor al de lieve mensen, dankbaar voor een redelijk gezond gezin, dankbaar voor iedereen….voor iedereen die er altijd voor mij zal zijn. Maak er een spetterend 2020, met balans, van rust en herinneringen maken. Ik heb zin in je 2020, er staat veel leuks op de planning.

Of ik goede voornemens heb? Ik wil nog meer bewust genieten, meer herinneringen maken met mensen die mij lief zijn, op mijn manier. Op de manier waarop ik het (aan)kan, wat mij helpt om overeind te blijven staan en nog meer te waarderen dat ik er nog ben. Ik leef, nu, hier, in balans met rust en wil mooie herinneringen maken … 2019 je was tóch waardevol en uniek. Ik ben er klaar voor om mijn leven nog intenser te gaan beleven. Ik heb er zin in!

Fijne jaarwisseling lieve volgers 💜

De tijd …. ik heb ‘m!!

De tijd … ik heb ‘m …. meestal! Ik zie van de zijlijn, mensen haasten, die gedragen zich als idioot in het verkeer, omdat ze te laat van huis zijn gegaan en glippen voor hun beurt bij de bakker, omdat ze haast hebben. Het gejaagde in het verkeer en het licht niet in elkaars ogen gunnen bij voorrang verlenen. Ik zie het, allemaal vanaf de zijlijn.

Wat ben ik blij, dat ik de tijd wel heb. Ik creëer het meer, steeds meer, juist door meer de tijd te nemen voor dingen. Ik leer, het gaat me beter af, maar wil nog meer. Ik wil meer de tijd nemen. Ik weet en ik besef erg goed dat ik bevoorrecht ben. Ik ben een moeder, die altijd thuis is. Weliswaar voor medische redenen, afgekeurd, maar ik voel me absoluut waardevol. Ik ben waardevol voor ons, voor ons gezin, voor de familie en als ik ruimte over heb voor onze vrienden.

Dit is niet altijd zo geweest, ik heb me ook tijden waardeloos gevoeld. Ik heb me slecht gevoeld, ik voelde mezelf een nietsnut, die alleen terug wilde komen in de hectische maatschappij van tegenwoordig. Ik wilde meedoen, meedoen met de drukte van het leven. Ik wilde rennen van hot naar her en ik wilde niets missen. Ik kon het, ik kon dit een poos volhouden, maar uiteindelijk brak ik. Ik brak omdat ik mezelf totaal mentaal had uitgeput. En soms óók nog lichamelijk erbij.

Ik met mijn grote bek: “goed voor jezelf zorgen hè?” Ik kon het als de beste, ik liep mezelf continue voorbij, ik haalde mezelf in, een aanloop en een sprint om totaal uitgeput over de finish te komen. Al de handvaten van therapieën verdwenen, ik voelde me goed dus dat kan ik wel óf dat en oh ja …. ik ben er bij.

Dit is het, dit is waar ik mezelf voor wil behoeden. Dit is waar ik continue de mist in ben gegaan, de goede periodes. Het was geen hooi op mijn vork, maar het waren hele balen en dan weer compleet instorten. Dit wil ik niet meer, ik kan het ook niet, ik kan het mezelf niet meer aandoen en het niet meer veroorloven met mijn gezin. Mezelf compleet uitputten, afgebrand stond ik op….ik begon de dag al met 0-2.

Dus ik pak mijn tijd, juist nu, tussen de feestdagen door, niet even, maar nee ik pak mijn tijd. Ik richt mezelf op wat belangrijk is, mijn gezin, goed voor mezelf zorgen en als er nog ruimte over is, voor iemand anders er zijn. That’s it! Het voelt goed, ik krijg er grip op, ik vind berusting en krijg rust. Rust in mijn donder, ik krijg inzicht wanneer mijn klachten ontstaan, ik anticipeer erop en soms ook even niet. Soms vind ik het waard om juist even mee te doen, met de drukke maatschappij en tenslotte weer stilletjes te verdwijnen langs de zijlijn. Fijne feestdagen lieve mensen!

Ps deze blog is vandaag ook gepubliceerd op de website van de Hersenstichting. Hiervoor mijn dank! Ik hoop dat ik vele mensen even een besef moment kan meegeven. Je kan de blog ook HIER lezen.

Lees meer »