Lief lijf

Het weekend is vooral druilerig. Het regent, het miezert en ik? Ik heb vooral op bed gelegen de afgelopen dagen. Ik ben afgelopen woensdag geholpen aan een gaatje in mijn hart. Deze is ontdekt met onderzoeken nadat ik een tia heb gehad afgelopen maart.

De afgelopen maanden waren stressvol, want tsja vaak is een tia een voorbode van een herseninfarct. Als klap op de vuurpijl werd er dus nu wél een reden gevonden. “Dit zou een reeële oorzaak kunnen zijn” zei de cardioloog die mij heeft geholpen. Het idee dat door het gaatje een bloedpropje naar mijn hoofd zou kunnen gaan, hield mij bezig. Heel erg bezig.

Ik was altijd een beetje laconiek, want ik slikte toch bloedverdunners dus dat overkomt mij niet. Later ben ik pas gaan beseffen, dat ik toch mee kans heb op infarct als iemand die nooit een herseninfarct heeft gehad. Nu, nu heb ik een dochter en allerlei gedachten vlogen afgelopen maanden door mijn kop. Zoals: “als het maar niet gebeurd als zij er bij is” of “ze moet haar moeder voorlopig nog houden” of “als ik een infarct eroverheen krijg, kom ik er veel slechter uit of dan ben ik er niet meer.”

Fijne, opbeurende gedachtes hè? Al deze gedachten en gevoelens hebben continue door mijn kop gespeeld, bewust en onbewust ben ik ermee bezig geweest. Als ik het zo teruglees was het absoluut niet fijn en was ik totaal uit mijn comfort zone.

Tot woensdag. Ik was echt stik zenuwachtig, maar ze waren allemaal stuk voor stuk erg lief. Ik kreeg uitleg, geruststellende woorden en valium! Ik werd rustiger en steeds meer opgelucht, want het gaatje, het gaatje is dicht. Nu maar hopen dat het zich gaat hechten. Er zit nu een zogenaamd parapluutje in en ze kunnen over een half jaar zeggen dat het definitief gelukt is. Het zag er nu allemaal mooi uit, via de echo en hartfilmpje dus daar hou ik me aan vast.

De angst is voorbij, ik voel dat er gerommeld is in mijn lijf, mijn hart geeft soms krampen, mijn hart slaat soms ineens wat sneller en dat is een naar gevoel. Het hoort erbij, hebben we ons laten vertellen. Ik mag vandaag weer wat opbouwen qua mijn dagelijkse activiteiten.

Ik ben moe, ik ben blij en maar óók emotioneel. Het is maandenlang het gespreksthema geweest, het onderwerp van mijn gedachten, de angst en de totaal geen controle over mijn eigen emoties heeft me genekt. Voor nu, voor de toekomst weer stap voor stap, vertrouwen krijgen, wéér vertrouwen krijgen in mijn lijf die me in de steek liet. Hou van mij, lief lijf, dan doe ik het ook. ❤️

Dus toch acceptatie ?

Herken je het? Slechte nachten? Door allerlei omstandigheden?? Als je alle omstandigheden in één pakketje mag pakken, mag je het overprikkeling noemen. Overprikkeling is zo breed … ik wil het uitleggen wat het mij doet. Ik heb hersenletsel vanaf 2007 door een groot herseninfarct aan de linkerkant. In 2012 en 2019 heb ik wederom een klap gehad in mijn bovenkamer door een TIA.

Ik ben er van overtuigd dat dit weer een stap terug is geweest. Terug in mijn functioneren als mens. Alsof je een beschadiging weer even wakker maakt. Het is een kwestie van keihard teruggefloten te worden op deze manier. Soms denk ik echt: “wat heb ik vredesnaam gedaan waarom wij (we doen het samen) deze dingen moeten meemaken?” Ik zal wel een seriemoordenaar geweest zijn in mijn vorige leven 😉

Terug te komen over overprikkeling en wat dit bij mij betekend. Bij mij is overprikkeling dat ik in de ochtend wakker wordt en het voelt alsof er een vrachtauto over me heen is gereden. Dat ik alle symptomen heb van een kater. Een kater van de drank, maar dan zonder de drank. Volg je me nog? Of ik word wakker en heb het idee dat ik pas net sliep … ik sta vaak al 10-0 achter op de dag als ik op deze manier wakker wordt.

Ik sta op en ik heb geen kracht om überhaupt iets te doen, alles voelt zwaar en soms heb ik nog een portie zenuwpijn erbij. Gratis en niets. Ik grinnik in mijzelf, ik ben het een soort gewend maar doordat ik echt steeds meer voel hoe het met mijn lijf gaat, is dit de conclusie. Laat ik het even voorop stellen, dit is absoluut niet elke ochtend, maar kan wel zeggen dat dit minimaal 6 à 7 keer gebeurt van de 10 keer opstaan.

Dan denk ik verder en juist om te denken hoe dingen moeten. Bijvoorbeeld de volgorde van thee zetten. Appeltje eitje toch? De waterkoker pakken, de kraan aan doen, water in de waterkoker doen, de waterkoker weer op z’n plek zetten, aandoen, theeglas pakken, theezakje erin en het water ik het glas doen, als de waterkoker klaar is. Ik word al duizelig als ik al deze handelingen lees. Klinkt voor jou misschien als peanuts, maar voor mij werkt het soms niet. Teveel … ik doe het, heb wat “foefjes” zoals dingen de dag ervoor klaar zetten zodat er minder handelingen over blijven, dus het in stukjes hakken helpt bij mij.

Op twee dagen gaat ons kind naar het kinderdagverblijf en manlief gaat 5 of 6 dagen naar het werk en daar loop ik. Ik loop soms als een kip zonder kop, kris kras door het huis, alles kost meer tijd en juist omdat de energie soms ontbreekt. Ook hier heb ik trucjes voor, eerst opschrijven wat in mijn hoofd zit, wat ik graag gedaan wil hebben. En daarnaast of dat allemaal haalbaar is op de dag.

Ik ben soms boos of verdrietig uit het niets, omdat ik mijn emoties niet onder controle heb. De informatie die jij me verteld komt niet binnen of soms half en later verwerk ik het. Vaak kom ik ergens op terug, midden in een ander verhaal en zegt manlief: “waar heb je het over?” Euh …. ik kom even terug op een uurtje geleden. We lachen, we praten en we beseffen erg goed dat mijn interne prikkels ook een grote rol spelen.

Interne prikkels?? Wasda?? Interne prikkels zijn mijn eigen gedachten, mijn eigen gevoelens, bijvoorbeeld me zorgen maken of angstig zijn. Of zenuwachtig, nerveus zijn of juist euforisch. Deze prikkels kosten namelijk ook energie en ik zeg weleens gekscherend dat ik mezelf soms naar de rand van de overprikkeling drijf.

Hoe doe je het dan? Hoe blijf je functioneren? Zonder in hysterie te leven? Of juist zwaarmoedig of depressief te worden? En om te zorgen dat het hysterische mens in mij niet iedere keer aanslaat? Ik kijk vooral wat wél werkt en niet wat niet werkt. What else zou George Clooney zeggen? Niets, dit is het … dit is waar ik het voor doe. Ik probeer positief te blijven en dat lukt me de ene keer beter als een andere keer.

Ik probeer me hoe ik me voel voor lief nemen, genieten van de kleine dingen in mijn leven en ik haal veel positiviteit uit mijn dochter omdat ze bijna altijd blij is. Ik zie mezelf, mezelf vroeger en ik heb nog steeds mijn momenten. Ik ben van nature een blij en vrolijk persoon en ja óók met mijn nukken. Net als onze dochter.

Ik breek soms ook. Dan vind ik de hele wereld oneerlijk, snap ik geen snars van het leven en huil ik met een liedje van de film een “Star is Born” (een aanrader als je verdriet hebt en het er niet uitkomt). Maar hé … ik leef, kijk naar wat ik wél heb en dat is veel, onze dochter en dat is puur geluk.

Puur geluk zit óók in mensen. Mensen om mij heen, vooral René en mijn ouders die mij veel meemaken. Gelukkig dwarrelen er meer mensen om mij heen. Ik ben een gelukkig mens, een mens met hersenletsel en ik kan met recht zeggen dat ik een fijn leven heb, ook al is soms klein en eenzaam. Het is goed, het wordt beter…..doordat ik mij er steeds meer bij neer kan leggen. Heet dit nou acceptatie? Geen idee, ik geef steeds meer mijn vechtmodus op en dat voelt geeft voldoening. Stukje bij beetje, stap voor stap neem ik je mee in mijn leven. En waarschijnlijk herken je veel of een beetje, hoe het in jouw leven óók gaat. Jouw leven, jouw leven met hersenletsel. Lang leve de (h)erkenning 💜

Computer versus hoofd

Maandag, een grauwe en regenachtige dag. Tijd om mijn kast uit te mesten en daar bedoel ik mee: “opruimen en weggooien.” Zou dat in je hoofd ook kunnen? Ik visualiseer een prullenmand, net als die je hebt op de computer. Ik klik op dingen die niet meer van toepassing zijn en sleep ze, ik sleep ze naar de prullenmand.

Ik denk dat een hoofd hetzelfde werkt als een computer, de termen “crashen” of “CTRL+ALT+DELETE” werken óók zo in je hoofd. Het eerste is dat je, jezelf zo hebt afgepeigerd, dat je zo opgebrand ben en dan crash je. Je begint weer van vooraf aan en drukt op of “CTRL+ALT+DELETE.” Even terug naar het beginscherm van de computer en wat voor een mens geldt; terug naar de basis en vanuit daar weer opnieuw en vooral langzaam opbouwen.

Zo werkt het, voor mensen met hersenletsel. En waarschijnlijk ook mensen met andere beperkingen. Het is soms lastig te begrijpen, omdat het vaak onzichtbaar is. Daarentegen heb ik plezier, veel plezier. Toch voel ik me soms best eenzaam. Het feit om na te denken: “als ik dit doe, kan ik dat niet doen.” Dus ik ben vaak alleen en dat is goed, maar soms óók verdrietig. Ik weet dat dit het beste is. Ik geniet dus extra als het wel kan, 80% kan niet maar de andere 20% wel.

Stel ik mensen weleens teleur? Ja, dat denk ik wel. Als ik mensen niet teleurstel, dan ben ik niet trouw aan mezelf. Trouw naar mijn eigen kunnen, niet naar mijn willen, want de wil, de wil is er wel. Het kunnen laat zich vaak afweten. Ik leer wel steeds meer om wat los te laten, stukje bij beetje. Aan de andere kant is er ook weleens paniek, zie ik hele hoge bergen en zie ik door de bomen het bos niet meer. C’est la vie, het is zoals het is … zo is het leven ❤️

De spaarstand

De verwachting, de hoge lat …. mensen willen helpen en uiteindelijk zelf in de knoop komen. Het blijft een dingetje. Gisteren had ik mijn laatste therapie sessie met de ergotherapeut. Ik zei: “ik kan mijn NAH uitzetten” ik voelde de tranen over mijn wangen lopen. Dit is natuurlijk klinkklare onzin.

Ik kan het wel, maar tegen welke prijs? Keihard op mijn bek gaan? Het lijf wat protesteert? Alles staat strak, de geluiden vanuit de zaal van de fysiotherapie komen dubbel en dwars binnen. Ben duizelig, misselijk … het is teveel, het is teveel geweest.

De afgelopen maanden heb ik weer wat opgepakt, wat sociale dingen, uit eten, een feestje, een verjaardag. Door mijn enthousiasme gedreven, want dat kan toch allemaal wel? De valkuil, de valkuil is het negeren van mijn NAH. Soms is het er gewoon even niet. Niet?? Natuurlijk wel Jeannette! NAH is bij je. Altijd, vanaf 3 augustus 2007. De conclusie is: kak!!!

Ik ben er op tijd bij, pak mijn rust wat meer, ben bewust dat ik niet verder moet gaan. Ho, stop…ik maak het kleiner, ik maak het simpeler voor mezelf. Een bakje thee met een vriendin kan, maar om in een restaurant te gaan zitten vol met kakkelende, lachende mensen kan niet, even niet.

Ik ben toch niet de enige die zo is. Toch? Of ben jij met je hersenletsel er altijd op tijd bij? Of mijdt je de drukke, sociale dingen gewoon? Of kom je er later achter dat je over je grens bent gegaan? Of heb op dat moment “het is niet slim, maar doe het toch” houding?

Er staat wat “spannends” op de planning. Dat horen jullie vast een keer, óók daar gaat mijn energie naar toe. Nu is het de kunst om mijn energie te sparen. Ik ga, net als een mobiele telefoon, op de spaarstand. Even wat minder energie eruit, besparen zodat ik (en mijn telefoon) het weer langer volhoudt. Ik maak een mooie deal, ik … ik en mijn NAH.

De lamp, de telefoon … en ik 😌

Het is goed zoals het is

Ons dochtertje is 2,5 jaar met een lengte van 99 cm lijkt het alsof ze 4 jaar is. Ze is wijs, grappig maar ook nog zo klein. De afgelopen maanden presteerde ze het om iedere avond een paar keer uit bed te komen. Met de “gebruikelijke” smoesjes zoals: “een heel klein slokje drinken” of “nog één knuffel” of “even kriebelen mama?”

Wat doe jij dan als nieuwbakken ouder? Je trapt erin, zij vraagt, wij draaien. Een week of 2 geleden hadden we afgesproken om haar terug in bed te leggen en haar vraagstelling compleet de negeren. Alleen de woorden: “lekker slapen schat” of “welterusten mop.” De aanhouder wint, want woensdag bleef ze voor het eerst in bed! Jihoe, hebben we toch mooi geflikt manlief. Het duurde soms een uur of anderhalf dat ze uiteindelijk sliep. Het zijn fases, ja ja … volgens mij gaat ieder mens door fases. Niet alleen een kind 😉

Wat wordt ze leuk, ze heeft meer aandacht voor een activiteit i.p.v. na 5 minuten zeggen: “iets anders doen.” Terwijl ik net alle kwasten, papier en verf op de tafel had uitgestald. Ik kreeg van de week nog een complimentje van een vriendin dat Lina zo’n vrolijk en blij kind is. Dat doet mijn moederhart groeien.

Gisteren was ik met haar aan het fietsen en we reden langs een schoolplein met kinderen. En Lina zegt: “kindjes mama, kindjes.” Ik zeg tegen haar “nog 1,5 jaar schat, dan mag je ook naar school.” Ik verzink in gedachten op de fiets en bedenk dat de afgelopen 2,5 jaar zo retesnel is gegaan dus voor je het weet staat de kleuterklas voor de deur. Woensdag en vrijdag, die zijn van ons, saampjes. We gaan fietsen, knutselen, lachen, dansen, soms doen we ergens een bakkie. Ik geniet steeds meer en meer van haar. Het wordt leuker!

Mijn kleine, grote en vooral lange meid. Wat ben ik dankbaar dat ik jouw moeder mag zijn. Je maakt mijn dag, tovert een lach op mijn gezicht als ik het even niet zie en je zegt met je ondeugende blik: “mama vergeten” en lacht hier hard bij. Ik vergeet nog weleens wat dus dan lachen we er maar samen om.

Zij ligt naast me, ze is niet fit. Ik heb last van de weerovergang. Mijn zenuwpijn heeft helaas de afgelopen dagen de overhand. Het geeft niets, we doen gewoon lekker weinig. We kijken een filmpje, ze hangt lekker tegen me aan, manlief regelt het vandaag, we doen onze oogjes dicht en we zijn extra lief voor elkaar. Deze dagen, de reden is niet leuk, maar ik koester ze. Even goed zorgen voor elkaar, het kritische stemmetje in me negeer ik .. het is goed, het is goed zoals het nu is.

De controlefreak

Dat …. dat ben ik! En in combinatie met hersenletsel is dit niet echt een gouden combi. Ik kan natuurlijk alles, ik wil alles, het zelf blijven doen en vooral mijn onafhankelijkheid niet kwijt raken. Stukje bij beetje, leer ik dat het niet erg is om hulp te aanvaarden. Het maakt mijn leven nét wat simpeler.

Overal controle over willen houden, lukt niemand, geloof me maar! Waarom zou ik er wel naar toe willen streven? Ik, ik en mijn hersenletsel. Juist is hersenletsel onvoorspelbaar en soms juist niet. Weet je dat je moet incasseren, dat je moet herstellen of bijkomen. Net wat meer als een ander en ik moet het anders doen. Met zo min mogelijk prikkels, thuis, mijn basis.

De zomer is nu echt voorbij geloof ik, de herfst nadert en ik besef heel goed dat ik afgelopen herfst en winter zo mijn best heb moeten doen om mijn kop boven water te houden. Zou het nu anders zijn? Ik hoop van wel! En ik vertrouw op mijn eigen kunnen, wat ik heb geleerd het afgelopen jaar en juist om mijn leven wat simpeler te maken.

Wat is er dan veranderd vergeleken met de vorige herfst?

  • Lina gaat nu 2 dagen naar de (kinder)opvang
  • Ze is altijd 1 nachtje/dag per week bij opa & oma
  • De grote boodschappen worden bezorgd
  • Woensdag en vrijdag plan ik helemaal niets, dit geeft me erg veel rust. We zien in de ochtend wel wat de dag brengt.
  • NAH professionals (een persoonlijke begeleider) start over 2 weken thuis

Dit zijn wel de grootste veranderingen. Vooral praktisch, maar ook mijn mindset. Ik probeer het iets simpeler te maken voor mezelf, zodat we samen een zo leuk mogelijk leven kunnen leiden. Hersenletsel draag ik, maar mijn gezin, familie en vrienden zien mij soms worstelen en leven mee.

Wat is één van jouw grootste verandering sinds je hersenletsel hebt?

Happy hersenletsel

De trein rijdt razendvlug, langs weilanden, gebouwen, huizen, koeien .. in een sneltreinvaart rijdt hij langs. Oeps zomaar weer, zomaar weer één jaar voorbij. Vandaag de dag waarbij ik de 42 aantik én 12 jaar hersenletsel heb.

De dagen ervoor ben ik onrustig, rusteloos, mijn hele lijf staat aan, de “klaar voor de start” houding zeg maar en het schot is gelost, gelost voor een nieuw jaar. Een nieuw levensjaar én een nieuw jaar met NAH.

Wat zal je brengen? Ga je het me lastig maken? Of juist wat simpeler? Krijg ik meer rust in mijn donder? Of blijf ik tobben met mijn soms grensoverschrijdende gejaagdheid? Wie zal het zeggen … de grote vraag is: “hoe ga je ermee om?”

Het lukt me steeds vaker om mijn onrust te laten zijn wat het is door juist te zitten, een serie te kijken of lekker schrijven. Ik ben vooral bezig wat wél werkt en me niet meer zo bezig houden met wat niet werkt. Het heeft trouwens nooit gewerkt, want ik moest er zoveel voor doen, dat mijn hersenpan de pan uit flipte. En stond het stoplicht weer op rood voor een lange tijd.

12 jaar geleden schreef ik in mijn dagboek: “help het gaat niet goed.” De zin stond scheef in mijn dagboek en daarna nog wat letters waar niets van te maken was. En toen? Een groot herseninfarct! En nu? Ik schrijf, ik schrijf soms met fouten, maar hé het is leesbaar. Afgelopen jaar is in een sneltreinvaart voorbij gegaan. Ik heb genoten van momenten, maar ik heb mijn hersenletsel soms intens gehaat.

Haat en liefde, ligt dichtbij elkaar. Laten we vandaag de liefde vieren, mijn start van mijn 42ste levensjaar en dat ik er nog ben, al 12 jaar. En tot mijn grote vreugde, al bijna 2,5 jaar met ons wondertje. Ik kijk naar haar heerlijke bekkie en wat vooral pret uitstraalt. We gaan vandaag net iets meer intens leven, samen … en samen vieren we ons leven ❤️

Koud hè? ;-)

Goedemorgen lieve volgers,

Zijn jullie een beetje bijgekomen van de warmte? Er zijn dingen (vooral huishoudelijk) blijven liggen door ziekte en door de warmte. De strijkplank staat al 3 dagen in de kamer en iedere keer doe ik wat. Dus niet als een razende ridder tekeer gaan, stampend door het huis met een portie moetisme, want alles moet vandaag af.

Nee, ik krijg wat rust, dan maar wat meer rommel in huis wat ik aan de kant kan schuiven. Lina had nog wat inhaaldagen van het kinderdagverblijf en daar maak ik nu gretig gebruik van. Ik geef jullie een gedicht mee, maak er een zo prettige dag voor jezelf van. Je bent de baas van je eigen gedachten en dat kan je dag een stuk makkelijker maken. Fijne dag vandaag!

World Brain Day

Van de week deelde ik op Facebook en Instagram deze foto:

Brain Life Goals

Wat zou je wensen? Een lotgenoot attendeerde me erop om zo te benaderen: “wat wil je en wat KAN je?” Overigens kijk ik vaak naar wat ik wel heb of kan en niet naar wat ik niet heb of kan. Ze heeft wel gelijk, ik wil veel, maar ik kan best veel …. maar vaak met een omweg. Een omweg van mijn hersenen. En wil je dat nog wel? Wil je daar de prijs voor betalen? Ja soms wel, maar steeds vaker doe ik het niet. Het kost me soms teveel. 

Vandaag is het Brain World Day, een dag waar aandacht wordt gevraagd voor hersenletsel. Dus ik dacht .. ik schrijf een blog over NAH, over Niet Aangeboren Hersenletsel wat vaak onzichtbaar is. Ik schrijf, omdat ik het onzichtbare, zichtbaar wil maken.  Ik zei van de week tegen iemand: “ik geniet en ben dankbaar voor alle welletjes en de nietjes verdwijnen dan in het niet.” Dus alles wat lukt, werkt…..en alles wat niet werkt is er óók, maar daar hoef ik niets mee te doen. 

Lekker makkelijk lullen .. ja lullen … want het is soms niet makkelijk. Mijn gedachten gaan weleens met me aan de loop, ik fluit ze meestal terug, want ik heb de skills, ik heb geleerd hoe ik dat doe. Het lukt me vaak, maar soms niet. Hersenletsel is topsport! Je doet dingen met minder capaciteit, minder capaciteit van je hersenen.

Iedere dag is er weer eentje … echt, ik besef dat erg goed, maar soms is een dag gewoon al afgeschreven voordat je opstaat. Morgen weer een dag, denk ik maar. Het is vandaag een perfecte dag om stil te staan bij World Brain Day, want zo is het, zo is het soms om te zijn wie ik ben en wie ik ben geworden.

De grens & de timing

Mijn leven met hersenletsel is óók ons leven. Wij, als gezin, wij met familie of vrienden. De afgelopen maanden waren soms roerig, daar zal ik in een latere blog meer over vertellen.

Vorige week, op zaterdagmorgen werd manlief gebeld dat hij nodig was op zijn werk. Ik raak dan in paniek, want de dingen lopen niet zoals ik het voor ogen had. Het onvoorzien, het onvoorspelbare, ik kan er erg slecht tegen sinds ik hersenletsel heb.

De kleine lag op bed en ik analyseer wat er nou daadwerkelijk gebeurt. Er komen weer langzaam seintjes en ik zit inmiddels wel in de oranje zone. Het feit dat ik vorige week mijn hele tas overhoop haal om mijn zonnebril te zoeken en deze zit gewoon op mijn hoofd, dat is een signaal. Net als ik mijn telefoon aan het zoeken ben en ik deze gewoon in mijn hand heb. Ook een signaal.

Ik gniffel er nu om, maar op dat moment kan ik er wel om janken. Dat gebeurt op dit moment. Tijd om weer meer bewust te zijn, meer mijn rust te pakken, meer aan anderen over te laten of het gewoon te laten liggen, mijn agenda nakijken en afspraken skippen. Dat laatste … is niet leuk, maar ik krijg er steeds meer rust mee, meer vrede.

De grens, de bewaakte grens die in mijn goede doen soms zo onbewaakt lijkt te zijn. Het onverwachte, de onvoorziene dingen en de dingen die je onzeker maken. Ik ben op tijd, ik hoop een goede timing, voor mij en mijn gezin. Hallo plaats, hallo pas, welkom terug, ik ga je weer rocken!

Wat doe jij als je over je grens gaat?