Voor jou …

Deze is voor jou. Voor diegene waarbij hersenletsel net is geconstateerd. Door een bloeding, een infarct, een ongeluk, een val op je hoofd etc. Je gaat nu overleven, je gaat beseffen, je gaat herkennen, je gaat rouwen, je gaat er naar handelen en dan hopelijk aanvaard je het. Jouw hersenletsel.

Het is een pad, een moeilijk pad, een pad met 1000 bochten. Je gaat uit de bocht vliegen, je gaat vallen, maar het allerbelangrijkste is dat je weer opstaat. Je staat weer op met een ervaring rijker, je knokt jezelf weer omhoog. Lieve mensen, lieve vrouwen, mannen en kinderen, jij ja, jij die net de diagnose hersenletsel hebt gehoord.

Jij, je gaat het doen met handvaten van therapie, maar blijf alsjeblieft ook een beetje bij jezelf. Lieve omstanders, geliefden, jullie zijn super belangrijk in het proces. Het proces wat hersenletsel heet. Hersenletsel is er en gaat niet weg. Het kan uiteraard wel wat verbeteren en juist jullie, jullie hebben we nodig.

Dit gedicht is voor jou en ik wens je alle kracht en sterkte. Zorg voor een dosis positiviteit, veel lachen en dan ga je het redden. Creรซer zelfspot en wees duidelijk naar je omgeving, doe je niet beter voor als dat je bent. Het is een weg, een pad, het is jouw pad. โค๏ธ

Overeind blijven

๐—›๐—ฒ๐˜ ๐˜„๐—ฎ๐˜€ ๐˜„๐—ฒ๐—ฒ๐—ธ ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐—ฏ๐—ฒ๐˜€๐˜ ๐˜„๐—ฎ๐˜ ๐˜‡๐—ผ๐—ฟ๐—ด๐—ฒ๐—ป. Zorgen om onze kleine meid. Onze kleine meid heeft afgelopen weekend heftige pseudokroep aanvallen. Zoveel aanvallen achter elkaar hadden we nog nooit mee gemaakt. Het was zo erg dat het spuitje dexamethason (prednison) niet hielp. Daarbij had ๐˜‡๐—ฒ ๐—ต๐—ผ๐—ด๐—ฒ ๐—ธ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ๐˜๐˜€ ๐—ฒ๐—ป ๐—น๐—ฎ๐—ด ๐˜‡๐—ฒ ๐—ฏ๐—ถ๐—ฏ๐—ฏ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป๐—ฑ, ๐—ต๐—ผ๐—ฒ๐˜€๐˜๐—ฒ๐—ป๐—ฑ ๐—ฒ๐—ป ๐—ฏ๐—ฒ๐—ป๐—ฎ๐˜‚๐˜„๐—ฑ tussen ons in. Zondagnacht zijn we naar het ziekenhuis gegaan, ze was echt ziek en werd opgenomen ter observatie.

๐—ฃ๐˜€๐—ฒ๐˜‚๐—ฑ๐—ผ๐—ธ๐—ฟ๐—ผ๐—ฒ๐—ฝ ziet er eng uit, de eerste paar keer dachten we dat ze dood ging. Gelukkig is het onschuldig, maar voor een kind is het angstaanjagend. De kinderarts heeft uitgelegd dat het voor ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ธ๐—ถ๐—ป๐—ฑ ๐˜ƒ๐—ผ๐—ฒ๐—น๐˜ ๐—ฎ๐—น๐˜€๐—ผ๐—ณ ๐—ต๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐˜€๐˜๐—ฟ๐—ผ๐˜๐˜๐—ฒ๐—ป๐—ต๐—ผ๐—ผ๐—ณ๐—ฑ ๐˜„๐—ผ๐—ฟ๐—ฑ๐˜ ๐—ฑ๐—ถ๐—ฐ๐—ต๐˜๐—ด๐—ฒ๐—ธ๐—ป๐—ฒ๐—ฝ๐—ฒ๐—ป. Dus ik snap haar paniek, haar om haar heen slaan en de controle kwijt zijn over haar lijfje.

Maandagmiddag konden we weer naar huis met goede adviezen en we moeten gaan bijhouden hoeveel aanvallen ze heeft. Ons madammeke is gelukkig weer opgeknapt en ze heeft weer honderdduizend praatjes. Hoe ga jij ermee om? Dat is de vraag … ziek zijn van een kind is voor iedereen pittig. Voor iedere ouder, de slapeloze nachten en de zorgen. ๐—™๐˜†๐˜€๐—ถ๐—ฒ๐—ธ ๐—ฒ๐—ป ๐—บ๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ฎ๐—ฎ๐—น.

Ik heb geleerd, waar ik het beste bij ๐—ณ๐˜‚๐—ป๐—ฐ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฒ๐—ฒ๐—ฟ is dus schrappen, รณรณk al is Lina nu weer beter moet ik ๐—ฒ๐—ป๐—ฒ๐—ฟ๐—ด๐—ถ๐—ฒ (๐—ฏ๐—ฒ)๐˜€๐—ฝ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป, omdat de afgelopen week pittig is geweest. Het punt is, wat ik altijd deed, om dan juist weer de dingen op te pakken. ๐— ๐—ถ๐—ท๐—ป ๐—ฒ๐—ป๐—ฒ๐—ฟ๐—ด๐—ถ๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐˜ƒ๐—ฒ๐—น ๐—ถ๐˜€ ๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐˜€ ๐—ป๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐—ฏ๐—ฒ๐—ป๐—ฒ๐—ฑ๐—ฒ๐—ป ๐—ด๐—ฒ๐—ด๐—ฎ๐—ฎ๐—ป afgelopen week, daarbij voel ik me best okรฉ, doordat ik รณรณk afgelopen week alles heb afgezegd. Mijn fysio die ik 2x per week heb, mijn begeleiding van NAH professionals en de dingen die ik wilde doen qua administratie liggen er ook nog.

Wat ik heb geleerd is dat het ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฒ๐—ฟ๐—ฏ๐—ฒ๐—น๐—ฎ๐—ป๐—ด๐—ฟ๐—ถ๐—ท๐—ธ๐˜€๐˜๐—ฒ ๐—ถ๐˜€ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ถ๐—ธ ๐—ฏ๐—น๐—ถ๐—ท๐—ณ ๐˜€๐˜๐—ฎ๐—ฎ๐—ป. Letterlijk en figuurlijk voor ons gezin. Ook het etentje die ik vanavond had met vriendinnen heb ik afgezegd en ik maak er een ๐—ฏ๐—ถ๐—ท๐˜๐—ฎ๐—ป๐—ธ ๐˜„๐—ฒ๐—ฒ๐—ธ๐—ฒ๐—ป๐—ฑ van. Lig je dan het hele weekend op je bed? Nee! Ik rommel, ik wandel, ik bereid mijn nieuwe week voor en pak mijn rust wat meer. Op deze manier kom ik eruit.

๐—ฉ๐—ถ๐—ป๐—ฑ๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—น๐—ฒ๐˜‚๐—ธ? Ja en nee! Ik vind het absoluut niet leuk om dingen af te zeggen. De fysio heb ik om sterker te worden en dat mijn conditie omhoog gaat. De begeleider heb ik om winst te maken in mijn dagelijkse activiteiten, om anders te denken en anders te handelen. ๐—˜๐—ป ๐—บ๐—ถ๐—ท๐—ป ๐˜ƒ๐—ฟ๐—ถ๐—ฒ๐—ป๐—ฑ๐—ถ๐—ป๐—ป๐—ฒ๐—ป ๐—ฒ๐˜๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ท๐—ฒ? Ja! Ik zie ze al zo weinig, maar ik weet dat als we elkaar zien, dat het goed is. Waarom het antwoord ja dan? Ja, ik vind het leuk …. omdat ik uiteindelijk zo goed blijf functioneren en dat dit ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—ผ๐—ป๐˜€ ๐—ด๐—ฒ๐˜‡๐—ถ๐—ป ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฒ๐—ฟ๐—ฏ๐—ฒ๐—น๐—ฎ๐—ป๐—ด๐—ฟ๐—ถ๐—ท๐—ธ๐˜€๐˜๐—ฒ ๐—ถ๐˜€. โค๏ธ

๐‡๐จ๐ž ๐ณ๐จ๐ซ๐  ๐ฃ๐ข๐ฃ ๐๐š๐ญ ๐ฃ๐ž ๐›๐ข๐ฃ๐ญ๐š๐ง๐ค๐ญ?

De tutu & moeheid

Hierbij een goede uitleg hoe โ€œmoeheidโ€ werkt bij mensen met hersenletsel. Hersenletsel-uitleg is een zeer goede site waar je alle weetjes vandaan kan halen. Veel beperkingen passen bij mij maar ook echt een aantal niet. Het ligt eraan in welk deel van je hersenen geraakt ben.

Ben je benieuwd hoe de moeheid bij mij werkt? Klik dan HIER op de link.

Ik ga het weekend met mijn kleine meid voor het eerst naar dansles. Kleine meid heeft er zin โ€ฆ maar ik ook. Toch vind ik het รณรณk spannend, lees: nieuwe dingen vind ik soms wat lastig. Het onbekende en niet weten of het heel druk is en waar ik me op voorbereiden kan. Tutu ligt in ieder geval klaar en dat is het belangrijkste โ€ฆ. voor Lina ๐Ÿ˜‚โค๏ธ

Een fijn en vooral zen weekend gewenst!

Gedicht: voor jullie

Dit gedicht is voor mijn dappere mede strijders, voor mijn collegaโ€™s, lotgenoten โ€ฆ what ever. Iedereen die iedere dag af moet wegen wat wel en wat niet. Voor iedereen die soms zijn koppie even laat hangen, maar de volgende dag weer met goede moed er tegenaan gaat. Deze is voor iedereen, ieder die moet wegen wat wel รฉn vooral wat niet werkt. Het blijft lastig, maar ik heb redelijk mijn modus gevonden. De modus die nog steeds bestaat uit soms mezelf schuldig voelen, maar ook de modus wat voor mij het beste werkt. En wat heel belangrijk is, dat ik sta waar ik sta en niet onderuit kukelt.

Het blijft een strijd, maar gelukkig met minder vechten. Het (visuele) touwtje loslaten, want anders krijg je pijn in je handenโ€ฆ..zo werkt het รณรณk in je hoofd. Ik ben dankbaar voor de kansen die ik heb gehad, ik ben dankbaar voor alle hulp die ik aangereikt heb gekregen (en nog steeds) en ik ben dankbaar dat ik best een heel fijn leven leidt. Het is klein, maar fijn! En aan de andere kant is het groot, groot genoeg om het te behappen. Ik ben happy en ik kijk altijd waar nog winst te behalen is. We kunnen onze hersenen echt nog wel wat leren, maar het gaat niet snel โ€ฆ. maar hรฉ ik heb de tijd, ik heb de tijd voor dit proces. ๐Ÿ’œ๐Ÿ’œ๐Ÿ’œ

De eerste …

Lieve volgers,

Een nieuw jaar, 2020 โ€ฆ. ik wens jullie alle goeds, geluk, liefde maar vooral gezondheid. Maak herinneringen met elkaar, deel liefdevolle momenten, wees eerlijk & duidelijk naar elkaar, geniet van de dierbaren die je nog hebt en vergeet vooral jezelf niet. Als je, jezelf vergeet dan vergeet je uiteindelijk iedereen die je lief hebt.

Leef, lieve volgers op je eigen unieke manier. Een manier waar je misschien niet achterstaat, maar wel de manier waarop jij het beste functioneert.

Bedankt voor het lezen van mijn blogs en ik hoop in 2020 lekker verder te gaan met schrijven. Ik hou dโ€™r van, de herkenning, de erkenning, een tikkeltje troost uitdelen en vooral met veel passie & liefde te blijven schrijven.

Heel veel liefde voor jullie in 2020 ๐Ÿ’œ๐Ÿ’œ๐Ÿ’œ

De laatste … van 2019

De eindejaarsblogs vliegen in het rond. De terugblikken, de vooruitzichten, de goede voornemens…je leest ze allemaal. Hoe begon mijn jaar? Aardige ruk, Lina veel ziek, ik een tia en manlief lag aan de ECG. We zijn er, we hebben het weer geflikt, samen. Of het jaar 2019 in de boeken kan? Ik betwijfel het ….

De maanden nadat ze een gaatje in mijn hart hadden ontdekt, heeft me veel energie gekost. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin. Wat was ik bang, bang voor een nieuw infarct of dat het misging als ik alleen met Lina was. Er zijn ook veel leuke dingen gebeurd, ik heb aardig wat eye openers gehad om een goed functionerend leven te hebben.

Ik heb een meisje van bijna 3, die kletst om te kletsen. Steeds meer hou ik een stukje meer van haar. Oneindige liefde. Ze wordt een echt mensje, met een eigen wil en ik hou van haar humor. Zij is er, zij is er altijd voor me.

Ik heb een partner, Renรฉ, die erg rustig met mij omgaat, die lief is maar ook net zoveel vergeet als ik. We hebben een roerig jaar gehad, maar hij staat achter me, naast me. Hij is er, hij is er altijd voor me.

Ik heb gelukkig mijn ouders nog, waar ik een goede band mee heb. Ze denken mee, helpen mij waar het nodig is en ik kan altijd bij hun terecht. Een luisterend oor, een hapje eten of oppas voor onze kleine meid. Zij zijn er, ze zijn er altijd voor me.

Dus ik ben dankbaar, dankbaar voor deze belangrijkste mensen in mijn leven, maar het zijn het er nog meer: familie, vrienden en zelfs kennissen. Ze reiken hun hand uit, sturen een appie, een kaartje, een bos bloemen. Ze denken aan je, ze zijn erbij als je kat inslaapt, maken een keer het bed op en zorgen voor een maaltijd. Al deze mensen zorgen dat ik mijn jaar goed kan afsluiten! Jullie zijn er, jullie zijn er altijd.

Wat bizar dat ik mezelf zo eenzaam kan voelen als jullie weten hoeveel mensen er achter ons staan. Het is goed, de eenzaamheid en ik weet….ik weet dat jullie, al die mensen, er altijd voor ons zullen zijn. Dat gevoel, dat gevoel is goud, dat gevoel is echt de kern van 2019. Ik neem โ€˜m mee, het gevoel! Dit gevoel neem ik mee naar 2020, ik koester het. Ik koester de momenten van alleen zijn en het toch niet hoeft te zijn.

Dankbaar dat ik leef, dankbaar voor alle luxe, dankbaar voor al de lieve mensen, dankbaar voor een redelijk gezond gezin, dankbaar voor iedereen….voor iedereen die er altijd voor mij zal zijn. Maak er een spetterend 2020, met balans, van rust en herinneringen maken. Ik heb zin in je 2020, er staat veel leuks op de planning.

Of ik goede voornemens heb? Ik wil nog meer bewust genieten, meer herinneringen maken met mensen die mij lief zijn, op mijn manier. Op de manier waarop ik het (aan)kan, wat mij helpt om overeind te blijven staan en nog meer te waarderen dat ik er nog ben. Ik leef, nu, hier, in balans met rust en wil mooie herinneringen maken … 2019 je was tรณch waardevol en uniek. Ik ben er klaar voor om mijn leven nog intenser te gaan beleven. Ik heb er zin in!

Fijne jaarwisseling lieve volgers ๐Ÿ’œ

De tijd …. ik heb โ€˜m!!

De tijd … ik heb โ€˜m …. meestal! Ik zie van de zijlijn, mensen haasten, die gedragen zich als idioot in het verkeer, omdat ze te laat van huis zijn gegaan en glippen voor hun beurt bij de bakker, omdat ze haast hebben. Het gejaagde in het verkeer en het licht niet in elkaars ogen gunnen bij voorrang verlenen. Ik zie het, allemaal vanaf de zijlijn.

Wat ben ik blij, dat ik de tijd wel heb. Ik creรซer het meer, steeds meer, juist door meer de tijd te nemen voor dingen. Ik leer, het gaat me beter af, maar wil nog meer. Ik wil meer de tijd nemen. Ik weet en ik besef erg goed dat ik bevoorrecht ben. Ik ben een moeder, die altijd thuis is. Weliswaar voor medische redenen, afgekeurd, maar ik voel me absoluut waardevol. Ik ben waardevol voor ons, voor ons gezin, voor de familie en als ik ruimte over heb voor onze vrienden.

Dit is niet altijd zo geweest, ik heb me ook tijden waardeloos gevoeld. Ik heb me slecht gevoeld, ik voelde mezelf een nietsnut, die alleen terug wilde komen in de hectische maatschappij van tegenwoordig. Ik wilde meedoen, meedoen met de drukte van het leven. Ik wilde rennen van hot naar her en ik wilde niets missen. Ik kon het, ik kon dit een poos volhouden, maar uiteindelijk brak ik. Ik brak omdat ik mezelf totaal mentaal had uitgeput. En soms รณรณk nog lichamelijk erbij.

Ik met mijn grote bek: โ€œgoed voor jezelf zorgen hรจ?โ€ Ik kon het als de beste, ik liep mezelf continue voorbij, ik haalde mezelf in, een aanloop en een sprint om totaal uitgeput over de finish te komen. Al de handvaten van therapieรซn verdwenen, ik voelde me goed dus dat kan ik wel รณf dat en oh ja …. ik ben er bij.

Dit is het, dit is waar ik mezelf voor wil behoeden. Dit is waar ik continue de mist in ben gegaan, de goede periodes. Het was geen hooi op mijn vork, maar het waren hele balen en dan weer compleet instorten. Dit wil ik niet meer, ik kan het ook niet, ik kan het mezelf niet meer aandoen en het niet meer veroorloven met mijn gezin. Mezelf compleet uitputten, afgebrand stond ik op….ik begon de dag al met 0-2.

Dus ik pak mijn tijd, juist nu, tussen de feestdagen door, niet even, maar nee ik pak mijn tijd. Ik richt mezelf op wat belangrijk is, mijn gezin, goed voor mezelf zorgen en als er nog ruimte over is, voor iemand anders er zijn. Thatโ€™s it! Het voelt goed, ik krijg er grip op, ik vind berusting en krijg rust. Rust in mijn donder, ik krijg inzicht wanneer mijn klachten ontstaan, ik anticipeer erop en soms ook even niet. Soms vind ik het waard om juist even mee te doen, met de drukke maatschappij en tenslotte weer stilletjes te verdwijnen langs de zijlijn. Fijne feestdagen lieve mensen!

Ps deze blog is vandaag ook gepubliceerd op de website van de Hersenstichting. Hiervoor mijn dank! Ik hoop dat ik vele mensen even een besef moment kan meegeven. Je kan de blog ook HIER lezen.

Lees meer »

Wat wรฉl werkt

Kan je visualiseren? Pak in gedachten twee kommetjes. In kommetje 1 gaan er dingen die niet werken, waar je stress van krijgt, onbegrip, verdriet, het cortisol etc. Dit wordt opgestapeld in dat kommetje. Of kies je voor kommetje 2? Dit kommetje wordt gevuld met dingen die goed gaan. Vol met plezier, positiviteit, waardering, waarin ik me waardevol voel, dingen die werken etc. Dat kommetje moet toch kunnen overstromen?

Dit is wat ik heb geleerd, maar iedere keer neemt kommetje 1 het van me over. Kommetje 2 is veel belangrijker, omdat ik daarmee veel beter functioneer. Ik heb lol, lol in het leven. Ik maak plezier, ondanks dat het soms klein voelt, maar ik maak het. Ik kreeg vanmorgen weer een herinnering van mijn therapeut. โ€œJeannette, hou je aan, wat wรฉl werkt voor je!โ€

Ik heb besloten om het uit te schrijven en geprint op de koelkast te hangen, naast mijn stoplicht en andere spreuken. Hierdoor word ik eraan herinnerd, want ik vergeet het gewoon. Een beperking die hersenletsel soms met zich meebrengt. Dit is dan mijn geheugensteuntje, om er iedere keer bewust mee bezig te zijn en er bezig mee te blijven. Dit is de leidraad, de leidraad van mijn leven. Bezig te zijn met dingen die wรฉl werken en niet andersom. Andersom word ik een ongelukkig mens van, die vol met negatieve adrenaline rond loopt.

Nee, ik wil mezelf zijn, ik de vrolijkerd, de positieve die ook de nukken heeft, maar die zorgt รณรณk op deze manier dat ik dichtbij mezelf blijf. Het geeft me de kans om niet te blijven hangen in het negatieve, maar wat de mogelijkheden zijn van de situatie of de dag. De bal ligt bij mij, mijn gedrag, mijn keuze en โ€ฆ mijn leven ๐Ÿ’œ

Overschatte keuzes

Afgelopen week was best weer een pittige. Of ik echt een terugslag heb van de weken ervoor? Nee … maar ik was wel heel erg moe. Ik werd donderdagochtend voor het eerst weer een beetje uitgerust wakker. Ik ben er nog niet.

Afgelopen week stond รณรณk met wat afspraken en juist de donderdag waren het teveel. Ik dacht het kan wel, omdat het in รฉรฉn gebouw was. Mijn laatste afspraak was fysio, waar ik 2 keer per week een uur flink aan het sporten ben. Er word ook gewerkt aan de dubbel taken, het multitasken, wat veel van me vergt, maar wel goed is. Ik train mijn hersenen hierbij.

Dus een oefening als een squat maken ze moeilijker om met een gewicht tegelijkertijd iets te doen of ik loop stevig door op de loopband en doe een woordspelletje. Dus er word in dat uur lichamelijk en mentaal wat van me verwacht. Ik had me vergist, afgelopen donderdag. Bij een oefening werd ik ineens draaierig en duizelig…ik ben geen opgever dus ik ging door, gaat wel weer over dacht ik. Mijn therapeut zag mijn gezicht en zei ga jij maar even zitten. Ik werd erg bleek…..zei hij. Daarna volgde een knallende koppijn en werd ik overmeesterd doordat mijn energie uit mijn lijf werd gerukt.

Dit is het, dit is een moment waar ik dus heel bewust teveel van mezelf vergt. Het moment van โ€œzo moet ik het niet meer doenโ€ maar dit brengt ook teleurstelling met zich mee. Het overschatten, het denken dat ik het wel kan in mijn hoofd en eigenlijk teruggefloten wordt door mijn lijf. De rest van de dag was ik total loss. Ik heb gedoucht, ben in bed gaan liggen en ik heb met mijn laatste kracht onze dochter opgehaald bij het kinderdagverblijf. Ik was totaal afgemat.

Nu weet ik de reden, nu voel ik het weer. Vier afspraken op een dag dat kan gewoon niet. Ondanks dat het voor mij heel praktisch voelde. Dit is wat mijn hersenletsel met mij doet. Crash, error, mijn energie daalt in een hele snelle vaart naar bankroet. Dus niet meer doen, dus niet meer overmoedig zijn, kijk wat je werkelijk kan en niet wat je graag zou willen … het was weer een hele bewuste keuze op de beste leerschool. De beste leerschool is mijn leven, mijn leven met hersenletsel. ๐Ÿ’œ