Onverwoestbaar

Wat een graftakken weer hebben we de afgelopen week gehad … dit hoorde precies bij het “nieuws” wat ik van de week te horen kreeg. “Je reflexen doen het niet!” “Dat dacht ik al” zei ik zachtjes. Tranen schieten in mijn ogen, er zit weer een hernia. Mijn gedachten razen heen en weer, vol in paniek. Een hernia, met een peuter .. hoe ga ik dat in godsnaam doen?

Tevens gingen we op vakantie over 2 weken met ma en Lina, een echte meisjes vakantie. We hadden ons er erg op verheugd en het is natuurlijk een luxe probleem, maar de vakantie is geannuleerd. Maar hé elk nadeel heeft zijn voordeel….ik heb namelijk al 4 hernia’s gehad waar eentje tot een incomplete dwarslaesie is gekomen.

Ik weet hoe ik ermee om moet gaan: zo weinig mogelijk zitten, bewegen, bewegingen vermijden die veel pijn doen en wat kortere rust momenten pakken. Slapen is namelijk niet echt denderend met een hernia. Ik heb aardig zenuwpijn en ik ben een beetje high van de Tramadol.

Maar of het balen is? Ja, ik vind het ongelooflijk kut, als ik mezelf op z’n Hollands kan uiten. Kut met peren en óók dat is niet lekker. Dus we doen wat we kunnen, ik laat de zware dingen zoveel mogelijk liggen, maar ik kom er niet onderuit om mijn peuter soms even op te tillen.

En ja … ook de gedachten: “dat heb ik weer!” Die zijn de afgelopen week wel 100 keer door mijn kop gegaan, van een TIA naar een gaatje in het hart, waar ik eigenlijk net pas 2 maanden geleden volledig hersteld was … staat dit weer voor de deur. Adem in, adem uit … we gaan weer voor volledig herstel en hopen zonder operatie. Ik hou er ook rekening mee dat het herstel misschien iets langzamer gaat, omdat ik te maken heb met een meisje van 3 jaar.

En dat meisje? Die kreeg weer pseudokroep aanvallen vrijdag en is nu ziek. Dat kan er ook nog wel bij….dus niet naar de opvang deze week en even goed uitzieken. We hebben wel een verwijzing gehad naar de kinderarts want 4x pseudokroep aanvallen in 6 weken is te gortig. Ik zei gisteren tegen Lina: “zullen we morgen een pyjama dag houden?” Waarop haar antwoord eigenlijk altijd enthousiast is, keek ze nu beteuterd en bedenkelijk. Toen zij ze blij: “nee mama, morgen doen we mooie jurken dag!”

Zij is mijn afleiding, het zal pittig worden de aankomende tijd. Ik weet dat ik het kan, samen, ik heb er het volste vertrouwen in dat het weer goed komt. De weg met hobbels en bobbels, de weg, mijn leven, ons leven. Het maakt het spannend en we maken er maar weer het beste van, samen en dat is voor mij het belangrijkste wat telt ❤️

NAHgenieten

The day after .. kinderverjaardag gehad van onze kleine Lina. Wat een feest, kind door het dolle heen, mama ook 😂

De verjaardag begon niet lekker omdat ik last heb van zenuwpijn. Wat behoorlijk kut is, want dit overheerst mijn dag. Manlief zei in de ochtend: “is het wel slim om door te laten gaan?” Ik zei meteen: “ik wil dat het doorgaat!”

Ik heb iedere keer wat gedaan, de weken voor haar verjaardag: lijstje mensen, booodchappen, wie doet wat, soepje van te voren gemaakt dus alles was op tijd klaar, onder controle. Ik de controlfreak, ik functioneer hier gewoon het beste bij en zeker nu.

Controle over mijn lijf heb ik niet, tenminste niet wat qua pijn betreft. Dat is er en nu toevallig in hele hevigheid. Dus daarom ben ik blij, dat ik een controlfreak ben, hierdoor kon ik gisterenmiddag lekker 2 uur mijn bed induiken.

Ik kijk naar haar en denk aan gisteren. Haar rode blos op haar wangen, haar plezier, haar lach, de lieve mensen om ons heen, de hulp die we hebben gehad……hiervoor doe ik het, hiervoor doe ik mijn leven. En dat ik nu extra verrot ben? Dat neem ik voor lief. We maken we er een pyjama dag van, beetje op bed, beetje spelen, beetje tv kijken en vooral flink NAHgenieten 😉❤️

Week 6 …

Ja, ik ben erbij! Een van de gelukkigen die mee mag doen met de griepgolf of de epidemie of whatever. Ik heb bijna een week met flinke koorts op bed gelegen, kon niets, lag echt plat met overal pijn. Deze week plat is mede mogelijk gemaakt door het kinderdagverblijf, mijn ouders & manlief. Ik was echt ziek.

Het gaat gelukkig beter, maar ik heb nog steeds iedere keer wat verhoging en ik trek de dag door met paracetamol. Vanmorgen toch even de huisarts bezocht want mijn gezicht, kaak en oog blijft dik. Ik heb een ontstekingsremmende neusspray gekregen, omdat al mijn holtes ontstoken zijn.

Week 6 gaan we in … van loopoor, naar pseudokroep, van snotverkouden naar griep. Wat doet dat met je? Voor iedereen is dit een aanslag op je lijf, voor mij dan iets extra’s. Ik merk dat mijn energie level laag is. Ik schrap dingen, want zaterdag is het feest! Onze dochter wordt 3 jaar. Ik bereid me voor, schrap mijn afspraken, maak lijstjes, overleg en we krijgen hulp aangeboden. Top!

De versiering is binnen en de traktaties van Lina zijn bijna af, dat kan ik afstrepen en het afstrepen geeft me rust. Lina gaat donderdag logeren zodat ik vrijdagochtend nog even rustig kan voorbereiden en een beetje voor kan rusten. En dat is nu helemaal broodnodig. Ik kan gelukkig wel weer naar buiten, ik doe mijn wandelschoenen aan en hap echt letterlijk de frisse lucht.

Het lijf fluit me terug, ho stop …. en ik ben niet eens bewust over mijn grenzen gegaan, maar door de gebroken nachten, ziek zijn van Lina en een verkouden man naast me, dan is het niet zo gek. Dan ben ik de Sjaak. “Goed uitzieken” zei de dokter. Sporten doe ik deze week ook nog maar niet, eerst op orde komen, langzaam aan naar Lina haar verjaardag leven, zorgen dat ik het goed verdeel en uitrust.

Het blijft wikken en het blijft wegen. Er worden weer dingen afgezegd waar we zin in hadden maar ja, that’s life … ons leven. Het maakt me soms verdrietig en zeker als ik dan extra moe ben, lijkt het nog harder aan te komen. Dus ik geniet extra van de dingen die wel kunnen, ik kijk uit naar de verjaardag, daar laat ik heel graag dingen voor. Ik ben dankbaar met & om mijn dochter en ben dankbaar dat wij met elkaar haar 3de verjaardag kunnen vieren. En óók dat … kan helaas niet iedereen zeggen.❤️

Plafonddienst

Het plafond, het is wit en in het donker zie je het niet. Ik zeg vaak: “ik had plafonddienst vannacht!” Euh wat? Plafonddienst? Ja dat! Dan lig ik wakker, dan lig ik te woelen en uiteindelijk na te denken. Te denken over gesprekken die ik heb gevoerd. Ik speel ze soms gewoon weer terug in mijn hoofd. Of hoe ik het anders kan doen met Lina, hoe maak ik het mezelf makkelijker als ze bijvoorbeeld ziek is.

Dus dat … ik lig niet wakker om na te denken maar als ik wakker ben, ga ik wel nadenken. Wat natuurlijk super irritant is, want dan ben je nog meer wakker. Ik weet dondersgoed waardoor dat komt. Een avond op bezoek, hapje eten of een verjaardag. Ik weet nu, dat dit me (waarschijnlijk) plafonddienst oplevert.

Super vervelend, maar ik weet het. Als ik dag niet rustig kan afbouwen is de kans hierop groot. Kan dit altijd? Nee, daarom skip ik ook de meeste van deze activiteiten. Soms? Ja, soms doe ik het wel….dan heb ik het ervoor over, dan is bijvoorbeeld René de volgende dag thuis of Lina naar de kinderopvang.

Dit is een typisch geval wat “overprikkeling” heet. Je bent dan bezig om teveel informatie verwerken. Teveel informatie heeft ook te maken met geluid, beeld of andere zintuigen. Je ruikt, je proeft … alles bij elkaar noem ik dan “informatie verwerken” en dat gebeurd dan in de nacht.

Ik merk het vandaag dus ik hou me redelijk koest. Ik maak er een bed & hang dag van. Kind naar het kinderdagverblijf, man naar het werk en mijn hulp is bezig met het laatste stukje dweilen. Even rust, bijkomen, bijtanken want er staat een weekend voor de deur met leuke activiteiten. Ik noem het voorrusten, pas op de plaats …. goed voor mezelf zorgen zodat ik goed blijf functioneren. Een soort balans dagje maar dan met rust i.p.v. met voeding 😉

Oh ja!! Lieve volgers, deze week weer 10 erbij. Super! Daar doe ik het voor, nog steeds, het onzichtbare, zichtbaar maken. Mijn missie, mijn taak … op mijn eigen unieke manier 💜

Voor jou …

Deze is voor jou. Voor diegene waarbij hersenletsel net is geconstateerd. Door een bloeding, een infarct, een ongeluk, een val op je hoofd etc. Je gaat nu overleven, je gaat beseffen, je gaat herkennen, je gaat rouwen, je gaat er naar handelen en dan hopelijk aanvaard je het. Jouw hersenletsel.

Het is een pad, een moeilijk pad, een pad met 1000 bochten. Je gaat uit de bocht vliegen, je gaat vallen, maar het allerbelangrijkste is dat je weer opstaat. Je staat weer op met een ervaring rijker, je knokt jezelf weer omhoog. Lieve mensen, lieve vrouwen, mannen en kinderen, jij ja, jij die net de diagnose hersenletsel hebt gehoord.

Jij, je gaat het doen met handvaten van therapie, maar blijf alsjeblieft ook een beetje bij jezelf. Lieve omstanders, geliefden, jullie zijn super belangrijk in het proces. Het proces wat hersenletsel heet. Hersenletsel is er en gaat niet weg. Het kan uiteraard wel wat verbeteren en juist jullie, jullie hebben we nodig.

Dit gedicht is voor jou en ik wens je alle kracht en sterkte. Zorg voor een dosis positiviteit, veel lachen en dan ga je het redden. Creëer zelfspot en wees duidelijk naar je omgeving, doe je niet beter voor als dat je bent. Het is een weg, een pad, het is jouw pad. ❤️

Overeind blijven

𝗛𝗲𝘁 𝘄𝗮𝘀 𝘄𝗲𝗲𝗸 𝗺𝗲𝘁 𝗯𝗲𝘀𝘁 𝘄𝗮𝘁 𝘇𝗼𝗿𝗴𝗲𝗻. Zorgen om onze kleine meid. Onze kleine meid heeft afgelopen weekend heftige pseudokroep aanvallen. Zoveel aanvallen achter elkaar hadden we nog nooit mee gemaakt. Het was zo erg dat het spuitje dexamethason (prednison) niet hielp. Daarbij had 𝘇𝗲 𝗵𝗼𝗴𝗲 𝗸𝗼𝗼𝗿𝘁𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝗴 𝘇𝗲 𝗯𝗶𝗯𝗯𝗲𝗿𝗲𝗻𝗱, 𝗵𝗼𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻𝗱 𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗻𝗮𝘂𝘄𝗱 tussen ons in. Zondagnacht zijn we naar het ziekenhuis gegaan, ze was echt ziek en werd opgenomen ter observatie.

𝗣𝘀𝗲𝘂𝗱𝗼𝗸𝗿𝗼𝗲𝗽 ziet er eng uit, de eerste paar keer dachten we dat ze dood ging. Gelukkig is het onschuldig, maar voor een kind is het angstaanjagend. De kinderarts heeft uitgelegd dat het voor 𝗵𝗲𝘁 𝗸𝗶𝗻𝗱 𝘃𝗼𝗲𝗹𝘁 𝗮𝗹𝘀𝗼𝗳 𝗵𝗮𝗮𝗿 𝘀𝘁𝗿𝗼𝘁𝘁𝗲𝗻𝗵𝗼𝗼𝗳𝗱 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗱𝗶𝗰𝗵𝘁𝗴𝗲𝗸𝗻𝗲𝗽𝗲𝗻. Dus ik snap haar paniek, haar om haar heen slaan en de controle kwijt zijn over haar lijfje.

Maandagmiddag konden we weer naar huis met goede adviezen en we moeten gaan bijhouden hoeveel aanvallen ze heeft. Ons madammeke is gelukkig weer opgeknapt en ze heeft weer honderdduizend praatjes. Hoe ga jij ermee om? Dat is de vraag … ziek zijn van een kind is voor iedereen pittig. Voor iedere ouder, de slapeloze nachten en de zorgen. 𝗙𝘆𝘀𝗶𝗲𝗸 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗮𝗹.

Ik heb geleerd, waar ik het beste bij 𝗳𝘂𝗻𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲𝗲𝗿 is dus schrappen, óók al is Lina nu weer beter moet ik 𝗲𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 (𝗯𝗲)𝘀𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻, omdat de afgelopen week pittig is geweest. Het punt is, wat ik altijd deed, om dan juist weer de dingen op te pakken. 𝗠𝗶𝗷𝗻 𝗲𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲𝗹𝗲𝘃𝗲𝗹 𝗶𝘀 𝗳𝗼𝗿𝘀 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗯𝗲𝗻𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗴𝗮𝗮𝗻 afgelopen week, daarbij voel ik me best oké, doordat ik óók afgelopen week alles heb afgezegd. Mijn fysio die ik 2x per week heb, mijn begeleiding van NAH professionals en de dingen die ik wilde doen qua administratie liggen er ook nog.

Wat ik heb geleerd is dat het 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸𝘀𝘁𝗲 𝗶𝘀 𝗱𝗮𝘁 𝗶𝗸 𝗯𝗹𝗶𝗷𝗳 𝘀𝘁𝗮𝗮𝗻. Letterlijk en figuurlijk voor ons gezin. Ook het etentje die ik vanavond had met vriendinnen heb ik afgezegd en ik maak er een 𝗯𝗶𝗷𝘁𝗮𝗻𝗸 𝘄𝗲𝗲𝗸𝗲𝗻𝗱 van. Lig je dan het hele weekend op je bed? Nee! Ik rommel, ik wandel, ik bereid mijn nieuwe week voor en pak mijn rust wat meer. Op deze manier kom ik eruit.

𝗩𝗶𝗻𝗱𝘁 𝗷𝗲 𝗵𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗸? Ja en nee! Ik vind het absoluut niet leuk om dingen af te zeggen. De fysio heb ik om sterker te worden en dat mijn conditie omhoog gaat. De begeleider heb ik om winst te maken in mijn dagelijkse activiteiten, om anders te denken en anders te handelen. 𝗘𝗻 𝗺𝗶𝗷𝗻 𝘃𝗿𝗶𝗲𝗻𝗱𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗲𝘁𝗲𝗻𝘁𝗷𝗲? Ja! Ik zie ze al zo weinig, maar ik weet dat als we elkaar zien, dat het goed is. Waarom het antwoord ja dan? Ja, ik vind het leuk …. omdat ik uiteindelijk zo goed blijf functioneren en dat dit 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗼𝗻𝘀 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸𝘀𝘁𝗲 𝗶𝘀. ❤️

𝐇𝐨𝐞 𝐳𝐨𝐫𝐠 𝐣𝐢𝐣 𝐝𝐚𝐭 𝐣𝐞 𝐛𝐢𝐣𝐭𝐚𝐧𝐤𝐭?

De tutu & moeheid

Hierbij een goede uitleg hoe “moeheid” werkt bij mensen met hersenletsel. Hersenletsel-uitleg is een zeer goede site waar je alle weetjes vandaan kan halen. Veel beperkingen passen bij mij maar ook echt een aantal niet. Het ligt eraan in welk deel van je hersenen geraakt ben.

Ben je benieuwd hoe de moeheid bij mij werkt? Klik dan HIER op de link.

Ik ga het weekend met mijn kleine meid voor het eerst naar dansles. Kleine meid heeft er zin … maar ik ook. Toch vind ik het óók spannend, lees: nieuwe dingen vind ik soms wat lastig. Het onbekende en niet weten of het heel druk is en waar ik me op voorbereiden kan. Tutu ligt in ieder geval klaar en dat is het belangrijkste …. voor Lina 😂❤️

Een fijn en vooral zen weekend gewenst!

Gedicht: voor jullie

Dit gedicht is voor mijn dappere mede strijders, voor mijn collega’s, lotgenoten … what ever. Iedereen die iedere dag af moet wegen wat wel en wat niet. Voor iedereen die soms zijn koppie even laat hangen, maar de volgende dag weer met goede moed er tegenaan gaat. Deze is voor iedereen, ieder die moet wegen wat wel én vooral wat niet werkt. Het blijft lastig, maar ik heb redelijk mijn modus gevonden. De modus die nog steeds bestaat uit soms mezelf schuldig voelen, maar ook de modus wat voor mij het beste werkt. En wat heel belangrijk is, dat ik sta waar ik sta en niet onderuit kukelt.

Het blijft een strijd, maar gelukkig met minder vechten. Het (visuele) touwtje loslaten, want anders krijg je pijn in je handen…..zo werkt het óók in je hoofd. Ik ben dankbaar voor de kansen die ik heb gehad, ik ben dankbaar voor alle hulp die ik aangereikt heb gekregen (en nog steeds) en ik ben dankbaar dat ik best een heel fijn leven leidt. Het is klein, maar fijn! En aan de andere kant is het groot, groot genoeg om het te behappen. Ik ben happy en ik kijk altijd waar nog winst te behalen is. We kunnen onze hersenen echt nog wel wat leren, maar het gaat niet snel …. maar hé ik heb de tijd, ik heb de tijd voor dit proces. 💜💜💜

De eerste …

Lieve volgers,

Een nieuw jaar, 2020 …. ik wens jullie alle goeds, geluk, liefde maar vooral gezondheid. Maak herinneringen met elkaar, deel liefdevolle momenten, wees eerlijk & duidelijk naar elkaar, geniet van de dierbaren die je nog hebt en vergeet vooral jezelf niet. Als je, jezelf vergeet dan vergeet je uiteindelijk iedereen die je lief hebt.

Leef, lieve volgers op je eigen unieke manier. Een manier waar je misschien niet achterstaat, maar wel de manier waarop jij het beste functioneert.

Bedankt voor het lezen van mijn blogs en ik hoop in 2020 lekker verder te gaan met schrijven. Ik hou d’r van, de herkenning, de erkenning, een tikkeltje troost uitdelen en vooral met veel passie & liefde te blijven schrijven.

Heel veel liefde voor jullie in 2020 💜💜💜

De laatste … van 2019

De eindejaarsblogs vliegen in het rond. De terugblikken, de vooruitzichten, de goede voornemens…je leest ze allemaal. Hoe begon mijn jaar? Aardige ruk, Lina veel ziek, ik een tia en manlief lag aan de ECG. We zijn er, we hebben het weer geflikt, samen. Of het jaar 2019 in de boeken kan? Ik betwijfel het ….

De maanden nadat ze een gaatje in mijn hart hadden ontdekt, heeft me veel energie gekost. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin. Wat was ik bang, bang voor een nieuw infarct of dat het misging als ik alleen met Lina was. Er zijn ook veel leuke dingen gebeurd, ik heb aardig wat eye openers gehad om een goed functionerend leven te hebben.

Ik heb een meisje van bijna 3, die kletst om te kletsen. Steeds meer hou ik een stukje meer van haar. Oneindige liefde. Ze wordt een echt mensje, met een eigen wil en ik hou van haar humor. Zij is er, zij is er altijd voor me.

Ik heb een partner, René, die erg rustig met mij omgaat, die lief is maar ook net zoveel vergeet als ik. We hebben een roerig jaar gehad, maar hij staat achter me, naast me. Hij is er, hij is er altijd voor me.

Ik heb gelukkig mijn ouders nog, waar ik een goede band mee heb. Ze denken mee, helpen mij waar het nodig is en ik kan altijd bij hun terecht. Een luisterend oor, een hapje eten of oppas voor onze kleine meid. Zij zijn er, ze zijn er altijd voor me.

Dus ik ben dankbaar, dankbaar voor deze belangrijkste mensen in mijn leven, maar het zijn het er nog meer: familie, vrienden en zelfs kennissen. Ze reiken hun hand uit, sturen een appie, een kaartje, een bos bloemen. Ze denken aan je, ze zijn erbij als je kat inslaapt, maken een keer het bed op en zorgen voor een maaltijd. Al deze mensen zorgen dat ik mijn jaar goed kan afsluiten! Jullie zijn er, jullie zijn er altijd.

Wat bizar dat ik mezelf zo eenzaam kan voelen als jullie weten hoeveel mensen er achter ons staan. Het is goed, de eenzaamheid en ik weet….ik weet dat jullie, al die mensen, er altijd voor ons zullen zijn. Dat gevoel, dat gevoel is goud, dat gevoel is echt de kern van 2019. Ik neem ‘m mee, het gevoel! Dit gevoel neem ik mee naar 2020, ik koester het. Ik koester de momenten van alleen zijn en het toch niet hoeft te zijn.

Dankbaar dat ik leef, dankbaar voor alle luxe, dankbaar voor al de lieve mensen, dankbaar voor een redelijk gezond gezin, dankbaar voor iedereen….voor iedereen die er altijd voor mij zal zijn. Maak er een spetterend 2020, met balans, van rust en herinneringen maken. Ik heb zin in je 2020, er staat veel leuks op de planning.

Of ik goede voornemens heb? Ik wil nog meer bewust genieten, meer herinneringen maken met mensen die mij lief zijn, op mijn manier. Op de manier waarop ik het (aan)kan, wat mij helpt om overeind te blijven staan en nog meer te waarderen dat ik er nog ben. Ik leef, nu, hier, in balans met rust en wil mooie herinneringen maken … 2019 je was tóch waardevol en uniek. Ik ben er klaar voor om mijn leven nog intenser te gaan beleven. Ik heb er zin in!

Fijne jaarwisseling lieve volgers 💜