Mijn verhaal als ervaringsdeskundige 

Ik draag weleens iets voor aan mensen die net hersenletsel hebben. Hieronder de leidraad die ik voorlees en die krijgen mensen ook op papier. 

Ervaringsdeskundige – NAH
Mijzelf voor de gek houden, de lat te hoog leggen .. NAH kon ik makkelijk heel diep in de koelkast zetten, want mensen zagen het toch niet, laat staan ik .. ik zei de gek J Ik kon makkelijk over mijn grens gaan, dit kon al heel goed voor mijn NAH. Alhoewel ik wel denk dat dit nog een tikkeltje erger is geworden daarna. Ook dit is voor mij een overwinning, dingen van papier aflezen, daar ben ik niet zo goed in, dus dan mijd ik het liever. Ook voor een groep mensen staan, bang dat ik me verspreek, woorden door elkaar haalt of ga hakkelen. Bij jullie durf ik het wel te doen, mijzelf kwetsbaar opstellen, omdat ik graag met mijn negatieve ervaring iets positiefs wil doen voor jullie. 

Dit verhaal zal ook van hot naar her gaan, maar goed zo ben ik en ik wil dit ook door niemand laten lezen zodat iemand dit kloppend kan maken. Dit zou ik 2 jaar geleden wel hebben gedaan, want ik ben een perfectionist. Ik wil dat iedereen het naar zijn zin heeft, dat het met iedereen goed gaat en dat ik voor iedereen klaar sta … en dat vergeet ik mezelf soms. Hiervan ben ik wel teruggekomen de afgelopen jaren en leer ik stukje bij beetje dat het niet erg is om een keer nee te zeggen. En als je “overprikkeld” ben en je gaat toch naar een verjaardag en je moet daar 2 dagen van bijkomen, weet niemand dit, alleen ik. Ik verbloemde het, ging faliekant over mijn grens en uiteindelijk zat ik daar weer in het hele diepe dal … overbelasting van je hersenen noemen ze dit. 

Ook ik heb in meegedaan aan de cursus “Breinbalans” in 2009 en weet je wat ik dacht? Ik kom met mensen te zitten waar je het aan kan zien van de buitenkant. Niets van dat alles, ze zagen er hetzelfde uit als mij. Gek dacht ik? Als je letsel heb, moet je het toch zien? Ook toen viel het kwartje nog niet echt. Het is eigenlijk pas net, heel pril dat ik echt besef hersenletsel te hebben, dat het onzichtbaar is en dat dit is wat het is. Klinkt hard, maar zo is het wel. Ik zag mezelf ook gewoon in de spiegel, hetzelfde als voor mijn CVA. Ik heb ooit weleens gedacht, had ik maar een lamme arm, dan zagen mensen het aan me. Die gedachten vond ik wel heel erg, maar dat was puur van frustratie en puur omdat ik er zelf niet mee om wilde gaan. 

Ik zal mijzelf eerst voorstellen. Ik ben de ezel die zichzelf meer als twee keer aan een steen stoot J Mijn naam is Jeannette van Raalte en ik ben 37 jaar. Ik woon samen met een fijne en lieve vriend hier in Woerden. Sinds 01 januari 2015 ben ik Toos Werkeloos, niet vrijwillig, want ik wil kiezen voor mijn eigen gezondheid. Ik heb een hele fijne kring familie en vrienden om mij heen. Mijn familie is klein, maar daarentegen is mijn vriendenkring groot. Zij staan er altijd en met deze wetenschap kan ik rustig hun een paar maanden niet zien, omdat ik bezig ben (of geweest) om mijn eigen dingen te doen, zoals revalideren, accepteren en uiteindelijk was ik er gewoon weer. Ik weet dat het helaas niet bij iedereen zo is en daar ben ik mij erg bewust van .

In augustus 2007, op mijn 30ste verjaardag, heb ik een groot infarct meegemaakt. Een leuk kadootje maar had graag iets anders gehad. De tijd daarna weet ik van de eerste weken niets meer van. Mijn infarct was links en hierdoor was rechts verlamd. Ik kon niet praten en kon alleen de woorden “papa” en “hallo” zeggen dus het hilarische was dat iedereen papa was J Na een periode ziekenhuis ben ik intensief begeleid bij De Hoogstraat in Utrecht. In maart 2008 was ik klaar nadat ik ook dagbehandeling had. Ik dacht klaar, maar geloof me, toen begon het pas. In september 2012 is er ook iets gebeurd in mijn bovenkamer. Aan de ene kant blij dat ze niets hebben gezien op de scan, maar aan de andere kant is dit wel weer zo ongrijpbaar. Ik weet wel dat ik vanaf die tijd achteruit ben gegaan.

Waarom ik ben gestopt met werken? Na mijn 5de uitval ging ik mijzelf achter mijn oren krabben. Is dit zoals ik het wil? Iedere keer zo diep vallen en zoveel moeite doen om weer naar de top te kruipen? Dan was ik bij de top en kon ik alles weer aan en pakte steeds meer en meer. Achteraf denk ik, gekkenhuis, wat heb ik mijn lichaam, mijzelf en ook vooral mijn direct omgeving aangedaan. Het belangrijkste is, dat ik vanuit mijzelf dit heb beseft. Hoe vaak heb ik niet te horen gekregen, dat het misschien verstandig was om te stoppen met werken? En dat ik dit totaal niet hoorde en uiteindelijk weer tot 32 uur had opgebouwd om al die goedbedoelde adviezen in de wind te slaan zo van: “zie je wel, ik kan het wel … “

Het is wel grappig want ik was al afgekeurd, maar dat was vanwege rugproblemen. Ik was toen pas 23 jaar en heb ik daarna altijd geprobeerd terug te komen in het arbeidsproces en heb zelfs een eigen bedrijf gehad in vormgeving via de computer. Dan moet je denken aan logo’s, visitekaartjes, stickers, folders, uitnodigingen etc. dat deed ik voor mijn werk voor mijn CVA in 2007. Een jaar later was ik aan het werk voor een baas, want De Hoogstraat had wel als advies gegeven, dat als ik eigen baas bleef dat er toch wel heel veel stress bijkomt kijken. Ik ben daar begonnen met 5×4 uur en het opgebouwd naar 32 uur. Ik ben diverse malen uitgevallen met rugproblemen, hernia’s en burn outs. Wat voelde ik mij ellendig als ik weer zo’n terugval had.

Ik ben uiteindelijk lid geworden van een Facebook pagina, pas 1,5 jaar geleden en toen was er een man, die een stukkie ouder als mij is en die zei tegen mij: “Jeannette, ik was net zo oud als jou toen ik maken kreeg met NAH en ben 20 jaar nog in het werkproces gezeten. Als je de kans hebt, stop als je blieft, want je komt iedere keer in hetzelfde cirkeltje.” Dit was in mei, mei 2014. Ik was weer thuis, met een hernia en toen zei ik tegen mijn vriend: “ik wil stoppen met werken.” Hier heb ik heel langzaam naar toegewerkt en is mijn contract ontbonden op 01 januari 2015.

Het overprikkeld zijn, de signalen bij jezelf leren herkennen, is hartstikke moeilijk en ook heel confronterend. Je wilt je meten aan je leeftijdsgenootjes, je wilt verder gaan met die leuke baan, je wilt graag kinderen etc. Al dit soort dingen, moet je meer over nadenken: wat brengt het me? Wat levert het me op? Moet ik niet teveel inleveren? Dit soort dingen zijn veel later gaan spelen, want ik dacht dat het normaal was na 8 uur werken, dat ik om 1900 uur op bed lag om weer aan de slag te kunnen de volgende dag. Een feestje, een verjaardag .. moest ik voor boeten, alhoewel ik er ook vaak over heen walste om het maar niet te hoeven voelen en uiteindelijk stortte ik in elkaar, geest of lichaam. Geloof me, dat ligt dicht bij elkaar. 

De agressie of boosheid die in één keer opkwam en dat ik schrok van mijzelf. Mijn uitbranders, mijn moeheid, waar ik mij altijd weer overheen tilde, totdat de man met de hamer kwam, dan was het afgelopen. Belangrijk is om stabiel te zijn en te blijven. Hoe zeg je dat tegen iemand die zo jong is? 
Ik was aan het vechten tegen mijn hersenletsel, maar weet je wat mijn definitie is van een gevecht? Ik wil winnen, ik wil met trots de winnaar zijn een gevecht wat ik lever. Helaas, dit gevecht kan ik niet winnen, want het is een tegenstander die hard op zijn plaats blijft zitten, zich vast blijft bijten en zich geen millimeter zich verplaatst. Is dit wat ik wil? Iets doen, waar ik zoveel energie in stop en er totaal niets voor terugkrijg? Ja .. alleen een terugslag. Iedere keer de terugslag van mijn kop in het zand steken, ieder keer de teleurstelling en gevoel van falen. Ik wil niet meer vechten, want het levert me niets op.

 Nadat ik een documentaire ( The crash reel) in januari 2015 heb gezien is er bij mij geknakt. Dit was net het laatste zetje, wat ik nodig had. Het accepteren van mijn hersenletsel. Dat wilde ik niet aan, in principe eerlijk in mijn hart kijken, wil ik het ook niet accepteren, maar ik denk dat dit het voor mij heel veel makkelijker kan maken. Het is nog maar heel kort, dat ik hiermee bezig ben. Deze stap, om voor jullie te spreken, helpt mij hopelijk in dit acceptieproces. Ik wil van mijn negatieve ervaring, iets positiefs gaan doen. 

Wat ik nu doe in mijn leven?? Ik heb het druk genoeg!! Ik had dit nooit gedacht, dat de dagen onder mijn kont vandaan zouden vliegen. Ik doe soms een klusje voor mijn vader of ga met mijn moeder een boodschap doen. Ook zie ik mijn vrienden/dinnen wat meer als dat ik toen werkte. Ik ben bezig met bewegen, iedere dag wandelen en ga naar de sportschool. Ook kook ik gezond en probeer ik iedere dag iets speciaals op tafel te zetten. Dat kost mij energie, maar geeft mij ook energie. Ik schrijf voor mijn weblog en daar zet ik ook mijn recepten neer. En als allerlaatste zorg ik voor onze dochter die in februari 2017 is geboren, een kadootje, een pakketje met liefde en geniet echt met volle teugen! 

Een paar adviezen/tips voor jullie:

Kijk heel goed bij jezelf wat je aan kan. Voorbeeld: Heb je een paar uur gewerkt en moet je daar een uurtje of 2 uurtjes van bijkomen? Dat klinkt goed … maar is het meer, dan moet je, jezelf achter je oren krabben of dit niet teveel is. 

Probeer de signalen te gaan herkennen, voordat je over je grens gaat. Bij mij is dit: aandacht en concentratie die snel weggaat, niet uit woorden komen, watten in mijn hoofd.

Herken je dat ook? Een Nederlandse film/serie/programma, kan je makkelijker volgen als bijv. een Amerikaanse of Engels. Je hersenen moet zich dan 1. Concentreren, 2. Zien 3. Ook nog eens de ondertiteling lezen. Ik kies vaak voor de Nederlandse programma’s. 

Wat belangrijk is, kwaliteit van leven, voor mij. Dat ik aandacht kan geven aan mijn partner, familie en vrienden. Toen ik zoveel werkte kon dat niet, of liep achter de feiten aan. Ik heb bijv. een vriendin dit jaar al meer gezien als dat ik toen een jaar werkte. 

Als je mensen wilt laten weten wat je mankeert of dat je het uit wil leggen, kan moeilijk met termen komen als “NAH.” Wat ik uitleg als mensen vragen hoe dit voelt, zijn het voor mij 2 antwoorden. Ik zeg het in “Jip & Janneke taal” en als ik dit zo zeg, dan zeggen mensen: Echt?? 

1. Ik voel mij dan van binnen alsof de griep voor de deur staat. Alles raast voorbij, alles komt hard binnen, je lijf doet zeer zonder verklaarbare reden, het licht wat altijd aanstaat, lijkt ineens heel schel, zelf als de telefoon rinkelt lijkt het wel alsof die veel harder stond als gisteren. Tevens wil ik heel veel slapen en dat kan ik dan ook. 

2. Alsof ik een avond naar de kroeg ben geweest, zeg maar het katerige gevoel als je in de ochtend je bed uit moet om je ontbijt klaar te maken. Dan hoef ik ook niemand te zien, want dat is teveel, zelf een smsje typen is teveel. Je oren suizen, je hoofd zit vol met watten. 

Waar ik heel veel aan hebt gehad is de aanschaf van oordopjes. Voor een verjaardag maar ook heb ik ze vaak gebruikt op mijn werk. Dan filter je namelijk de geluiden van buitenaf, zodat je, je beter kan concentreren. Ik heb ze van Noizzes en die heb je in verschillende soorten qua filter. Heel handig!

Voor een werkgever is deze brochure handig en misschien ook wel iets voor je omgeving: http://www.werkenmeteenbeperking.nl/brochures/wg_nah.pdf 

Als je in contact wil komen met lotgenoten is Facebook een fijne pagina. Lekker ongedwongen en het is een besloten groep. De groep heet: N.A.H. jongeren. 

Dit plaatje hangt bij mij op de koelkast om mij elke dag eraan te herinneringen dat ik niet te hard voor mijzelf moet zijn.


Ik hoop dat ik iets positiefs heb kunnen bijdragen aan de groep Breinbalans en ik weet uit ervaring dat het soms fijner is om van een lotgenoot (collega) iets aan te nemen als van een zorgverlener, familie of vrienden om je heen. Ik wil jullie alle goeds wensen en vergeet niet “te leven!”