World Brain Day

Van de week deelde ik op Facebook en Instagram deze foto:

Brain Life Goals

Wat zou je wensen? Een lotgenoot attendeerde me erop om zo te benaderen: “wat wil je en wat KAN je?” Overigens kijk ik vaak naar wat ik wel heb of kan en niet naar wat ik niet heb of kan. Ze heeft wel gelijk, ik wil veel, maar ik kan best veel …. maar vaak met een omweg. Een omweg van mijn hersenen. En wil je dat nog wel? Wil je daar de prijs voor betalen? Ja soms wel, maar steeds vaker doe ik het niet. Het kost me soms teveel. 

Vandaag is het Brain World Day, een dag waar aandacht wordt gevraagd voor hersenletsel. Dus ik dacht .. ik schrijf een blog over NAH, over Niet Aangeboren Hersenletsel wat vaak onzichtbaar is. Ik schrijf, omdat ik het onzichtbare, zichtbaar wil maken.  Ik zei van de week tegen iemand: “ik geniet en ben dankbaar voor alle welletjes en de nietjes verdwijnen dan in het niet.” Dus alles wat lukt, werkt…..en alles wat niet werkt is er óók, maar daar hoef ik niets mee te doen. 

Lekker makkelijk lullen .. ja lullen … want het is soms niet makkelijk. Mijn gedachten gaan weleens met me aan de loop, ik fluit ze meestal terug, want ik heb de skills, ik heb geleerd hoe ik dat doe. Het lukt me vaak, maar soms niet. Hersenletsel is topsport! Je doet dingen met minder capaciteit, minder capaciteit van je hersenen.

Iedere dag is er weer eentje … echt, ik besef dat erg goed, maar soms is een dag gewoon al afgeschreven voordat je opstaat. Morgen weer een dag, denk ik maar. Het is vandaag een perfecte dag om stil te staan bij World Brain Day, want zo is het, zo is het soms om te zijn wie ik ben en wie ik ben geworden.

Quote – 07.12.2018

Het is … zoals het is, als je er geen invloed op hebt. En je mag verdrietig zijn of boos worden, het lijkt mij een normale reactie van ons, wij als menselijke wezen.

Adem in, adem uit en maak van een lastige beslissing uiteindelijk iets moois. Kiezen voor jezelf, voor mijzelf….ik blijf het retelastig vinden.

Manlief is jarig vandaag en we zouden het morgen klein vieren, maar het is afgezegd of nee, verplaats. Gevoel: “schuldig,” maar mijn gedachten zijn goed: “het is pure overmacht.”

Mijn lijf is moe, ons meisje was wederom ziek en mijn lijf voelt ziekig al de hele week. Moeders moeten op de been blijven en dat doe ik, maar ik snak naar het weekend.

Samen, samen de zorg delen, samen zijn en voor mij betekent dit wat meer rust. Mijn batterij opladen, mijn balans terug vinden, overleven, loslaten, omarmen en … en accepteren.

Fijn weekend!

Liefs,

Jeannette

Quote 28.11

Daar is ie weer, de quote van de dag. Een beetje cynisch plaatje, want het was me wel weer het dagje wel … tot nu toe. Dochter toch weer wat verhoging de afgelopen dagen, luier stonk en nee het was geen poepluier. Huisarts gebeld, toch weer in een potje laten plassen morgen.

Dus …. mijn ochtend begon al niet helemaal volgens plan. En wat gebeurt er dan? Juist, dan krijg ik kortsluiting! Portemonnee vergeten, verkeerde autosleutel in mijn jaszak, weglopen bij je auto en je sleutel zit nog in het contact. Kortom na een te korte nacht, is dit teveel, maar dingen gepland en niet uit handen geven. Niet bewust … het heet bewust, onbekwaam.

Nu nog ernaar handelen, egoïstisch zijn, aan mezelf denken, aan het gezin. Een paar nachten al rommelig, dus actie, ernaar handelen. Ik vind het soms retelastig! Zorgen over en zorgen voor, uit liefde. Ik doe het uit liefde ….. en nu nog uit liefde voor mezelf ❤️

Liefs,

Jeannette

All the ladies

Oh, yes, it’s Ladies’ Night
And the feeling’s right
Oh, yes, it’s Ladies’ Night
Oh, what a night (oh, what a night)

O, als ik blogs zou moeten schrijven over de avonden met de meiden, mijn meisjes … oh oh oh, dat zou smullen zijn voor jullie of niet 😉 maar dat doen we maar niet. Maar waarom de titel? “All the ladies?”

Ik had gisteren een ladiesavond, met de meiden. We hebben weleens met 14 gezeten, maar nu is het wat minder. Prima en lekker overzichtelijk…nou ja overzichtelijk? Het gaat vooral over eten & wijn en oh ja tegenwoordig óók over de streken en anekdotes van degene die kinderen hebben. Kortom niets aan, voor mannen!

We gaan tegenwoordig all inclusive eten, want we zijn stuk voor stuk smulpapen en de wijn vloeit rijkelijk. Lekker makkelijk, één bedrag en niet meer hoeven na te denken. Om 17.00 uur het restaurant open en ja hoor er staan er al een paar voor de deur en dat … dat zijn wij. We willen eerst lekker borrelen met wat stokbrood, hapjes, bijkletsen, lachen en geiten. Ik hou hier zo van! Maar ja … de tol … ik vergeet absoluut niet dat iedereen de tol moet betalen voor zo’n avond, maar mijn tol … kost alleen wat meer.

Ik heb hersenletsel (NAH), ben moeder en zorg fulltime voor kindlief. Alleen het is nu weekend en dit gebeurd maar 1 tot 2 keer in het jaar, dus dit moet een keer kunnen. Toch? Ja toch! Een keertje….maaaaaar….ik ben grenzeloos (zie deze blog) en óók op zo’n avondje. Ik ga door, drink gezellig mee, tegenwoordig wel met 2 glazen water op 1 wijn, maar dan nog.  Het is een aanslag, een ontzettende aanslag op mijn energiebalans. Hoe dan? Hoe plan je dit dan in? Je kan jezelf toch niet alles ontzeggen?

Ik hou vrijdag al rekening met zo’n activiteit, tevens doe ik dat voor iedere activiteit in het weekend. Ik plan dan niets en doe het rustig aan met Lina. Vrijdag hebben we een pyjama ochtend gehouden. Ik noem het altijd “voorrusten.” Mmm of je het überhaupt kan zeggen, voorrusten met een dreumes van 20 maanden. Ik lach hardop, maar ik probeer het in ieder geval. De dag erna plan ik ook niets, dat noem ik mijn “bijkomdag.”

Daarnaast is het wel weer een vereiste dat er een backup is om mij te helpen met Lina. Tadaaaa…het is zondag, dus manlief is thuis. Ik heb wat tips gevraagd aan “ervaringsdeskundigen,” moeders met NAH. Bedankt meiden, voor de fijne reminders en tips! Zoals: lekker gaan, de mindere dagen voor lief nemen of aan de buitenkant van de tafel zitten zodat je niet in de drukte zit of kijken of je het waard vindt en zo ja genieten voor een half jaar.

Maandag en dinsdag ga ik dit ook voelen. Ik merk gewoon, hoe ouder ik word, hoe lastiger ik het soms vind, het omgaan, met mijn beperkingen van NAH. Ik lees het vaker, je wordt ouder en dan NAH erbovenop is dus 1 + 1 = 2. Ik wil graag nog midden in het leven staan, maar het is pittig met kindlief erbij. Ook super leuk want zij….zij is mijn alles. Mijn gezin is mijn alles. Het wereldje is wel kleiner geworden. Ik zie mijn vriendinnen/vrienden weinig, maar als ik ze ziet, voelt het goed, dat is belangrijk … het belangrijkste voor mij.

Ik heb mijn ladiesavond ietwat anders aangepakt. Ik ben niet om 1700 uur aangeschoven, maar wat later. Daarnaast ben ik meteen naar huis gefietst i.p.v. nog één drankje (eentje met de jas aan .. noemen we dit .. maar dat worden er altijd weer 4 of 5) in de kroeg te doen. Ik was enorm in twijfel, maar mijn verstand won van mijn licht aangeschoten kop “hé, ik kan dit makkelijk aan!” NOT … want in de fietsenkelder van ons huis voelde ik mijn hoofdpijn, maar wat heb ik genoten!

Thuis gekomen, enthousiast vertelde ik verhalen aan manlief en hij zei: “dat vertelde je net al” dan is het tijd … tijd om naar bed te gaan. Ik pak een paracetamol en drink 2 glazen water. Ik denk na over de avond, de gesprekken … stop ho … ontprikkelen, het is al laat, morgen weer een dag.

Nu is het zondag, kindlief was om 7 uur wakker en ondanks dat ik op tijd thuis was, ben ik laat in slaap gevallen. Kort nachtje, wat wijntjes op en de gesprekken galmen nog door in mijn hoofd. Overprikkeld modus is aan! Maar was het, het waard? Ja!! Genoten! Nu nagenieten, in alle rust, van bed naar bank, in mijn “binnenblijf” kleden. Enne … bedankt lieve meiden voor de gesprekken en vooral … vooral voor het lachen.

Liefs,

Jeannette

Focus on the good

De titel zegt het al: “focus on the good” dus focus je op de goede dingen van het leven. Deze mindset wil ik graag nóg meer gaan vasthouden. Ik krijg best wat complimenten over mijn blog, over mijn eigen Facebook pagina, hoe ik dingen aanpak en juist deze complimenten komen uit verassende hoeken. Daar ben ik super dankbaar voor!

Loslaten heb ik het in één van mijn vorige blog over gehad. Gemist? Je kan deze blog HIER nog eens lezen. Iemand zei van de week, zij had een hernia gehad en kampt nog met wat problemen zoals pijn of verdoofd gevoel in haar been. Zij zei: “als ik in de ochtend rot wakker wordt, vanwege de pijn, dan denk ik bij mezelf laat het maar los, want deze dag wordt toch niet wat ik ervan verwacht.”

Dit heeft me tot nadenken gezet. Ik denk na over haar uitspraak en wil het toepassen op mijn eigen “beperking.” Dus als ik doodmoe wakker wordt of heb ik pijn (chronische zenuwpijn)….laat ik de dag, wil ik de dag laten, laat ik de dingen die ik van plan was om te doen, los. Als je me goed kent, weet je dat ik dit een hele lastige vindt. Ik wil het toepassen, ik pas het toe en ik heb het meteen toegepast. Het geeft me iets meer rust. Nog niet elke dag, nog niet elk moment .. maar hé ik ben nog in de leer. Dank je wel voor je inzicht!

Daarnaast mijn “controle.” Ik wil overal controle overhouden. Ik ben zo’n zogenaamde controlfreak. De controlfreak in mij,  helpt mij niet om én in balans te komen én om een zo fijn mogelijk leven, te leven. “Probeer nog iets milder te zijn voor jezelf” appte een vriendin. Deze opmerking heb ik opgeslagen en neem ik mee….ik ben al een stuk milder geworden voor mezelf, maar nu zou ik het nog meer moeten toepassen, zeker nu, zeker nu Lina er is.

Zij is mijn dag, zij bepaalt mijn dag … dus ik ga zorgen om in een zo’n goed mogelijk balans te komen en in te blijven. Om in deze balans te komen, red ik het even niet in mijn uppie op de dag. Hulp vragen vind ik lastig, wil niemand tot last zijn, wil van niemand afhankelijk zijn, maar toch ga ik het doen, toch heb ik het al gedaan. Mijn ouders passen iets vaker op, op Lina, zodat ik een beetje tot rust komt. Daarnaast werk ik aan mezelf, werk ik aan mezelf om weer op een goed energielevel te komen.

De ergotherapeut

Morgenochtend komt er een ergotherapeut langs die verstand heeft van NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) en zij gaat mij helpen, wat handvaten geven, wat richtlijnen om mijn dag te verdelen, hoe organiseer ik mijn huishouden etc.  Het ging best goed, óók al heb ik altijd “terugvallen” gekend sinds mijn NAH. De terugvallen duurde wél korter, maar toen was ik vooral alleen en kon ik beter bijtanken. Nu wil ik leren, NAH in ons gezin toe te passen. Ik wil de kwaliteit van mijn, nee ons leven verbeteren. De tijd met elkaar, de tijd voor elkaar en de tijd met anderen, zoals familie & vrienden.

Dat laatste is er de afgelopen maanden niet of nauwelijks. Het kost me teveel energie, het brengt me (nog) niet de energie wat je er eigenlijk uit kan halen. En daaraan merk ik, dat ik gewoon even niet in orde ben. Overbelast, mentale vermoeidheid, koppie vol en stuk verminderde energie. Ik kom de dag door en dat is het .. en dat is genoeg, dat is genoeg voor mij.

Ik lees vaak over NAH, het is ongrijpbaar, het is ontastbaar, het is een strijd en blijft een strijd, want ik ben ervan overtuigd dat iedere fase van je leven NAH weer moet gaan “evalueren.” Waarom ik daarvan overtuigd ben? Ik spreek, nee niet ik spreek, maar ik heb contact met mensen met NAH en zij lopen allemaal tegen hetzelfde aan. Toevallig kwam ik net een stukje tekst tegen in een artikel op http://www.hersenletsel-uitleg.nl.

Verbeten volhouden

Let op verhoogde en intensere activiteitensnelheid. Alsof iemand verbeten is om vol te houden. Dat lijkt op een ‘standje overdrive’. Dat wordt vaak gezien bij mensen die voor het hersenletsel gewend waren om alles maar vol te houden. 

Deze eigenschap is na het hersenletsel vaak versterkt en de rem is dan zoek. Bij deze mensen is de kans op uitputting en burn-out erg groot. 

  • Let op een verhoogde en intensere activiteitensnelheid. Dat zijn signalen dat iemand op de tenen loopt om een taak toch af te krijgen of om vol te houden vanwege sociale druk. 
  • Veel mensen met hersenletsel kunnen zichzelf niet meer doseren of begrenzen. Dat is geen falen het is een gevolg van het kapotte brein.

Ik lees dit .. bam .. die komt binnen en lees het met een brok in mijn keel .. dit gaat over mij, dit ben ik. Ik ben degene die altijd probeert vol te houden, ik ben degene waarbij de rem er soms gewoon niet is, ik ben degene die haar grens heel lastig kan bewaken, maar ik ben degene die dat wil veranderen.

En óók deze weg zal vervelende bochten hebben, ook dit pad zal niet altijd over rozen gaan, maar hé ik leef, ik leef en wil graag doen wat goed voor mijzelf is en uiteindelijk ook voor mijn gezin, familie & vrienden. Ik leef en langzaam aan kom ik weer op orde en dan denk aan de tekst van een liedje van Nijntje: “twee stapjes naar voren .. en één stapje terug.”

Een bijdehand konijn … maar wat een pienter konijntje 😉

Liefs,

Jeannette

Onzichtbaar .. zichtbaar maken

Daar sta ik voor, daar strijd ik voor, voor mijzelf, maar ook voor alle anderen met NAH. Het onzichtbare, zichtbaar maken. Van buiten zie je niets! Ik ben ik een oer-Hollandse meid en ik zorg dat ik er verzorgd uitzie. Niets mee toch?

Nee, daar is niets mis mee en dat is óók mijn kracht, mijn kracht om mijzelf sterk te voelen, om niet geraakt te worden en niet kwetsbaar te zijn. Ik kan heel veel, maar anders, anders dan daarvoor en anders als dat ik graag zou willen.

Je ziet niets, je ziet helemaal niets aan de buitenkant. Dat is óók je “zwakte” want niemand ziet aan de buitenkant dat je NAH hebt. Er worden dingen gezegd óf je denkt dat mensen zeggen: “je ziet er toch goed uit,” “moet je eens kijken wat je allemaal wel kan,” “je kan toch een keer naar de kroeg?,” of deze ….. “ik ben óók weleens moe!”

NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) balanceert op het randje, waar doe je goed aan en waar doe je geen goed aan. En het is niet zo als je iets hebt gedaan, wat eigenlijk te zwaar is, dat je meteen de “klappen” kan opvangen. Nee, het sluipt erin….het is een op éénstapeling van dingen

NAH is óók een kwestie van draadkracht en draadlast, dus wat je graag wilt, kan niet altijd, daar krijg je stress van en dan ontstaan er problemen. Als iemand vraagt, wat dan mij precies beperkt, sla ik dicht of zeg ik dat ik sneller moe ben. Dat is het natuurlijk niet, ja … ook sneller vermoeid, maar er is meer, veel meer.

Waar heb je dan wél last van?

  • dingen organiseren & plannen, kost me meer moeite. Gelukkig vind ik dat wel erg leuk dus dat doe ik ook nog graag. Dit is dut typisch een activiteit wat mij energie kost, maar wat mij ook energie geeft.
  • overprikkeling van geluid en beeld gebeurd bij mij meer als ik moe ben. Dat betekent dat geluiden veel harder binnenkomen, licht wat ineens veel te fel is, geen gesprek kunnen voeren als het rumoerig is etc. Ik gebruik hiervoor oordopjes.
  • vertraagde informatieverwerking, dus alles wat binnen komt, wordt gefilterd maar mijn filter werkt niet meer naar behoren, waardoor dit meer energie kost. Als er teveel informatie binnenkomt, ontstaat er file in mijn hoofd en die wordt helaas niet zomaar opgelost.
  • doordat er overprikkeling ontstaat, komt er ook slapeloosheid in beeld. Dat is echt RUK met een grote R … je bent al vermoeid en dan slaap je ook nog eens niet. Hierdoor ga je achter lopen, achter de feiten aanlopen en belangrijk is dan terug te gaan naar de basis. Mijn basis is mijn dochter, mijzelf en mijn partner. Daarnaast meer rustmomenten inplannen en activiteiten doen wat mij juist energie geeft. Denk aan een stuk wandelen, mindfullness oefeningen, een massage en schrijven zijn op dit moment mijn activiteiten waar ik energie van krijg.
  • lichte afasie en dat betekent dat ik bijv. niet meer uit mijn woorden kom, woorden verkeerd opschrijf of dat ik woorden verkeerd uitspreek, hier ontstaan soms hilarische situaties. Ik heb gelukkig een dosis zelfspot waardoor ik dan zeg; “tsja .. kan ik niets aan doen, er is iets kapot in mijn hoofd.”
  • twee dingen tegelijk doen is uit den boze, want er gaat altijd dan één ding mis. Ik probeer dat af te leren, maar soms doe ik het wel en is er een chaos óf in mijn huis óf in mijn hoofd. Dus ja, vrouwen kunnen ook geen 2 dingen tegelijk. In ieder geval ik niet.
  • mijn emoties ben ik soms niet de baas, wordt boos om een klein dingetje bijv. als iets verkeerd is opgeruimd en jank bijv. om iets wat er in goede tijden, slechte tijden gebeurd. Een vooral is ik vermoeid ben, huil ik om een scheet.
  • mijn concentratie is minder, ik ben sneller afgeleid. Dit hou ik vooral in de gaten met bijv. autorijden of fietsen.
  • ik functioneer het beste alleen, Lina & ik. Dan gebeuren er ook geen onvoorziene dingen en krijg ik geen info van buitenaf.

Maar …. dat is toch heel eenzaam? Dan zie je, je vrienden & familie weinig? Of zit je dan niet in een soort afzondering of isolement? Ja! Soms voel ik me eenzaam, maar ik ben het “lijfelijk” niet meer. We hebben Lina, Lina die vaak bij me is.

Maar … hoe hou je contact met mensen met NAH? Tegenwoordig kunnen we heel veel om contact te houden! Een berichtje, een sms-je, een appie en een e-mail. Bellen kost teveel energie, maar wat ik wel beter kan is FaceTimen omdat ik dan gezichten zie, ik zie hoe je praat en zie je mimiek in je gezicht. Tevens zijn er groepen Facebook, voor mensen met NAH of moeders met NAH. Daar heb ik erg veel aan!

Is het een beetje zichtbaar? Is het een beetje inzichtelijk? Het grote van het onzichtbare van NAH? Ja? Fijn! Geniet van jullie dinsdag.

Liefs,

Jeannette

Daar gaan we (bijna) …

Sint is bijna uit het land en dan gaan we naar het volgende festijn … Kerstmis! Wat is het altijd gezellig, mooie glinsterende ballen, warme lichtjes, mooie takken met blitse kerstlampjes of er word zelfs een heuse kerststal wat van de zolder getoverd. We gaan naar de kerstsfeer!

Het belangrijkste is, maak het leuk voor jezelf, verwacht niet teveel van jezelf, leg de lat iets lager .. juist vooral in december. In principe is het natuurlijk altijd goed om de lat iets lager te leggen. Ik wil jullie wat tips geven over hoe je het aan kan pakken.

Wat wil je doen in huis en/of tuin?

Dan bedoel ik of je alleen een kerstboom wil optuigen of óók bijvoorbeeld een kerststuk maken of een schaal opmaken? Of wil je zelfs én een kerstboom binnen én een kerstboom buiten? Wat tips:

  • zorg dat je hulp hebt, een partner, een moeder, een vader, kind(eren) of zelfs een vriendin
  • bedenk wat je wilt en breek het in stukken. Eerst beginnen aan iets en dan beginnen aan iets anders. Zo hou je het overzichtelijk voor jezelf
  • is het de bedoeling dat de kerstsfeer in één dag wordt gerealiseerd? NEE!! Een grote dikke nee … je kan het in fases doen, maak een mini planning. Zo van: eerst de kerstboom halen of de kunstkerstboom schikken in je kamer. Zorg voor een leuke pot en doe de lampjes erin. De volgende dag ga je versieren, de ballen, de slingers, de piek etc. De dag erna maak je die ene mooie vaas op en als je nog energie hebt óók nog die schaal.
  • zorg voor dat er geen (drukke) afspraken staan rondom het versieren, want het kost best energie.
  • zorg dat je eten klaar hebt voor de avond. Denk aan een pan soep of een pan pasta, maak het je makkelijk of je eet een keer brood met een lekker eitje.
  • pak tussendoor even een frisse neus, opladen, nieuwe energie opdoen
  • óf …. ga even lekker rusten tussendoor. Op bed, op de bank met een kop thee of gewoon even de stilte opzoeken, want voor iedereen betekent een “rustmomentje” iets anders.

Zet zachtjes kerstmuziek op, kom een beetje in de Kerst sferen, maak het gezellig, drink kop warme chocolademelk … kortom maak het gezellig met elkaar als je wilt. Het kan ook zo zijn dat je niets hebt met Kerst, dan kan je deze blog lekker overslaan 😉

Fijne week mensen!

Liefs,

Jeannette

Kerst sfeer in ons huis 🎄