Lief lijf

Het weekend is vooral druilerig. Het regent, het miezert en ik? Ik heb vooral op bed gelegen de afgelopen dagen. Ik ben afgelopen woensdag geholpen aan een gaatje in mijn hart. Deze is ontdekt met onderzoeken nadat ik een tia heb gehad afgelopen maart.

De afgelopen maanden waren stressvol, want tsja vaak is een tia een voorbode van een herseninfarct. Als klap op de vuurpijl werd er dus nu wél een reden gevonden. “Dit zou een reeële oorzaak kunnen zijn” zei de cardioloog die mij heeft geholpen. Het idee dat door het gaatje een bloedpropje naar mijn hoofd zou kunnen gaan, hield mij bezig. Heel erg bezig.

Ik was altijd een beetje laconiek, want ik slikte toch bloedverdunners dus dat overkomt mij niet. Later ben ik pas gaan beseffen, dat ik toch mee kans heb op infarct als iemand die nooit een herseninfarct heeft gehad. Nu, nu heb ik een dochter en allerlei gedachten vlogen afgelopen maanden door mijn kop. Zoals: “als het maar niet gebeurd als zij er bij is” of “ze moet haar moeder voorlopig nog houden” of “als ik een infarct eroverheen krijg, kom ik er veel slechter uit of dan ben ik er niet meer.”

Fijne, opbeurende gedachtes hè? Al deze gedachten en gevoelens hebben continue door mijn kop gespeeld, bewust en onbewust ben ik ermee bezig geweest. Als ik het zo teruglees was het absoluut niet fijn en was ik totaal uit mijn comfort zone.

Tot woensdag. Ik was echt stik zenuwachtig, maar ze waren allemaal stuk voor stuk erg lief. Ik kreeg uitleg, geruststellende woorden en valium! Ik werd rustiger en steeds meer opgelucht, want het gaatje, het gaatje is dicht. Nu maar hopen dat het zich gaat hechten. Er zit nu een zogenaamd parapluutje in en ze kunnen over een half jaar zeggen dat het definitief gelukt is. Het zag er nu allemaal mooi uit, via de echo en hartfilmpje dus daar hou ik me aan vast.

De angst is voorbij, ik voel dat er gerommeld is in mijn lijf, mijn hart geeft soms krampen, mijn hart slaat soms ineens wat sneller en dat is een naar gevoel. Het hoort erbij, hebben we ons laten vertellen. Ik mag vandaag weer wat opbouwen qua mijn dagelijkse activiteiten.

Ik ben moe, ik ben blij en maar óók emotioneel. Het is maandenlang het gespreksthema geweest, het onderwerp van mijn gedachten, de angst en de totaal geen controle over mijn eigen emoties heeft me genekt. Voor nu, voor de toekomst weer stap voor stap, vertrouwen krijgen, wéér vertrouwen krijgen in mijn lijf die me in de steek liet. Hou van mij, lief lijf, dan doe ik het ook. ❤️

De spaarstand

De verwachting, de hoge lat …. mensen willen helpen en uiteindelijk zelf in de knoop komen. Het blijft een dingetje. Gisteren had ik mijn laatste therapie sessie met de ergotherapeut. Ik zei: “ik kan mijn NAH uitzetten” ik voelde de tranen over mijn wangen lopen. Dit is natuurlijk klinkklare onzin.

Ik kan het wel, maar tegen welke prijs? Keihard op mijn bek gaan? Het lijf wat protesteert? Alles staat strak, de geluiden vanuit de zaal van de fysiotherapie komen dubbel en dwars binnen. Ben duizelig, misselijk … het is teveel, het is teveel geweest.

De afgelopen maanden heb ik weer wat opgepakt, wat sociale dingen, uit eten, een feestje, een verjaardag. Door mijn enthousiasme gedreven, want dat kan toch allemaal wel? De valkuil, de valkuil is het negeren van mijn NAH. Soms is het er gewoon even niet. Niet?? Natuurlijk wel Jeannette! NAH is bij je. Altijd, vanaf 3 augustus 2007. De conclusie is: kak!!!

Ik ben er op tijd bij, pak mijn rust wat meer, ben bewust dat ik niet verder moet gaan. Ho, stop…ik maak het kleiner, ik maak het simpeler voor mezelf. Een bakje thee met een vriendin kan, maar om in een restaurant te gaan zitten vol met kakkelende, lachende mensen kan niet, even niet.

Ik ben toch niet de enige die zo is. Toch? Of ben jij met je hersenletsel er altijd op tijd bij? Of mijdt je de drukke, sociale dingen gewoon? Of kom je er later achter dat je over je grens bent gegaan? Of heb op dat moment “het is niet slim, maar doe het toch” houding?

Er staat wat “spannends” op de planning. Dat horen jullie vast een keer, óók daar gaat mijn energie naar toe. Nu is het de kunst om mijn energie te sparen. Ik ga, net als een mobiele telefoon, op de spaarstand. Even wat minder energie eruit, besparen zodat ik (en mijn telefoon) het weer langer volhoudt. Ik maak een mooie deal, ik … ik en mijn NAH.

De lamp, de telefoon … en ik 😌

Het is goed zoals het is

Ons dochtertje is 2,5 jaar met een lengte van 99 cm lijkt het alsof ze 4 jaar is. Ze is wijs, grappig maar ook nog zo klein. De afgelopen maanden presteerde ze het om iedere avond een paar keer uit bed te komen. Met de “gebruikelijke” smoesjes zoals: “een heel klein slokje drinken” of “nog één knuffel” of “even kriebelen mama?”

Wat doe jij dan als nieuwbakken ouder? Je trapt erin, zij vraagt, wij draaien. Een week of 2 geleden hadden we afgesproken om haar terug in bed te leggen en haar vraagstelling compleet de negeren. Alleen de woorden: “lekker slapen schat” of “welterusten mop.” De aanhouder wint, want woensdag bleef ze voor het eerst in bed! Jihoe, hebben we toch mooi geflikt manlief. Het duurde soms een uur of anderhalf dat ze uiteindelijk sliep. Het zijn fases, ja ja … volgens mij gaat ieder mens door fases. Niet alleen een kind 😉

Wat wordt ze leuk, ze heeft meer aandacht voor een activiteit i.p.v. na 5 minuten zeggen: “iets anders doen.” Terwijl ik net alle kwasten, papier en verf op de tafel had uitgestald. Ik kreeg van de week nog een complimentje van een vriendin dat Lina zo’n vrolijk en blij kind is. Dat doet mijn moederhart groeien.

Gisteren was ik met haar aan het fietsen en we reden langs een schoolplein met kinderen. En Lina zegt: “kindjes mama, kindjes.” Ik zeg tegen haar “nog 1,5 jaar schat, dan mag je ook naar school.” Ik verzink in gedachten op de fiets en bedenk dat de afgelopen 2,5 jaar zo retesnel is gegaan dus voor je het weet staat de kleuterklas voor de deur. Woensdag en vrijdag, die zijn van ons, saampjes. We gaan fietsen, knutselen, lachen, dansen, soms doen we ergens een bakkie. Ik geniet steeds meer en meer van haar. Het wordt leuker!

Mijn kleine, grote en vooral lange meid. Wat ben ik dankbaar dat ik jouw moeder mag zijn. Je maakt mijn dag, tovert een lach op mijn gezicht als ik het even niet zie en je zegt met je ondeugende blik: “mama vergeten” en lacht hier hard bij. Ik vergeet nog weleens wat dus dan lachen we er maar samen om.

Zij ligt naast me, ze is niet fit. Ik heb last van de weerovergang. Mijn zenuwpijn heeft helaas de afgelopen dagen de overhand. Het geeft niets, we doen gewoon lekker weinig. We kijken een filmpje, ze hangt lekker tegen me aan, manlief regelt het vandaag, we doen onze oogjes dicht en we zijn extra lief voor elkaar. Deze dagen, de reden is niet leuk, maar ik koester ze. Even goed zorgen voor elkaar, het kritische stemmetje in me negeer ik .. het is goed, het is goed zoals het nu is.

De controlefreak

Dat …. dat ben ik! En in combinatie met hersenletsel is dit niet echt een gouden combi. Ik kan natuurlijk alles, ik wil alles, het zelf blijven doen en vooral mijn onafhankelijkheid niet kwijt raken. Stukje bij beetje, leer ik dat het niet erg is om hulp te aanvaarden. Het maakt mijn leven nét wat simpeler.

Overal controle over willen houden, lukt niemand, geloof me maar! Waarom zou ik er wel naar toe willen streven? Ik, ik en mijn hersenletsel. Juist is hersenletsel onvoorspelbaar en soms juist niet. Weet je dat je moet incasseren, dat je moet herstellen of bijkomen. Net wat meer als een ander en ik moet het anders doen. Met zo min mogelijk prikkels, thuis, mijn basis.

De zomer is nu echt voorbij geloof ik, de herfst nadert en ik besef heel goed dat ik afgelopen herfst en winter zo mijn best heb moeten doen om mijn kop boven water te houden. Zou het nu anders zijn? Ik hoop van wel! En ik vertrouw op mijn eigen kunnen, wat ik heb geleerd het afgelopen jaar en juist om mijn leven wat simpeler te maken.

Wat is er dan veranderd vergeleken met de vorige herfst?

  • Lina gaat nu 2 dagen naar de (kinder)opvang
  • Ze is altijd 1 nachtje/dag per week bij opa & oma
  • De grote boodschappen worden bezorgd
  • Woensdag en vrijdag plan ik helemaal niets, dit geeft me erg veel rust. We zien in de ochtend wel wat de dag brengt.
  • NAH professionals (een persoonlijke begeleider) start over 2 weken thuis

Dit zijn wel de grootste veranderingen. Vooral praktisch, maar ook mijn mindset. Ik probeer het iets simpeler te maken voor mezelf, zodat we samen een zo leuk mogelijk leven kunnen leiden. Hersenletsel draag ik, maar mijn gezin, familie en vrienden zien mij soms worstelen en leven mee.

Wat is één van jouw grootste verandering sinds je hersenletsel hebt?

Happy hersenletsel

De trein rijdt razendvlug, langs weilanden, gebouwen, huizen, koeien .. in een sneltreinvaart rijdt hij langs. Oeps zomaar weer, zomaar weer één jaar voorbij. Vandaag de dag waarbij ik de 42 aantik én 12 jaar hersenletsel heb.

De dagen ervoor ben ik onrustig, rusteloos, mijn hele lijf staat aan, de “klaar voor de start” houding zeg maar en het schot is gelost, gelost voor een nieuw jaar. Een nieuw levensjaar én een nieuw jaar met NAH.

Wat zal je brengen? Ga je het me lastig maken? Of juist wat simpeler? Krijg ik meer rust in mijn donder? Of blijf ik tobben met mijn soms grensoverschrijdende gejaagdheid? Wie zal het zeggen … de grote vraag is: “hoe ga je ermee om?”

Het lukt me steeds vaker om mijn onrust te laten zijn wat het is door juist te zitten, een serie te kijken of lekker schrijven. Ik ben vooral bezig wat wél werkt en me niet meer zo bezig houden met wat niet werkt. Het heeft trouwens nooit gewerkt, want ik moest er zoveel voor doen, dat mijn hersenpan de pan uit flipte. En stond het stoplicht weer op rood voor een lange tijd.

12 jaar geleden schreef ik in mijn dagboek: “help het gaat niet goed.” De zin stond scheef in mijn dagboek en daarna nog wat letters waar niets van te maken was. En toen? Een groot herseninfarct! En nu? Ik schrijf, ik schrijf soms met fouten, maar hé het is leesbaar. Afgelopen jaar is in een sneltreinvaart voorbij gegaan. Ik heb genoten van momenten, maar ik heb mijn hersenletsel soms intens gehaat.

Haat en liefde, ligt dichtbij elkaar. Laten we vandaag de liefde vieren, mijn start van mijn 42ste levensjaar en dat ik er nog ben, al 12 jaar. En tot mijn grote vreugde, al bijna 2,5 jaar met ons wondertje. Ik kijk naar haar heerlijke bekkie en wat vooral pret uitstraalt. We gaan vandaag net iets meer intens leven, samen … en samen vieren we ons leven ❤️

World Brain Day

Van de week deelde ik op Facebook en Instagram deze foto:

Brain Life Goals

Wat zou je wensen? Een lotgenoot attendeerde me erop om zo te benaderen: “wat wil je en wat KAN je?” Overigens kijk ik vaak naar wat ik wel heb of kan en niet naar wat ik niet heb of kan. Ze heeft wel gelijk, ik wil veel, maar ik kan best veel …. maar vaak met een omweg. Een omweg van mijn hersenen. En wil je dat nog wel? Wil je daar de prijs voor betalen? Ja soms wel, maar steeds vaker doe ik het niet. Het kost me soms teveel. 

Vandaag is het Brain World Day, een dag waar aandacht wordt gevraagd voor hersenletsel. Dus ik dacht .. ik schrijf een blog over NAH, over Niet Aangeboren Hersenletsel wat vaak onzichtbaar is. Ik schrijf, omdat ik het onzichtbare, zichtbaar wil maken.  Ik zei van de week tegen iemand: “ik geniet en ben dankbaar voor alle welletjes en de nietjes verdwijnen dan in het niet.” Dus alles wat lukt, werkt…..en alles wat niet werkt is er óók, maar daar hoef ik niets mee te doen. 

Lekker makkelijk lullen .. ja lullen … want het is soms niet makkelijk. Mijn gedachten gaan weleens met me aan de loop, ik fluit ze meestal terug, want ik heb de skills, ik heb geleerd hoe ik dat doe. Het lukt me vaak, maar soms niet. Hersenletsel is topsport! Je doet dingen met minder capaciteit, minder capaciteit van je hersenen.

Iedere dag is er weer eentje … echt, ik besef dat erg goed, maar soms is een dag gewoon al afgeschreven voordat je opstaat. Morgen weer een dag, denk ik maar. Het is vandaag een perfecte dag om stil te staan bij World Brain Day, want zo is het, zo is het soms om te zijn wie ik ben en wie ik ben geworden.

De grens & de timing

Mijn leven met hersenletsel is óók ons leven. Wij, als gezin, wij met familie of vrienden. De afgelopen maanden waren soms roerig, daar zal ik in een latere blog meer over vertellen.

Vorige week, op zaterdagmorgen werd manlief gebeld dat hij nodig was op zijn werk. Ik raak dan in paniek, want de dingen lopen niet zoals ik het voor ogen had. Het onvoorzien, het onvoorspelbare, ik kan er erg slecht tegen sinds ik hersenletsel heb.

De kleine lag op bed en ik analyseer wat er nou daadwerkelijk gebeurt. Er komen weer langzaam seintjes en ik zit inmiddels wel in de oranje zone. Het feit dat ik vorige week mijn hele tas overhoop haal om mijn zonnebril te zoeken en deze zit gewoon op mijn hoofd, dat is een signaal. Net als ik mijn telefoon aan het zoeken ben en ik deze gewoon in mijn hand heb. Ook een signaal.

Ik gniffel er nu om, maar op dat moment kan ik er wel om janken. Dat gebeurt op dit moment. Tijd om weer meer bewust te zijn, meer mijn rust te pakken, meer aan anderen over te laten of het gewoon te laten liggen, mijn agenda nakijken en afspraken skippen. Dat laatste … is niet leuk, maar ik krijg er steeds meer rust mee, meer vrede.

De grens, de bewaakte grens die in mijn goede doen soms zo onbewaakt lijkt te zijn. Het onverwachte, de onvoorziene dingen en de dingen die je onzeker maken. Ik ben op tijd, ik hoop een goede timing, voor mij en mijn gezin. Hallo plaats, hallo pas, welkom terug, ik ga je weer rocken!

Wat doe jij als je over je grens gaat?

Multitasken

Multitasken bij hersenletsel …. ik kan het, nee ik probeer het, maar ik kan het niet. Heel veel delen van mijn hersenen moeten hieraan meewerken. En wat krijg je dan? Jezelf overvragen, jezelf uitputten en vooral heel vermoeid raken.

Dus ik (probeer) mezelf een plezier te doen, activiteit na activiteit, een stukje rust in brengen om mijn activiteiten te wisselen van mentaal naar lichamelijk. De ene dag lukt het en de andere dag niet. Vaak door mijn enthousiasme, maar ook door externe prikkels, de onvoorziene situaties.

Adem in, adem uit …. iedere dag mag ik. Ik geniet, ik zwoeg, ik heb plezier en ik leef.

Wat vindt je van dit plaatje??? Dit kan jij vast ook! Jij met … jij met je hersenletsel 😉

Moederdag

Moederdag … dat was toch 2 weken geleden Jeannette? Ik kan gekscherend zeggen: “ja sorry, iets kapot in mijn hoofd, dus vergeten” maar dat is het niet. Ik besef heel goed dat het voor mij iedere dag Moederdag is. Ik ben ruim 2 jaar geleden de moeder geworden van Lina. Een gezond en vrolijk meisje. En zij? Zij is alles voor me.

Door mijn hersenletsel ben ik net even een andere moeder als een moeder, die gezond is óf iemand die geen andere beperkingen heeft. Geef ik dan te weinig aan mijn kind? Ik heb heel lang getwijfeld of ik wel een goede moeder ben en soms doe ik dat nog steeds. De liefde die ik voor dat meisje voel, is de liefde die ik aan haar overbreng en dat doe ik wel goed.

De tijd, de aandacht die ze krijgt van mij, van ons, van haar familie. Op het kinderdagverblijf zeiden ze vandaag dat ze heel sociaal was. Dat doet me goed, want tsja … dat zijn wij ook, alleen voor mij geldt het een beetje met mate haha. Het liefst zie ik mijn vriendinnen elke week of pak ik geregeld een feestje of een verjaardag mee, nee dat lukt niet, maar het lukt me wel om aandacht en liefde te geven aan onze kleine meid. En dat is voor mij erg belangrijk.

Ik ben super dankbaar dat ik mijzelf een moeder kan noemen, want ik ben er eentje en ja “ik ben me er óók eentje.” De moeder met onzekerheden, de moeder met wat beperkingen, maar ook de moeder met aandacht, tijd en liefde …. liefde voor ons kind. Het arbeidsongeschikt zijn, klinkt dan een stuk minder zwaar. Ik ben moeder.

Ik ben vooral bezig met dingen die werken i.p.v. dingen die niet werken. Dit betekent dus een positieve vibe wat meer energie geeft. Het is logisch dat je ziet, dat je bepaalde dingen niet meer kan of anders moet doen als je leeftijdsgenoten. Het vergelijken, hij of zij kan dat wel. Ik heb het losgelaten. Ik ben ik en ik? Ik ben goed zoals ik ben.

Vergelijk jij jezelf weleens met anderen?

Ge-not-en

In de auto op weg naar huis. We zijn afgelopen week bij Landal Vennenbos geweest. Het was in één woord geweldig. Ik functioneer echt het beste om niet te plannen en zien wat de dag brengt. Het geeft me rust, geen druk, een paar nachten slecht slapen, is dan ineens niet erg. Ik moet niets….ik mag.

Hoe hou ik dat in godsnaam vast? Iedere dag doen alsof het vakantie is? Dat lukt en kan gewoonweg niet. Er zijn wekelijkse afspraken en mijn hoofd doel is het gezin draaiende houden. Mijn functie is mom-manager.

Manlief zegt altijd gekscherend: “op vakantie ben je altijd normaal.” Ik vat het op als een compliment en ik ga kijken of ik ergens een lijn, een vakantiemodus aan kan zetten. Ook doet het buitenleven me goed en dat komt mooi uit, want we hebben een groot terras waar Lina kan spelen en deze mama kan genieten van de buitenlucht.

Hoe kan ik de vakantiemodus een beetje vast houden? Het weekend 1 activiteit en 1 dag quality time met het gezin bevalt ons prima dus dat blijft erin. De dagen met Lina, dus als ze niet naar opvang gaat, ga ik ook geen dingen plannen en kijken wat de dag brengt. Dat geeft me rust, geen druk, geen verplichtingen. Hebben we zin om de hele dag in onze pyjama te lopen? Of juist zin om eruit te gaan? Dat kan, dat mag, niets moet op deze dagen.

Vakantiemodus kan dus minimaal 3 dagen aan, dus ongeveer helft van de week “vier” ik een beetje vakantie. Een korte midweek, een lang weekend …. wat een vooruitzicht, een fijne verwachting. Ik heb er zin in, zin in om iedere week een mini vakantie in te lassen. Joepie!

Zou jij ook het vakantie gevoel willen vasthouden?

Mijn liefdes ❤️