World Brain Day

Van de week deelde ik op Facebook en Instagram deze foto:

Brain Life Goals

Wat zou je wensen? Een lotgenoot attendeerde me erop om zo te benaderen: “wat wil je en wat KAN je?” Overigens kijk ik vaak naar wat ik wel heb of kan en niet naar wat ik niet heb of kan. Ze heeft wel gelijk, ik wil veel, maar ik kan best veel …. maar vaak met een omweg. Een omweg van mijn hersenen. En wil je dat nog wel? Wil je daar de prijs voor betalen? Ja soms wel, maar steeds vaker doe ik het niet. Het kost me soms teveel. 

Vandaag is het Brain World Day, een dag waar aandacht wordt gevraagd voor hersenletsel. Dus ik dacht .. ik schrijf een blog over NAH, over Niet Aangeboren Hersenletsel wat vaak onzichtbaar is. Ik schrijf, omdat ik het onzichtbare, zichtbaar wil maken.  Ik zei van de week tegen iemand: “ik geniet en ben dankbaar voor alle welletjes en de nietjes verdwijnen dan in het niet.” Dus alles wat lukt, werkt…..en alles wat niet werkt is er óók, maar daar hoef ik niets mee te doen. 

Lekker makkelijk lullen .. ja lullen … want het is soms niet makkelijk. Mijn gedachten gaan weleens met me aan de loop, ik fluit ze meestal terug, want ik heb de skills, ik heb geleerd hoe ik dat doe. Het lukt me vaak, maar soms niet. Hersenletsel is topsport! Je doet dingen met minder capaciteit, minder capaciteit van je hersenen.

Iedere dag is er weer eentje … echt, ik besef dat erg goed, maar soms is een dag gewoon al afgeschreven voordat je opstaat. Morgen weer een dag, denk ik maar. Het is vandaag een perfecte dag om stil te staan bij World Brain Day, want zo is het, zo is het soms om te zijn wie ik ben en wie ik ben geworden.

Interne prikkels

Het feit dat je moe bent óf juist heel moe ben, betekend (helaas) niet dat je kan slapen. Dit heet overprikkeld. Overprikkeld komt door teveel impulsen van buitenaf, maar ook zeker van binnen. Van binnen bedoel ik: “in jezelf.”

Ze noemen het interne prikkels of inwendige prikkels. Dit zijn vooral je gedachten en hier naar handelen of juist niet. De twijfels, zal ik wel of zal ik niet. Of je emoties, die flink uit de hand kunnen lopen als je hersenletsel hebt. Je kan ontploffen, driftig worden, dus totaal je woede niet kan beheersen. Je verdriet, de chronische rouw en dan de eeuwige vermoeidheid waar je altijd rekening mee dient te houden.

Nou genoeg ellende en gezeik want de interne prikkels komen namelijk ook van blijheid, je enthousiasme, je drijfveer en je bent uitgelaten van iets waar je zin in hebt. Een soort vlinders in je lijf, je lijf barst van de leuke spanning want ja….ik heb zoveel zin in onze vakantie.

En daar lag je dan gisterenavond, woelen van de één naar de andere zij. Wel een slaapmasker op of juist niet, want de elastiekjes irriteren mateloos op mijn huis. Alles staat op hoogspanning, geluid komt harder binnen, het licht is verduisterend en mijn huid is overgevoelig zodat ik er niets op kan hebben.

Vandaag, een nieuwe dag, de eerste echte vakantiedag. Er is hier een super gaaf zwembad, ik ben een waterrat en hoe graag ik ook wil, wint (gelukkig) mijn verstand. Vandaag maar niet tussen tientallen kinderen zitten, het schateren van plezier of alleen maar aan het janken zijn in het al hol geluid van een zwembad.

We gaan lekker naar buiten, het is hier prachtig, de kleuren van de bomen en de geur van de dennenbomen. Beetje verkennen, dochter lekker buiten spelen en wij genieten …. de zon komt lekker door dus het belooft een mooie dag te worden.

Wat doe jij als je overprikkeld bent?

Blij ei

Blij ei is de titel van deze blog, eigenlijk moet het zijn “blije eieren!” Manlief, onze kleine muppet en ik … zei de gek. Zondag, gewoon zondag, niets bijzonders maar het maakt het wel bijzonder. Onze kleine meid is inmiddels bijna 2 weken geleden geopereerd.

Het was pittig, óók door wat gezondheidsproblemen met mijzelf. Het was hectisch, met weinig slaap, vooral in de nacht en onze wallen waren tot onze ballen en manlief zei: “ik zie eruit als 100.” Dus dan weet je de staat. 😉 Vandaag, juist vandaag, op een zonnige zondag, zijn we er weer. Althans dat denk ik.

Door een aardige nacht en gisterenmiddag 2,5 uur te hebben geslapen, slaat mijn enthousiasme weer aan. Dat is leuk, dat is lekker en vooral fijn. Het is maar één nacht, dus ik pak juist wel even mijn rust met mijn meditatie moment. Ik merk dat ik vol plannen zit, even eten bij die, even daar langs gaan, even dat op gaan ruimen/uitzoeken ….. ho stop, op de rem.

Even flink afremmen en mijn fladderende, enthousiaste karakter, het grenzeloos zijn, even remmen. Juist nu! Het is nu, dus ik geniet van vandaag, van mijn eigenwijze, vrolijke meisje en plan zo weinig mogelijk. Morgen of overmorgen kan het gerust weer anders zijn. Belangrijk is, de basis, goed te functioneren in mijn basis en daar neem (moet) ik de tijd voor.

Herken jij dat? Bij één goede dag dat je weer vol plannen zit of werkt het voor jou anders?

Spreuk: https://www.omdenken.nl

Supersonisch chronisch

Ai, ai, ai … de pittige maanden gaan me niet in de koude kleren zitten. Iedere keer als onze mop ziek (geweest), lever ik wat energie in en ik kan het gewoonweg niet bijtanken. Dan gaat ze, mijn lichaam, mijn lijf die gaat tegensputteren.

Hoe dan? Ik weet het gewoon, ik kan er de klok op gelijk zetten. Als de energie op is of noem het bankroet of noem het opgebrand. De zenuwpijn giert dan door mijn rug en mijn benen spelen op. Ik heb al 3x een keelontsteking gehad en vorige week met een emmer op het toilet gezeten.

Hoe the fuck kan je bijkomen? Mensen met hersenletsel moeten ook weer langer bijkomen van “ziek” zijn. Hello cirkel, daag uitgang! Ik zoek ‘m, de uitgang. Alle hoop ligt in de handen van de kno arts. Hij gaat Lina opereren aan neus & keelamandelen verwijderen en buisjes plaatsen. Het arme meisje, maar ik hoop dat het veel gaat oplossen.

Afgelopen dagen waren pittig. Zondag de verjaardag van dochterlief gevierd en dat heeft me genekt. Met de weinige energie die ik heb, heb ik toch weer veel energie gegeven, dan ga je scheef. Mijn lijf zegt dan: “ho madammeke!” Ik heb een keelontsteking en hoge koorts gehad.

Vandaag, gelukkig, ik voel me iets beter. Onze dochter wordt liefdevol verzorgd door mijn ouders. Ook zij kreeg koorts en dan wil je als moeder, bij haar zijn, haar vertroetelen en haar warme lijfje tegen je aanvoelen. Dat zijn mijn gedachten en heel even om de hoek kwam mijn schuldgevoel kijken. Deze heb ik weg kunnen wuiven. Daag schuldgevoel, ik kan hier niets aan doen. Daarnaast ben ik super dankbaar dat het zo is, zoals het is.

Door deze situatie, de verjaardag kunnen vieren, het ziek zijn, de liefdevolle opvang kon ik wel slapen overdag, waardoor ik wat op ben geknapt. Had ik de verjaardag niet moeten vieren? Als het mijn eigen verjaardag was had ik volmondig ja gezegd. De verjaardag was fijn, ongedwongen, fijne mensen, we hebben hulp gehad dus nee, de verjaardag van mijn dochter zou ik zo weer vieren. Maar nu even niet …. ons appartement wordt dit weekend benoemt tot: “knuffel paradijs.”

Hebben jullie weleens iets gevierd waarbij je eigenlijk wist dat je niet goed in je energie zat? Ik ben benieuwd!

Liefs,

Jeannette

Quote – 27.12.18

Ik heb echt, echt, echt hele gezellige kerstdagen gehad. Heerlijk gegeten, verwend door cadeautjes, gezellig met de familie en … ik hoefde alleen aan te schuiven. Relaxt toch?

Ja dat sowieso! Erg fijn om geen voorbereidingen te treffen, alleen maar er zijn. Het “er zijn” is best een dingetje, 2 dagen achter elkaar. Twee nachten slecht geslapen waardoor ik me nu voel, alsof ik door een trein ben overreden.

Ik kijk naar mijn kleine moppie, zij

is niet weg te slaan bij haar nieuwe keukentje die ze gehad heeft voor kerst. Voor haar? Voor haar hoef ik niets, zij wil alleen maar spelen. En ik? Ik ga in de relaxmodus, in de prikkels vermijdende modus, aan de oplader en even zo veel mogelijk de boel, de boel laten.

Fijne 3de kerstdag 🎄🙈

Dank je wel Giel !!

Echt super tof dat er meer én meer aandacht aan besteed wordt. Ik kan best veel, maar als de moeheid toeslaat en er is overprikkeling op de loer…voel ik me dus zo.

Mijn filter is weg en daarom draag ik oordopjes bij sommige activiteiten en draag ik mijn zonnebril óók al is het niet zonnig. Ik leer nu dat ik bepaalde dingen gewoon niet meer kan, maar het toch doe. Typisch gevalletje van doorzetten, eigenwijs zijn en daarna flink op de blaren moeten zitten.

Dank je Giel voor je aandacht bij de onzichtbare gevolgen van hersenletsel, want tsja aan de buitenkant zie je nou eenmaal niets. Ben je benieuwd? Druk dan nu op deze link.

Fijn weekend allemaal!

Liefs,

Jeannette

Permitteren en opstopping

En dat zal je net zien, vorige week kind hoge koorts…dus zuster Ursula is in de weer geweest, maar met alle liefde!!!! Kindlief riep echt dat ze pijn had, maar ja hoe kom je er achter waar een dreumes van 20 maanden last van heeft. Dokter geweest, niets gevonden dus moest urine opvangen. Was nog een hele kunst, maar het is uiteindelijk gelukt. De lucht en het beetje bloed in haar luier deed mij meteen vermoeden wat het was. En daarnaast streek ik over haar rug en ze zei: “pijn in rug.”

Uiteindelijk heeft ze antibiotica gehad voor een blaasontsteking. En als het een nierbek ontsteking is….helpt dit hier ook bij, zei de huisarts. Mijn arme meisje! Ze is nog zo jong. Natuurlijk weet ik dat ze op gaat knappen maar als moeder zijnde, wil je dit van haar overnemen. Dat kan niet dus ik doe lekker wat ze graag wilt, waar zij behoefte aan heeft. Hangen voor de televisie, haar poppen blijven in haar poppenwagen en haar Duplo in de kist. Ze heeft er geen zin in … “dan niet mop,” denk ik. Als ik ziek ben, wil ik ook alleen hangen.

Kan je mijn blog nog herinneren? Van Ladiesavond? Een super leuke avond gehad met, heerlijk gegeten, gelachen en gekletst. Even geen moeder zijn, maar gewoon een vriendin. Maar ja of ik echt heb kunnen nagenieten? Nee! Uitgerust? Verre van dat, maar ja een ziek kind …. hoort erbij. Mijn leven als moeder, fulltime moeder en moeder met NAH. Ik verzorg, ik knuffel, ik troost, mijn leven als moeder en zij, ons kindlief is volledig afhankelijk van mij.

De vraag is, dat houdt me bezig, kan ik dit permitteren?? Ik analyseer en kom tot de conclusie: nee … nu even niet!! De leuke dingen, eisen hun tol en nee je kan het niet plannen óf voorzien dat je kind ziek wordt, niet volgende week, niet morgen en zelfs niet vannacht. Het is iets wat in mijn rijtje staat van “risico situaties,” dus daar bedoel ik mee … de onvoorziene dingen in mijn leven.

Nadat mijn kind ziek is geweest, zeker nu, bijna een hele week ziek te zijn geweest, moet deze moeder met NAH hiervan bijkomen. En oh ja, óók nog van het etentje van vorige week zaterdag. Zie je het? De file? De opstopping? Ik zie het niet als ik in de spiegel kijk, maar van binnen, voel ik één bak ellende van moeheid. Loslaten en accepteren Jeannette! Pak deze dagen, pak de week of desnoods een paar weken, om weer goed op de rit te komen. Jij, Lina & manlief…daar draait het toch om? Met wallen tot mijn ballen en het lijf schreeuwt: KNEITER MOE!!! Is dit dan wel een gevalletje van “zorg goed voor jezelf-modus.”

Ik schreef laatst over genietmomentjes dat ik daar graag meer bewust van wil worden en erbij stilstaan. Ik heb het kunnen doen, tot vorige week maandag. Daag bewust zijn, hallo overlevingsstand. Het is niet erg, het is mijn meissie en voor haar ga ik door het vuur. En ik? Ik kom wel weer! En dat is nu. Mijn afspraken zoveel mogelijk gecanceld, alleen de dingen die moeten. Ik pak zoveel mogelijk mijn rust & probeer te slapen, als zij slaapt.

Ben je toch benieuwd naar wat mijn genietmomentjes waren? Ik heb het opgeschreven, dus hierbij een paar gebeurtenissen in mijn leven:

  • In een tentje in Utrecht koffie gedronken met mijn moeder en Lina. En bewust genoten van de liedjes die mijn moeder zong voor Lina.
  • Het warme lijfje van Lina tegen de mijne. Ondanks dat ze ziek is, blijft dit goud. Ik ben er voor haar, zij vertrouwt mij, ik zorg en verzorg.
  • Genoten van een fietstochtje, alleen, de strakblauwe lucht met een stralend zonnetje. Gratis en voor niets.
  • Geverfd met Lina. De kleine Picasso ging zo op in haar werkje. Dit is dus voor mij genieten met een grote G!
  • Fijn gesprek gehad met manlief, hij begrijpt mij als geen ander. Ziet mijn worsteling en beseft hoe lastig het soms is. Mijn mannetje!!

Een nieuwe week, een nieuwe dag ligt voor me en ik ga even goed voor mezelf zorgen. Mijn momenten pakken om op te laden, dingen doen die onder mijn energie liggen. Hierdoor hoop ik weer een buffer te krijgen voor de onvoorziene dingen en situaties waar ik juist geen invloed op heb.

Ik rust uit, ik wandel, ik schrijf en dat … dat blijft mijn passie. Mijn passie voor schrijven en al kan ik maar één mens raken, al kan ik maar één persoon op andere gedachten brengen of juist iemand die zich rot voelt, een goed gevoel geven. Het wordt weer beter en deze gedachten …. houden mij op de been.

Liefs,

Jeannette

😉😉😉

All the ladies

Oh, yes, it’s Ladies’ Night
And the feeling’s right
Oh, yes, it’s Ladies’ Night
Oh, what a night (oh, what a night)

O, als ik blogs zou moeten schrijven over de avonden met de meiden, mijn meisjes … oh oh oh, dat zou smullen zijn voor jullie of niet 😉 maar dat doen we maar niet. Maar waarom de titel? “All the ladies?”

Ik had gisteren een ladiesavond, met de meiden. We hebben weleens met 14 gezeten, maar nu is het wat minder. Prima en lekker overzichtelijk…nou ja overzichtelijk? Het gaat vooral over eten & wijn en oh ja tegenwoordig óók over de streken en anekdotes van degene die kinderen hebben. Kortom niets aan, voor mannen!

We gaan tegenwoordig all inclusive eten, want we zijn stuk voor stuk smulpapen en de wijn vloeit rijkelijk. Lekker makkelijk, één bedrag en niet meer hoeven na te denken. Om 17.00 uur het restaurant open en ja hoor er staan er al een paar voor de deur en dat … dat zijn wij. We willen eerst lekker borrelen met wat stokbrood, hapjes, bijkletsen, lachen en geiten. Ik hou hier zo van! Maar ja … de tol … ik vergeet absoluut niet dat iedereen de tol moet betalen voor zo’n avond, maar mijn tol … kost alleen wat meer.

Ik heb hersenletsel (NAH), ben moeder en zorg fulltime voor kindlief. Alleen het is nu weekend en dit gebeurd maar 1 tot 2 keer in het jaar, dus dit moet een keer kunnen. Toch? Ja toch! Een keertje….maaaaaar….ik ben grenzeloos (zie deze blog) en óók op zo’n avondje. Ik ga door, drink gezellig mee, tegenwoordig wel met 2 glazen water op 1 wijn, maar dan nog.  Het is een aanslag, een ontzettende aanslag op mijn energiebalans. Hoe dan? Hoe plan je dit dan in? Je kan jezelf toch niet alles ontzeggen?

Ik hou vrijdag al rekening met zo’n activiteit, tevens doe ik dat voor iedere activiteit in het weekend. Ik plan dan niets en doe het rustig aan met Lina. Vrijdag hebben we een pyjama ochtend gehouden. Ik noem het altijd “voorrusten.” Mmm of je het überhaupt kan zeggen, voorrusten met een dreumes van 20 maanden. Ik lach hardop, maar ik probeer het in ieder geval. De dag erna plan ik ook niets, dat noem ik mijn “bijkomdag.”

Daarnaast is het wel weer een vereiste dat er een backup is om mij te helpen met Lina. Tadaaaa…het is zondag, dus manlief is thuis. Ik heb wat tips gevraagd aan “ervaringsdeskundigen,” moeders met NAH. Bedankt meiden, voor de fijne reminders en tips! Zoals: lekker gaan, de mindere dagen voor lief nemen of aan de buitenkant van de tafel zitten zodat je niet in de drukte zit of kijken of je het waard vindt en zo ja genieten voor een half jaar.

Maandag en dinsdag ga ik dit ook voelen. Ik merk gewoon, hoe ouder ik word, hoe lastiger ik het soms vind, het omgaan, met mijn beperkingen van NAH. Ik lees het vaker, je wordt ouder en dan NAH erbovenop is dus 1 + 1 = 2. Ik wil graag nog midden in het leven staan, maar het is pittig met kindlief erbij. Ook super leuk want zij….zij is mijn alles. Mijn gezin is mijn alles. Het wereldje is wel kleiner geworden. Ik zie mijn vriendinnen/vrienden weinig, maar als ik ze ziet, voelt het goed, dat is belangrijk … het belangrijkste voor mij.

Ik heb mijn ladiesavond ietwat anders aangepakt. Ik ben niet om 1700 uur aangeschoven, maar wat later. Daarnaast ben ik meteen naar huis gefietst i.p.v. nog één drankje (eentje met de jas aan .. noemen we dit .. maar dat worden er altijd weer 4 of 5) in de kroeg te doen. Ik was enorm in twijfel, maar mijn verstand won van mijn licht aangeschoten kop “hé, ik kan dit makkelijk aan!” NOT … want in de fietsenkelder van ons huis voelde ik mijn hoofdpijn, maar wat heb ik genoten!

Thuis gekomen, enthousiast vertelde ik verhalen aan manlief en hij zei: “dat vertelde je net al” dan is het tijd … tijd om naar bed te gaan. Ik pak een paracetamol en drink 2 glazen water. Ik denk na over de avond, de gesprekken … stop ho … ontprikkelen, het is al laat, morgen weer een dag.

Nu is het zondag, kindlief was om 7 uur wakker en ondanks dat ik op tijd thuis was, ben ik laat in slaap gevallen. Kort nachtje, wat wijntjes op en de gesprekken galmen nog door in mijn hoofd. Overprikkeld modus is aan! Maar was het, het waard? Ja!! Genoten! Nu nagenieten, in alle rust, van bed naar bank, in mijn “binnenblijf” kleden. Enne … bedankt lieve meiden voor de gesprekken en vooral … vooral voor het lachen.

Liefs,

Jeannette

In het kort

Lieve lezers,

Er zijn in de afgelopen weken wat volgers bijgekomen van mijn weblog en ook via mijn Facebook pagina. Al die bloggers en nu vooral óók bloggers die over NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) schrijven, die juist de aandacht van jou willen. Ze willen graag dat je hun blogs leest, jou stimuleren, jou inspireren en daarbij óók graag een reactie van je willen hebben.

Ik snap erg goed dat je geen tijd, geen energie of gewoon geen zin hebt om al mijn blogs te lezen om te weten … wie is deze vrouw? Wie is deze dame die schrijft over haar eigen ervaring met hersenletsel? Sjanie? Jeannette?

“Wie ben jij eigenlijk? vraag je, je misschien weleens af. Hierbij een zo kort mogelijke beschrijving van mij, mijn leven en wanneer mijn NAH is ontstaan. Hieronder een diepte interview … met mezelf 😉

Wie ben ik?

Jeannette

Woonachtig in het midden van het land

40 jaar

Geregistreerd partnerschap met manlief

Dochter van feb-2017

Kat van 11 jaar

Wat vind ik leuk?

Schrijven, dus bloggen, wandelen, koken, Pilates, mindfulness oefeningen, dansen, zwemmen, borrelen en/of koffie/thee drinken met familie & vrienden

Wanneer heb je, je NAH opgelopen?

Op mijn 30ste verjaardag na een groot herseninfarct. Ik was verlamd aan de rechterkant, kon niet praten of schrijven en deed alles in een onlogische volgorde. Dit is gelukkig goed gekomen.

Ok…dus geen gevolgen meer na je infarct?

Jawel, de onzichtbare gevolgen. De mensen die mij goed kennen, weten dat. En ook ik, leer mezelf steeds weer opnieuw kennen! Klinkt gek hè? Ik bedoel hiermee in fases in mijn leven zoals doorgaan met NAH en werk, uiteindelijk stoppen met werk en nu NAH & moederschap. Ik verwijs je naar deze blog want hier staan de onzichtbare (soms zichtbare) gevolgen van mijn NAH.

Wat wil je meegeven aan mensen met NAH?

Volg je eigen pad en dat zal met scherpe bochten zijn. Jouw eigen pad met diepe dalen, maar ook weer met hoge toppen. Het is een hele leerschool, soms komt NAH ineens om de hoek zeilen en je had ‘m niet verwacht en soms laat ie je even met rust, op de momenten waar je het juist wel verwacht.

Ga leren in een patroon te komen van rust & activiteit. Ik doe graag mindfulness oefeningen waardoor ik mezelf even “stil laat staan” en daarnaast pak ik ook weleens een verjaardag, dagje dierentuin of een feestje. Dit is een kwestie van plannen, de dagen ervoor weinig of niets plannen en dit geldt ook voor de dagen daarna.

Maak vriendjes met je NAH en zorg dat het niet je vijand wordt, want er tegen vechten heeft geen zin. Dan ligt de overprikkeling op de loer, raak je oververmoeid of krijg je zelfs een burnoutI. k spreek uit mijn eigen ervaring en het zijn wijze lessen geweest in mijn leven. En geloof me….er komen er nog veel meer!

Veel leesplezier op mijn blog! Ik sta open voor jouw ervaringen, je vragen of je twijfels. Je hebt maar één leven, dus maak er iets moois van.

Liefs,

Jeannette