Daar sta ik voor, daar strijd ik voor, voor mijzelf, maar ook voor alle anderen met NAH. Het onzichtbare, zichtbaar maken. Van buiten zie je niets! Ik ben ik een oer-Hollandse meid en ik zorg dat ik er verzorgd uitzie. Niets mee toch?

Nee, daar is niets mis mee en dat is óók mijn kracht, mijn kracht om mijzelf sterk te voelen, om niet geraakt te worden en niet kwetsbaar te zijn. Ik kan heel veel, maar anders, anders dan daarvoor en anders als dat ik graag zou willen.

Je ziet niets, je ziet helemaal niets aan de buitenkant. Dat is óók je “zwakte” want niemand ziet aan de buitenkant dat je NAH hebt. Er worden dingen gezegd óf je denkt dat mensen zeggen: “je ziet er toch goed uit,” “moet je eens kijken wat je allemaal wel kan,” “je kan toch een keer naar de kroeg?,” of deze ….. “ik ben óók weleens moe!”

NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) balanceert op het randje, waar doe je goed aan en waar doe je geen goed aan. En het is niet zo als je iets hebt gedaan, wat eigenlijk te zwaar is, dat je meteen de “klappen” kan opvangen. Nee, het sluipt erin….het is een op éénstapeling van dingen

NAH is óók een kwestie van draadkracht en draadlast, dus wat je graag wilt, kan niet altijd, daar krijg je stress van en dan ontstaan er problemen. Als iemand vraagt, wat dan mij precies beperkt, sla ik dicht of zeg ik dat ik sneller moe ben. Dat is het natuurlijk niet, ja … ook sneller vermoeid, maar er is meer, veel meer.

Waar heb je dan wél last van?

• dingen organiseren & plannen, kost me meer moeite. Gelukkig vind ik dat wel erg leuk dus dat doe ik ook nog graag. Dit is dut typisch een activiteit wat mij energie kost, maar wat mij ook energie geeft.
• overprikkeling van geluid en beeld gebeurd bij mij meer als ik moe ben. Dat betekent dat geluiden veel harder binnenkomen, licht wat ineens veel te fel is, geen gesprek kunnen voeren als het rumoerig is etc. Ik gebruik hiervoor oordopjes.
• vertraagde informatieverwerking, dus alles wat binnen komt, wordt gefilterd maar mijn filter werkt niet meer naar behoren, waardoor dit meer energie kost. Als er teveel informatie binnenkomt, ontstaat er file in mijn hoofd en die wordt helaas niet zomaar opgelost.
• doordat er overprikkeling ontstaat, komt er ook slapeloosheid in beeld. Dat is echt RUK met een grote R … je bent al vermoeid en dan slaap je ook nog eens niet. Hierdoor ga je achter lopen, achter de feiten aanlopen en belangrijk is dan terug te gaan naar de basis. Mijn basis is mijn dochter, mijzelf en mijn partner. Daarnaast meer rustmomenten inplannen en activiteiten doen wat mij juist energie geeft. Denk aan een stuk wandelen, mindfullness oefeningen, een massage en schrijven zijn op dit moment mijn activiteiten waar ik energie van krijg.
• lichte afasie en dat betekent dat ik bijv. niet meer uit mijn woorden kom, woorden verkeerd opschrijf of dat ik woorden verkeerd uitspreek, hier ontstaan soms hilarische situaties. Ik heb gelukkig een dosis zelfspot waardoor ik dan zeg; “tsja .. kan ik niets aan doen, er is iets kapot in mijn hoofd.”
• twee dingen tegelijk doen is uit den boze, want er gaat altijd dan één ding mis. Ik probeer dat af te leren, maar soms doe ik het wel en is er een chaos óf in mijn huis óf in mijn hoofd. Dus ja, vrouwen kunnen ook geen 2 dingen tegelijk. In ieder geval ik niet.
• mijn emoties ben ik soms niet de baas, wordt boos om een klein dingetje bijv. als iets verkeerd is opgeruimd en jank bijv. om iets wat er in goede tijden, slechte tijden gebeurd. Een vooral is ik vermoeid ben, huil ik om een scheet.
• mijn concentratie is minder, ik ben sneller afgeleid. Dit hou ik vooral in de gaten met bijv. autorijden of fietsen.
• ik functioneer het beste alleen, Lina & ik. Dan gebeuren er ook geen onvoorziene dingen en krijg ik geen info van buitenaf.

Maar …. dat is toch heel eenzaam? Dan zie je, je vrienden & familie weinig? Of zit je dan niet in een soort afzondering of isolement? Ja! Soms voel ik me eenzaam, maar ik ben het “lijfelijk” niet meer. We hebben Lina, Lina die vaak bij me is.

Maar … hoe hou je contact met mensen met NAH? Tegenwoordig kunnen we heel veel om contact te houden! Een berichtje, een sms-je, een appie en een e-mail. Bellen kost teveel energie, maar wat ik wel beter kan is FaceTimen omdat ik dan gezichten zie, ik zie hoe je praat en zie je mimiek in je gezicht. Tevens zijn er groepen Facebook, voor mensen met NAH of moeders met NAH. Daar heb ik erg veel aan!

Is het een beetje zichtbaar? Is het een beetje inzichtelijk? Het grote van het onzichtbare van NAH? Ja? Fijn! Geniet van jullie dinsdag.

Liefs,

Jeannette