Ik ben ik …

En jij bent jij. Dit is een kinderliedje wat op dit moment vaak voorbij komt bij ons thuis. Ik denk er alleen iets dieper over na. Zoals ik vanmiddag aan de telefoon zei, met een gekke bek, tegen een vriendin: “ik filosofeer.” Ik ben ik en jij bent jij.

De verwachtingen van mijzelf projecteer ik soms op anderen. Wat ik niet kan of goed gezegd niet aankan, omdat het teveel van me vergt, projecteer ik  óók op anderen. De gedachten schieten dan door mijn hoofd, soms vol verbazing. Hij kan dit wel of zij kan dit veel sneller.

Boeien! Zou je misschien denken. Iedereen is verschillend, in ieder huisje hangt een kruisje en velen hebben een rugzak. En ik? Ik leef met een onzichtbare beperking, genaamd Niet Aangeboren Hersenletsel. Ik noem deze beperking een “zij.”

Zij, die altijd bij me is. Zij, die mij nooit in de steek laat en laat haarzelf even goed voelen als ik haar even vergeet. Ik ben ik en zij is zij. Saampjes op pad, saampjes de weg met hobbels betreden en vooral saampjes het beste ervan maken. Wij saampjes gaan ‘m rocken … nee we rocken ‘m al.

Ik, de grenzeloze, pittige tante en zij, is degene die rust geeft, die de rust moet geven in mijn soms ongestructureerde leven. De chronische vermoeidheid steekt net wat vaker de kop op, sinds we onze dochter hebben. Maar zij, zij maakt mijn dag en ja zij breekt ‘m soms ook af.

Ik ben ik, zij is zij …  er zijn geen mogelijke verbeteringen in het hebben van hersenletsel. En verbeteringen bedoel ik, er is iets kapot in mijn bovenkamer en ik deal ermee. Ik moet, het is me overkomen, als ik het voor het kiezen heb en het kan? Hell yeah, dan heb ik haar liever niet, maar ja, het is en blijft een stuk van mij.

Ik en mijn hersenletsel. Ik en zij. Zij en ik. Ik probeer voorzichtig weer meer te genieten, want zij, zij kan niet mijn hele zijn veranderen. Ik ben nog steeds ik. Ik de levensgenieter, ik degene die zo van gezelligheid en mensen houdt. En zij? Zij houdt me soms tegen en soms … negeer haar even, want ik? Ik wil leven en de dagen “vermoed zijn” heb ik er voor over, soms, als het kan en zeker als het thuis kan, bij mijn gezin.

Ik ga vanmiddag lekker aan een wijntje en vier het leven. Mijn leven is mij veel te lief en vaak? Vaak moet ik haar aanhoren, maar vandaag? Vandaag luister ik lekker een keertje naar mezelf en maar een beetje naar haar. Vrolijk Pasen lieve mensen!

Liefs,

Jeannette

Mijn kind – gedicht

Kom eens,
Lief kind.
Kijk eens naar mij,
Zoet kind.
“Mama is moe”
Wat begrijp jij dat al goed.
Lief meisje,
Wees kind,
En blijf spelen.
Ik probeer je te geven,
Met liefde,
Er moet een beetje bij mij,
Anders val ik om.
En voor jou lieverd,
Wil ik blijven staan.
Jij bent mijn kracht,
Als ik er naar verlang.
Jij maakt mij lachen,
Met een flauwe grap.
“Mama doet het,”
Is je favoriet.
Ja lief kind, mama doet het
En ik hoop nog heel lang,
Mijn kind.



Supersonisch chronisch

Ai, ai, ai … de pittige maanden gaan me niet in de koude kleren zitten. Iedere keer als onze mop ziek (geweest), lever ik wat energie in en ik kan het gewoonweg niet bijtanken. Dan gaat ze, mijn lichaam, mijn lijf die gaat tegensputteren.

Hoe dan? Ik weet het gewoon, ik kan er de klok op gelijk zetten. Als de energie op is of noem het bankroet of noem het opgebrand. De zenuwpijn giert dan door mijn rug en mijn benen spelen op. Ik heb al 3x een keelontsteking gehad en vorige week met een emmer op het toilet gezeten.

Hoe the fuck kan je bijkomen? Mensen met hersenletsel moeten ook weer langer bijkomen van “ziek” zijn. Hello cirkel, daag uitgang! Ik zoek ‘m, de uitgang. Alle hoop ligt in de handen van de kno arts. Hij gaat Lina opereren aan neus & keelamandelen verwijderen en buisjes plaatsen. Het arme meisje, maar ik hoop dat het veel gaat oplossen.

Afgelopen dagen waren pittig. Zondag de verjaardag van dochterlief gevierd en dat heeft me genekt. Met de weinige energie die ik heb, heb ik toch weer veel energie gegeven, dan ga je scheef. Mijn lijf zegt dan: “ho madammeke!” Ik heb een keelontsteking en hoge koorts gehad.

Vandaag, gelukkig, ik voel me iets beter. Onze dochter wordt liefdevol verzorgd door mijn ouders. Ook zij kreeg koorts en dan wil je als moeder, bij haar zijn, haar vertroetelen en haar warme lijfje tegen je aanvoelen. Dat zijn mijn gedachten en heel even om de hoek kwam mijn schuldgevoel kijken. Deze heb ik weg kunnen wuiven. Daag schuldgevoel, ik kan hier niets aan doen. Daarnaast ben ik super dankbaar dat het zo is, zoals het is.

Door deze situatie, de verjaardag kunnen vieren, het ziek zijn, de liefdevolle opvang kon ik wel slapen overdag, waardoor ik wat op ben geknapt. Had ik de verjaardag niet moeten vieren? Als het mijn eigen verjaardag was had ik volmondig ja gezegd. De verjaardag was fijn, ongedwongen, fijne mensen, we hebben hulp gehad dus nee, de verjaardag van mijn dochter zou ik zo weer vieren. Maar nu even niet …. ons appartement wordt dit weekend benoemt tot: “knuffel paradijs.”

Hebben jullie weleens iets gevierd waarbij je eigenlijk wist dat je niet goed in je energie zat? Ik ben benieuwd!

Liefs,

Jeannette

Afas-nie

Je hebt er weleens van gehoord: “afasie.” Mensen die hersenletsel oplopen kunnen met afasie te maken krijgen. Ik kan je uit eigen ervaring zeggen: “het is buitengewoon frustrerend, kost meer energie om de juiste woorden te bedenken en het dan ook nog eens goed uit te spreken of te schrijven.”

Als ik in goede doen ben, kan ik de oren van je kop af lullen behalve als ik overprikkeld ben. Juist dan, is praten lastiger, het is onsamenhangend, de gesprekken gaan van de hak op de tak en mijn woorden komen anders uit mijn mond, als wat ik bedoel.

Een blog schrijven, kost moeite en je vraagt je af “waarom doe je het dan” Mijn hart luchten op papier blijft bij mij een opluchting en ja ik doe er langer over. Dat is niet erg, want het geeft geen druk. Op dit moment ben ik opgebrand, uitgeput, het water staat tot mijn lippen … je kent het wel.

Wat houdt dat nu eigenlijk in? Het overprikkeld zijn. Je raakt overprikkeld door bewuste en onbewuste informatie die binnenkomt. Daarnaast heeft ieder mens te maken met externe prikkels, maar juist ook de interne prikkels. Interne prikkels?? Ja juist, je interne prikkels. Dat zijn vooral je gedachten en uiteindelijk hoe je, je hierbij voelt en over je gevoel, komen dan ook weer gedachten.

Ook in mijn hoofd, de zogenaamde omwegen (zie plaatje), die mijn hoofd moet maken om op een punt te komen. Waar een gezond brein er al lang is. Ik kom terug op afasie. Ik heb absoluut geen zware afasie, want anders had ik nooit blogs kunnen schrijven, maar ik heb het wel. En dat komt juist naar voren als ik overprikkeld bent.

Het moeilijk op mijn woorden komen, over mijn woorden struikelen, de woorden anders uitspreken of opschrijven. Dit allemaal kost mijn brein moeite en soms erg veel moeite. En dan kom ik weer op ik, ik de moeder met hersenletsel. Die zijn kind graag duidelijkheid wil verschaffen, maar ja ik zeg tegen mijn kind: “ga maar op het ophoginkje zitten” of “ga maar op de plank zitten” terwijl het een klein trappetje is, dan weet mijn kind niet wat ik bedoel.

Daarnaast vraag ik aan mijn kind “wil je die roze pakken?” En ik bedoel haar beker … ik hoor wat ik zeg maar ik denk anders of ik kom gewoon niet op het woord. Zoals ik het nu opschrijf, wordt het wat luchtiger, wordt het op de één of andere manier nog grappig, maar op het moment zelf frustreert het me enorm. Ik heb het gelukkig vaker niet als wel. En om er tegen te vechten? Nee … want dit is het en hier moet ik het mee doen. 

Liefs,

Jeannette

Ps. Iemand nog tips voor het communiceren (moeder met lichte afastie) met een kind van bijna 2?

Bron: Vesalius

Mijn alles is de basis

De basis, mijn thuis en de thuisbasis. Hier voel ik me fijn, hier voel ik me veilig. Veilig, zonder teveel “buitenaf” prikkels, veilig zonder “anderen verhalen” om mij heen.

In stilte, alleen zacht hoor ik Winnie the Pooh. Dochterlief is een paar dagen ziek en ja … alweer. Het is meer wel, dan niet en ze is wel één keer per week de Sjaak vanaf half september.

Ons moppie, ik merk dat ze het zat is, ze huilt wat meer, maar hé wie zou dat niet zijn? Weer een antibiotica kuur en nu wordt er geopperd om haar neusamandelen te laten knippen. Ik verdiep me erin en ja … ja ze valt perfect in dat plaatje.

Het zachtjes gesnurk, het veld kwijlen (ik dacht tandjes), pijn in haar oortjes en haar volle neus. Ik leg de hoop in de handen van de KNO arts waar we volgende week al terecht kunnen. Super fijn!

Alleen de gedachten, dat kleine lijfje, onder narcose moet ik nog even niet aandenken. Blijf erbij , hier en nu, geen beren op de weg zien en het komt goed. Dat zeg ik tegen mezelf, in gedachten.

Zieke kinderen zijn altijd pittig, óók voor gezonde ouders. Ik besef dat erg goed. Voor moeders (of vaders) met hersenletsel betekent dit: “weg structuur, dag ritme, bye bye regelmaat en hallo chaos in het hoofd.” Dus ja de basis, mijn thuisfront. Dat is het….en dat is mijn alles.

Het gevoel van falen, maar het verstand zegt: “je doet het goed.” Je maakt even een keuze wat niet leuk is, maar om even bij te tanken. Dochterlief bivakkeert een nachtje bij mijn ouders. En ik? Ik doe even niets, ik lig in bed. Ik dommel wat weg en schrijf en dommel weer weg ….

Liefs,

Jeannette

Ps. heel toevallig heb ik een blog geschreven en die wordt zaterdag gepubliceerd op “Club van moeders met hersenletsel.”

Lees jij al mee??

Goed genoeg

Schuldgevoel en NAH hebben niet zoveel met elkaar te maken, maar deze eigenschap, het gevoel van “mezelf schuldig voelen, maakt het soms niet makkelijk. Ik ben gewoon “dedicated” en zeker aan mijn familie. Als er ergens iets niet goed gaat, dan wil ik er zijn. En soms … soms kan dat gewoon niet.

Zieke moeder, zieke schoonmoeder, zieke vader, zieke schoonvader, echt niet overdreven en hier thuis is het ook een potje met veel hoesten, proesten en keelpijn de afgelopen tijd. Hoe vindt je de balans?

Mijn aard zegt: “kip halen en soep maken” maar mijn NAH zegt: “ho, stop, wacht eens even … je zit nog in het rood!!” En het is al retelastig om eruit te komen “intern,” hier in het gezin, dus laat staan “extern,” voor mensen die dichtbij staan, maar het gaat soms gewoon niet.

Ik schreef van de week over het vechten, het vechten tegen mijn NAH. Het vechten tegen de bierkaai, tegen die ijzeren muur waar je gewoon niet doorheen kom. Ik analyseer de situatie: “kunnen ze zich redden?” Ja, dat kunnen ze. Hoe ik me daarbij voel? Rot! Het blijft fijn om er voor iemand anders te zijn. En jezelf dus vergeten ….

Dat wil ik niet meer, mezelf vergeten. Ik zoek naar andere mogelijkheden, wat wel in mijn kunnen is. Een berichtje, een telefoontje en als het wel een keer kan, even de knuffel geven. Het geeft me rust, het niet vechten, het geeft me lucht.

En het mezelf “soms rot voelen” over een situatie? Dat is er, zo ben ik en het gevoelt ebt vanzelf wel weer weg. En dat is fijn, fijn om te weten. De lat hoeft niet hoger, want ik ben op mijn manier goed genoeg.

Voel jij je weleens schuldig?

Van verkoudheid, naar koorts & repeat